Aufgrund des Beitrags von Mogwei möchte ich auf ein Projekt aufmerksam machen, dass ich vor ein paar Monaten gestartet habe, und darum bitten, dass sich doch mehr Menschen dazu entschliessen mögen, dabei konkret mitzumachen:
eine Angehörigen-Broschüre
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass die Angehörigen ihren Vaskulitis-Menschen liebevoll in seinem Leben mit der Krankheit unterstützen und sein Leben teilen wollen. Aber das bringt auch zum Teil erhebliche Belastungen mit sich, viele Ängste und Sorgen.
Leider erfahren Angehörige da sehr wenig Unterstützung. Genauso, wie es für die Krankheit "Vaskulitis" vergleichsweise wenig Angebote gibt im "Gesundheitsmarkt", gibt es auch wenig bis, so meine Erfahrung, praktisch garnichts für die Angehörigen von Vaskulitis-Patienten. Im Gegenteil, auch sie müssen um alles kämpfen, über Vaskulitis aufklären, erst einmal selbst damit klarkommen, sich mit Behörden herumschlagen, etc.
Um wenigstens erst einmal die Situation bzw. Erlebniswelt darzustellen, den Angehörigen auch eine Chance zu geben, sich einmal zu äusern und, wenn auch indirekt, auszutauschen,auch über Bewältigungsstrategien, habe ich einen Fragebogen erstellt, den ich jedem zuschicken kann, der mitmachen möchte.
Ihr könnt bei mir per PN, also anonym den Fragebogen anfragen, ich schicke ihn per Email an Euch. Eure Antworten, die Ihr mir per Email dann zuschickt, werden von mir in einer Broschüre aufgenommen werden, selbstverständlich ohne Nennung Eurer persönlichen Daten.
Diejenigen, die den Fragebogen bereits erhalten haben, möchte ich herzlich bitten, nicht mehr so viel Zeit verstreichen zu lassen, und Euch mal konkret an die Beantwortung zu setzen. Wenn man einmal angefangen hat, läuft es von selbst, man muss halt nur mal den Schritt machen.
Eure S.