Hallo,
ich finde die Idee von Vaskulitis org völlig notwendig und bin selber sehr aktiv, ABER: inwieweit ist die Selbsthilfegruppe mit Bad Bramstedt 'verbunden'? Prinzipiell macht es Sinn, wenn alle zusammen arbeiten, wenn es aber Patienten (wie mich) gibt, die gerade in Bad Bramstedt oder auch anderswo falsch behandelt wurden, ist es überhaupt schwierig in Deutschland noch ärztliche Hilfe zu finden. Das dann auch noch Patientenorganisationen mit denen zusammen arbeiten, macht die Lage für mich (und viele andere) sehr verzweifelt. Dazu kommt, dass es sehr schwierig ist Falschbehandler und ihre Freunde aus Kliniken loszukriegen. D.h., es gibt für Behandlungsfehleropfer keine Behandlung der Schäden, keine Behandlung der Erkrankung und keine Nutzung vieler Einrichtungen und Selbsthilfegruppen.
Um das zu ändern, rege ich eine "Wohlverhaltensklausel" für Ärzte und Kliniken an, in denen festgehalten wird, dass oben genanntes Verhalten zum Ausschluss aus Patientenorganisationen führt und NICHT dazu, dass solche Leute auch noch das Miteinander unter Patienten und die Informationen steuern.
Wenn ich die Beiträge hier lese wird mir klar, was mir auch durch die Fehlbehandlungen alles entgangen ist (damit ist auch die aktive Teilnahme am Forum gemeint). Ich habe keine Zeit und bin mittlerweile auch ein bißchen mißtrauisch, weil ich non stop damit zu tun habe mein Augenlich und mein Leben zu retten. Ich verstehe auch nicht, wie hier so einfach von Aufnahme und hier hin und dorthin gehen geredet wird, sowas scheint nur bei anderen zu funktionieren (und bei Leuten, die ich alle nicht kenne). WIE kommt man zu Behandlung??????? (und möglichst das man nicht erst als Notfall sterbend, erblindend aufgenommen wird und dann bei der DANN 'nötigen' Endoxan Behandlung die Organschutzmedikamente nicht gegeben werden. Wie kommt man zu Behandlung weil Eiweiß im Urin ist???? Das ist bei mir schon 'immer' so und kümmert nur mich.
keine Hilfe
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Ralf N (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo KleinnGraas,
Deine Aufregung kann ich gut verstehen, steht doch oft der Patient allein mit seinen Befindlichkeiten. Sehr viele Ärzte kennen sich mit der Krankheit kaum aus und in Endkonsequenz ist es Dein Leben, das verpfuscht wird wenn der Arzt falsch entscheidet. Deshalb gibt es ja auch die freie Arztwahl.
Allerdings kann ich Deinen Groll auf BB nicht nachvollziehen, dort sitzen Ärzte, die sich eigentlich sehr gut mit der Krankheit auskennen (allerdings nur auf der Station, nicht in der Reha...).
Und schließlich ist der Arzt auch kein Gott sondern nur ein Mensch der auch Fehler machen kann. Wenn man dann noch vertrauensvoll mit dem Arzt reden kann mag das noch erträglich sein, wenn nicht - Arztwechsel.
Um Dir aber einen anderen Arzt empfehlen zu können, solltest Du über Deine Symptome, die Diagnose und den Deiner Meinung nach begangenen Fehler reden statt nur über Deinen Groll - schließlich ist gerade dafür das Forum da.
Notfalls gibt es ja auch noch die PN, wenn Du das nicht öffentlich tun willst.
LG
Ralf
Deine Aufregung kann ich gut verstehen, steht doch oft der Patient allein mit seinen Befindlichkeiten. Sehr viele Ärzte kennen sich mit der Krankheit kaum aus und in Endkonsequenz ist es Dein Leben, das verpfuscht wird wenn der Arzt falsch entscheidet. Deshalb gibt es ja auch die freie Arztwahl.
Allerdings kann ich Deinen Groll auf BB nicht nachvollziehen, dort sitzen Ärzte, die sich eigentlich sehr gut mit der Krankheit auskennen (allerdings nur auf der Station, nicht in der Reha...).
Und schließlich ist der Arzt auch kein Gott sondern nur ein Mensch der auch Fehler machen kann. Wenn man dann noch vertrauensvoll mit dem Arzt reden kann mag das noch erträglich sein, wenn nicht - Arztwechsel.
Um Dir aber einen anderen Arzt empfehlen zu können, solltest Du über Deine Symptome, die Diagnose und den Deiner Meinung nach begangenen Fehler reden statt nur über Deinen Groll - schließlich ist gerade dafür das Forum da.
Notfalls gibt es ja auch noch die PN, wenn Du das nicht öffentlich tun willst.
LG
Ralf
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo Ralph,
ich möchte unbedingt über alle sprechen können, auch über sämtliche Schäden, Verletzungen, Verstümmelungen am Körper und Leben, die ich ALLE in Ordnung gebracht haben will. Ich brauche wie alle eine kontinuierliche richtige Behandlung (Diagnostik, Diagnose, Therapie), inkl. aller Schulungen, Krankheitsbewältigung, Rehas ... auch alles der vergangenen Jahre, was ich selber nicht erreichen konnte oder worum ich gar nichts wußte.
Mittlerweile habe ich einige kennengelernt, denen es so geht, wei mir (die tauchen hier laut Forum und auch in vielen anderen Gruppen gar nicht auf).
Zu Deinen Fragen: Augenprobleme, Müdigkeit, seit ca 1980 Konzentrationsstörungen, Mißempfindungen, Gelenkbeschwerden, Wortfindungsstörungen, Hautproblemen, Dauerhusten seit Ende 90er, 1997 bei Test cANCA positiv und Verdacht auf Vaskulitis UKE, UNI GÖ MS Diagnose samt Ignorieren der cANCA, MHH (ich muß DREI mal aufgenommen werden, bis sich jemand gefunden hat, der mich lumbalpunktiert, weil man nicht machen will, was Göttingen nicht gemacht hat, UKE motzt mich an, hält sich raus und Seesen und Sundern schließen sich mit MS an (cANCA, alle Probleme werden ignoriert), 2000 Aufnhame für 3 Wochen in Bad Bramstedt Ende April für Augenentzündung im Januar- Diagnose irgendwas Enzündliches trotz Mißempfindungen und Stoßtherapie, Sommer Augenproblem immer schwerwiegender, Wahnsinnsschmerzen auch jetzt keine Hilfe, rotieren durch Kliniken, die nicht behandeln wegen der vorhergehenden Kliniken, WILL UNBEDINGT NACH WIEBADEN IN DIAGNOSTIK KLINIK, KASSE UND MED. DIENST Lüneburg schicken mich wieder nach Göttingen, gehe aus Verzweiflung hin, werde übelst angemacht, 2001 über Selbsthilfe Cell Cept und 'offizielle Arzt Uvetis/Vaskulitis Diagnose', MS Sprechstunde UKE hält mich hin, sonst keine Hilfen, ich fordere und fordere, habe Schub um Schub, bestehe auf fachübergreifende interdisziplinäre kontiniuerliche Betreung, habe KEIN Leben, 2005 private Biopsie des ersten Erythema Nodosum (auch Vaskulitis), andere Hautprobleme nicht beachtet, Müdigkeit schließlich mit MS Vigil im UKE behandelt, kriege Herzrythmusstörungen, Leben weiter geschreddert, Sprachstörungen unter Cell Cept leicht besser, für die Augen geht es, alles andere wird auch in der von mir geforderten Rheumatologie (Haben die nicht im UKE!!!), der MED Poli nicht weiter behandelt (2013 erfahre ich aus Akte, dass ich mindestens seit 2003 Schilddrüsenunterfunktion habe), ich versuche non stop, sowohl kontinuierlich im UKE behandelt zu werden, als auch noch wo anders Rat zu suchen, weil man so nicht leben kann (fatigue, kognitive Probleme, Fibro 2000 in Bad Branstedt festgestellt, habe ich nur aus Akte, werde aber Mitte 90er zu Studie eingeladen, da höre ich das erste mal offiziell Fibro), mein Rheumatologe zu Hause (ist auf Früherkennerliste, weil das so wichtig sei) macht nichts, in EIlbek sagt man, ich solle mit Cell Cept aufhören, hätte irgendwann mal irgendwas gehabt, alle Symptome mißachtet (Schmerzbehandlung ist sowieso allen außer mir egal), Leben, Körper weiter geschreddert, schließlich beschwere ich mich 2010 bei Gesundheitsbehörde, dann kriege ich NIRENDS mehr die Minimalversorgung mit Cell Cept (in KEINER KLINIK). 2012 Megaschub setzte bei Augenarzt zu Hause Einweisung durch, kenne in Altona den AUgenarzt vom UKE, der ist ganz lässig, ähhh ja, dann soll ich irgendwann die AKten bringen und irgendwann wieder in die Sprechstunde kommen, ich heule um Hilfe (erblinde gerade rechts und links wird schlechter plus Mißempfindungen und aller anderen Probleme), verlange in Augenklinik oder Neurologie aufgenommen zu werden oder in die Notaufnahme zu kommen, ER MACHT GAR NICHTS, finde sleber die Notaufnahme nicht, Krankenkasse Augenarzttermine sind wichtig, auf den nicht vorhandenen Termin warten, ich warte nicht lasse mich zu Hause nachts in die KLinik Lüneburg fahren (die mich schon mal abgewiesen hatten), mittlerweile rechts ganz, links fast blind, plus kognitive Probleme, werde wegen Zeugen aufgenommen, sofort MS, dann Chefarzt, MS ist vom Tisch. Ich habe die 'WAHL' zwischen Eilbek und Bad B (wo immer noch niemand rausgeschmissen wurde), dann Chemo, ohne Organschutzmedikamente, Lügen, Organschäden und dann folgte ein Horror, der bis heute anhält, indem man versucht es mir total unmöglich zumachen, die Schäden an den Organen behandeln zu lassen und es jetzt noch schwieriger ist die Vaskulitis behandeln zu lassen. Ach ja zuletzt wurde mir Arcoxia, Berudual (für die Beschwerden seit so 1997- ist jetzt Astma) und Eutyrox 50 auf den Tisch geknallt. Das ist die Kurzversion- die lange gibt es in Buchform plus eine Ausgabe mit allen Namen, die online geht, wenn ich tot bin.
ich möchte unbedingt über alle sprechen können, auch über sämtliche Schäden, Verletzungen, Verstümmelungen am Körper und Leben, die ich ALLE in Ordnung gebracht haben will. Ich brauche wie alle eine kontinuierliche richtige Behandlung (Diagnostik, Diagnose, Therapie), inkl. aller Schulungen, Krankheitsbewältigung, Rehas ... auch alles der vergangenen Jahre, was ich selber nicht erreichen konnte oder worum ich gar nichts wußte.
Mittlerweile habe ich einige kennengelernt, denen es so geht, wei mir (die tauchen hier laut Forum und auch in vielen anderen Gruppen gar nicht auf).
Zu Deinen Fragen: Augenprobleme, Müdigkeit, seit ca 1980 Konzentrationsstörungen, Mißempfindungen, Gelenkbeschwerden, Wortfindungsstörungen, Hautproblemen, Dauerhusten seit Ende 90er, 1997 bei Test cANCA positiv und Verdacht auf Vaskulitis UKE, UNI GÖ MS Diagnose samt Ignorieren der cANCA, MHH (ich muß DREI mal aufgenommen werden, bis sich jemand gefunden hat, der mich lumbalpunktiert, weil man nicht machen will, was Göttingen nicht gemacht hat, UKE motzt mich an, hält sich raus und Seesen und Sundern schließen sich mit MS an (cANCA, alle Probleme werden ignoriert), 2000 Aufnhame für 3 Wochen in Bad Bramstedt Ende April für Augenentzündung im Januar- Diagnose irgendwas Enzündliches trotz Mißempfindungen und Stoßtherapie, Sommer Augenproblem immer schwerwiegender, Wahnsinnsschmerzen auch jetzt keine Hilfe, rotieren durch Kliniken, die nicht behandeln wegen der vorhergehenden Kliniken, WILL UNBEDINGT NACH WIEBADEN IN DIAGNOSTIK KLINIK, KASSE UND MED. DIENST Lüneburg schicken mich wieder nach Göttingen, gehe aus Verzweiflung hin, werde übelst angemacht, 2001 über Selbsthilfe Cell Cept und 'offizielle Arzt Uvetis/Vaskulitis Diagnose', MS Sprechstunde UKE hält mich hin, sonst keine Hilfen, ich fordere und fordere, habe Schub um Schub, bestehe auf fachübergreifende interdisziplinäre kontiniuerliche Betreung, habe KEIN Leben, 2005 private Biopsie des ersten Erythema Nodosum (auch Vaskulitis), andere Hautprobleme nicht beachtet, Müdigkeit schließlich mit MS Vigil im UKE behandelt, kriege Herzrythmusstörungen, Leben weiter geschreddert, Sprachstörungen unter Cell Cept leicht besser, für die Augen geht es, alles andere wird auch in der von mir geforderten Rheumatologie (Haben die nicht im UKE!!!), der MED Poli nicht weiter behandelt (2013 erfahre ich aus Akte, dass ich mindestens seit 2003 Schilddrüsenunterfunktion habe), ich versuche non stop, sowohl kontinuierlich im UKE behandelt zu werden, als auch noch wo anders Rat zu suchen, weil man so nicht leben kann (fatigue, kognitive Probleme, Fibro 2000 in Bad Branstedt festgestellt, habe ich nur aus Akte, werde aber Mitte 90er zu Studie eingeladen, da höre ich das erste mal offiziell Fibro), mein Rheumatologe zu Hause (ist auf Früherkennerliste, weil das so wichtig sei) macht nichts, in EIlbek sagt man, ich solle mit Cell Cept aufhören, hätte irgendwann mal irgendwas gehabt, alle Symptome mißachtet (Schmerzbehandlung ist sowieso allen außer mir egal), Leben, Körper weiter geschreddert, schließlich beschwere ich mich 2010 bei Gesundheitsbehörde, dann kriege ich NIRENDS mehr die Minimalversorgung mit Cell Cept (in KEINER KLINIK). 2012 Megaschub setzte bei Augenarzt zu Hause Einweisung durch, kenne in Altona den AUgenarzt vom UKE, der ist ganz lässig, ähhh ja, dann soll ich irgendwann die AKten bringen und irgendwann wieder in die Sprechstunde kommen, ich heule um Hilfe (erblinde gerade rechts und links wird schlechter plus Mißempfindungen und aller anderen Probleme), verlange in Augenklinik oder Neurologie aufgenommen zu werden oder in die Notaufnahme zu kommen, ER MACHT GAR NICHTS, finde sleber die Notaufnahme nicht, Krankenkasse Augenarzttermine sind wichtig, auf den nicht vorhandenen Termin warten, ich warte nicht lasse mich zu Hause nachts in die KLinik Lüneburg fahren (die mich schon mal abgewiesen hatten), mittlerweile rechts ganz, links fast blind, plus kognitive Probleme, werde wegen Zeugen aufgenommen, sofort MS, dann Chefarzt, MS ist vom Tisch. Ich habe die 'WAHL' zwischen Eilbek und Bad B (wo immer noch niemand rausgeschmissen wurde), dann Chemo, ohne Organschutzmedikamente, Lügen, Organschäden und dann folgte ein Horror, der bis heute anhält, indem man versucht es mir total unmöglich zumachen, die Schäden an den Organen behandeln zu lassen und es jetzt noch schwieriger ist die Vaskulitis behandeln zu lassen. Ach ja zuletzt wurde mir Arcoxia, Berudual (für die Beschwerden seit so 1997- ist jetzt Astma) und Eutyrox 50 auf den Tisch geknallt. Das ist die Kurzversion- die lange gibt es in Buchform plus eine Ausgabe mit allen Namen, die online geht, wenn ich tot bin.
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
P.S. die Diagnsoe Vaskulitis habe ich außer bei Augen und Haut nicht bekommen- zu allen anderen Gebieten hat sich außer die MS Brigade (eben MS, auch nicht beides) nicht geäußert. Erst 2012 offiziell in Eilbek Vaskulitis (wie immer meine Fragen nach Spezifizierung, Therapie aller Bereiche, Krankheitsbewältigung, Lebensschäden, Infos, Schmweztherapie -ha ha Eilbek hat Fibrostation, Bad B auch!!- komplett zurückgewiesen, erst mal die Chemo, das war Totschlagargument, danach NIX, Eibek und Endokrinologikum schmeißen drei Medis auf den Tisch plus Schäden; 2013 alles wie immer plus Theater um Schäden und Reha I.(laut Eilbek und allen anderen nicht nötig) 2014 alles wie immer plus Riesenschub, nachts in die Klinik Lübeck als Notfall, dann Augenbehandlung sonst nichts, außer widerlichem Verhalten- außer Verzweiflung wieder nach Bramstedt (obwohl AKte weg und keiner weg) auch da nichts, gar keine Hilfe.
Schon 2000 hat mir eine Ärztin, die mir NICHT geholfen hat, gesagt, ich würde keinen finden, der mir hilft, sie kennen sich alle.
Außer, dass ich falsch, inkl. gar nicht behandelt wurde, und ich mich ganz offensichtlich immer noch nicht genug gewehrt habe, habe ich mir gar nicht zu Schulden kommen lassen.
Schon 2000 hat mir eine Ärztin, die mir NICHT geholfen hat, gesagt, ich würde keinen finden, der mir hilft, sie kennen sich alle.
Außer, dass ich falsch, inkl. gar nicht behandelt wurde, und ich mich ganz offensichtlich immer noch nicht genug gewehrt habe, habe ich mir gar nicht zu Schulden kommen lassen.
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hil (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
hallo kleinn graas,
was ich lesen kann sagt mir erst einmal dass du schwerstens wütend bist und sehr verzweifelt.
dein bericht ist so umfassend und sorry etwas wirr,dass ich nicht so richtig durchlicke.
was ist denn dein genaues anliegen ?
mußt du nur einmal dampf ablassen weil deine verzweiflung so gross ist (was ich verstehen kann)
oder suchst du eine alternative und hilfe für dich und deine erkrankung ?
kannst du für dich selbst denn erkennen woran es liegt dass du solch enorme schwierigkeiten hast in den kliniken und bei den diversen ärzten ?
wie könnte dir denn dieses/unser forum zur seite stehen ??
lg hil
was ich lesen kann sagt mir erst einmal dass du schwerstens wütend bist und sehr verzweifelt.
dein bericht ist so umfassend und sorry etwas wirr,dass ich nicht so richtig durchlicke.
was ist denn dein genaues anliegen ?
mußt du nur einmal dampf ablassen weil deine verzweiflung so gross ist (was ich verstehen kann)
oder suchst du eine alternative und hilfe für dich und deine erkrankung ?
kannst du für dich selbst denn erkennen woran es liegt dass du solch enorme schwierigkeiten hast in den kliniken und bei den diversen ärzten ?
wie könnte dir denn dieses/unser forum zur seite stehen ??
lg hil
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Meerschwester (Archiv)
- Beiträge: 744
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo KleinnGraas,
ich weiß gar nicht, was ich zu deiner Geschichte sagen soll. Deine Verzweiflung, deine Wut und deine Bitterkeit tun mir so leid. Viele von uns haben eine schwierige Geschichte hinter uns, mit einer langen Odysee bis zur Diagnose. Wir sind auf Ärzte gestoßen, die uns nicht geglaubt haben, die fachlich nicht in Ordnung waren. Aber viele haben irgendwann Ärzte gefunden, denen sie vertrauen können, die sich nicht wie Halbgötter in Weiß aufführen und uns auch eine gewisse Kompetenz zubilligen.
Es ist schwer, deine Geschichte zu „beurteilen“ wer wann wie was falsch gemacht hat. Ich will dir nur sagen: Gib nicht auf und such weiter nach einem Arzt. Im Norden kenne ich mich nicht so aus, aber es wird sicher jemand geben, der dir da Tipps geben kann.
Herzliche Grüße
Meerschwester
ich weiß gar nicht, was ich zu deiner Geschichte sagen soll. Deine Verzweiflung, deine Wut und deine Bitterkeit tun mir so leid. Viele von uns haben eine schwierige Geschichte hinter uns, mit einer langen Odysee bis zur Diagnose. Wir sind auf Ärzte gestoßen, die uns nicht geglaubt haben, die fachlich nicht in Ordnung waren. Aber viele haben irgendwann Ärzte gefunden, denen sie vertrauen können, die sich nicht wie Halbgötter in Weiß aufführen und uns auch eine gewisse Kompetenz zubilligen.
Es ist schwer, deine Geschichte zu „beurteilen“ wer wann wie was falsch gemacht hat. Ich will dir nur sagen: Gib nicht auf und such weiter nach einem Arzt. Im Norden kenne ich mich nicht so aus, aber es wird sicher jemand geben, der dir da Tipps geben kann.
Herzliche Grüße
Meerschwester
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo, es liegt u.a. an der falschen MS Diagnose am Anfang (das haben mir auch mehrere Ärzte selber gesagt, dass sie dem nicht widersprechen), an der irgendwas entzündliches nix Diagnose aus Bad B und auch der Chemo ohne Organschutz (was ich danach menschenverachtendes erlebt habe, darüber werde ich mit niemandem reden- trotz begonnener Traumatherapie entgegen der Leitlinien, weil die Traumata noch fortlaufen und ich keine Behandlungen bekommen). Was ich für mich will habe ich ja schon beschrieben (das würde sicher jeder Mensch in meiner Situation wollen). Bezüglich des Forums, ich denke, dass ich entgegen den Verursachern meines Leids an allem teilnehmen kann und es hier vielleicht auch den einen oder anderen gibt, der sowas erlebt hat. Ich weiß, dass das auf sehr viele Behcet Patienten zutrifft.
Ich hoffe, dass noch mehr sich trauen, den Mund aufzumachen und wenn es annonym ist (kann ich gut verstehen). Den Vorschlag mit der Wohlverhaltensklausel für Ärzte habe ich ja schon erwähnt.
Danke, 'dass Du meine Wute und Verzweiflung verstehst'.
VG
Ich hoffe, dass noch mehr sich trauen, den Mund aufzumachen und wenn es annonym ist (kann ich gut verstehen). Den Vorschlag mit der Wohlverhaltensklausel für Ärzte habe ich ja schon erwähnt.
Danke, 'dass Du meine Wute und Verzweiflung verstehst'.
VG
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo Meerschwester,
etwas was ich in den letzten Jahren gelernt habe: Wut, Bitterkeit, Angst und Verzweiflung sind erst mal einfach Emotionen. Die Tatsachen, die ich aufgezählt habe, sind schlimm und dass ich diese Emotionen, statt meines normalen Lebens habe, ist schlimm.
Aber diese Reaktion kommt ganz oft, selbst wenn ich nur Fakten aufzähle, kommt 'diese Bitterkeit'.
Das ist auch ein Vorschlag, den ich immer bei den anderen Gruppen mache: Rhetorikseminare
a)(machen viele Behcets und Uveitispatienten) damit man sich verbal gegen einen 'Arzt' behaupten kann (die Frage nach dem warum das nötig ist, nicht stellen, warum wie jemand veranlagt ist, muß einen nicht auch noch beschäftigen),
b) damit man in Gruppen einfach erzählen kann (ohne dass es Mißverständnisse gibt).
Dass mit dem Arztwechsel ist wegen der wenigen Fachärzte und Kliniken dafür und weil die verantwortlichen immer noch in Amt und 'wiss.' Würden sind, sehr schwierig.
LG und ein schönes Wochenende
etwas was ich in den letzten Jahren gelernt habe: Wut, Bitterkeit, Angst und Verzweiflung sind erst mal einfach Emotionen. Die Tatsachen, die ich aufgezählt habe, sind schlimm und dass ich diese Emotionen, statt meines normalen Lebens habe, ist schlimm.
Aber diese Reaktion kommt ganz oft, selbst wenn ich nur Fakten aufzähle, kommt 'diese Bitterkeit'.
Das ist auch ein Vorschlag, den ich immer bei den anderen Gruppen mache: Rhetorikseminare
a)(machen viele Behcets und Uveitispatienten) damit man sich verbal gegen einen 'Arzt' behaupten kann (die Frage nach dem warum das nötig ist, nicht stellen, warum wie jemand veranlagt ist, muß einen nicht auch noch beschäftigen),
b) damit man in Gruppen einfach erzählen kann (ohne dass es Mißverständnisse gibt).
Dass mit dem Arztwechsel ist wegen der wenigen Fachärzte und Kliniken dafür und weil die verantwortlichen immer noch in Amt und 'wiss.' Würden sind, sehr schwierig.
LG und ein schönes Wochenende
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
Hallo KleinnGrass,
auf der einen Seite kann ich deinen Groll ja verstehen. Die Vaskulitis ist nun mal immer noch ein Buch mit sieben Siegel und wenn du dann erstmal an einen "falschen" Arzt gerätst hat man erstmal zuerst schlechte Karten.
Vielen von uns ist ein ewig langer Arztmarathon bis zu endgültigen Diagnose und Behandlung nicht erspart geblieben. Einige sind immer noch auf der Suche. Sogar bei mir ging am Anfang nicht alles glatt, eine "Sinusvenenthrombose" entpuppte sich nach langem hin und her als ZNS Vaskulitis.
Aber es ist gut das du den Weg in diese Gruppe gefunden hast.
Vielleicht solltest du auch ein wenig mehr nach vorne schauen und vor allem positiver, bisher machst du einen etwas "verbitterten verzweifelten " Eindruck.
Ich hoffe dir geht es soweit gut und ich wünsche dir alle Gute.
LG
auf der einen Seite kann ich deinen Groll ja verstehen. Die Vaskulitis ist nun mal immer noch ein Buch mit sieben Siegel und wenn du dann erstmal an einen "falschen" Arzt gerätst hat man erstmal zuerst schlechte Karten.
Vielen von uns ist ein ewig langer Arztmarathon bis zu endgültigen Diagnose und Behandlung nicht erspart geblieben. Einige sind immer noch auf der Suche. Sogar bei mir ging am Anfang nicht alles glatt, eine "Sinusvenenthrombose" entpuppte sich nach langem hin und her als ZNS Vaskulitis.
Aber es ist gut das du den Weg in diese Gruppe gefunden hast.
Vielleicht solltest du auch ein wenig mehr nach vorne schauen und vor allem positiver, bisher machst du einen etwas "verbitterten verzweifelten " Eindruck.
Ich hoffe dir geht es soweit gut und ich wünsche dir alle Gute.
LG
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: keine Hilfe
KleinnGraas, hallo,
für den AKV kann ich nicht sprechen, da ich garnicht Mitglied dort bin. Das gilt auch für viele andere, die hier im Forum aktiv sind, denn wir wohnen über ganz Deutschland verstreut. Eine ganze Reihe sind auch nie in Bad Bramstedt gewesen, sie kennen weder die Klinik noch das Personal, haben also gar keine Bindung. Andere sind dort gewesen, viele haben gute, andere nicht so gute Erfahrungen gemacht, wie das eigentlich bei jeder Klinik der Fall ist. Viele sind auch in anderen Kliniken in Deutschland gewesen, haben dort gute oder weniger gute Erfahrungen gesammelt.
In den Jahren, in denen ich hier im Forum aktiv bin, habe ich noch nie erlebt, dass irgendeine inhaltliche Einflussnahme zugunsten irgendeiner Klinik seitens des AKV im Forum stattgefunden hat.Insofern kann ich sagen, dass weder eine Abhängigkeit noch eine einseitige Bindung oder Beeinflussung in diesem Forum vorhanden ist.
Was Deine Geschiche angeht, leider kann ich sie auch nicht so nachvollziehen, dazu geht mir in Deiner Beschreibung zuviel durcheinander. Ich hoffe aber, dass Du Deine Bitterkeit und Wut irgendwie wirst positiv ein- und umsetzen können.
für den AKV kann ich nicht sprechen, da ich garnicht Mitglied dort bin. Das gilt auch für viele andere, die hier im Forum aktiv sind, denn wir wohnen über ganz Deutschland verstreut. Eine ganze Reihe sind auch nie in Bad Bramstedt gewesen, sie kennen weder die Klinik noch das Personal, haben also gar keine Bindung. Andere sind dort gewesen, viele haben gute, andere nicht so gute Erfahrungen gemacht, wie das eigentlich bei jeder Klinik der Fall ist. Viele sind auch in anderen Kliniken in Deutschland gewesen, haben dort gute oder weniger gute Erfahrungen gesammelt.
In den Jahren, in denen ich hier im Forum aktiv bin, habe ich noch nie erlebt, dass irgendeine inhaltliche Einflussnahme zugunsten irgendeiner Klinik seitens des AKV im Forum stattgefunden hat.Insofern kann ich sagen, dass weder eine Abhängigkeit noch eine einseitige Bindung oder Beeinflussung in diesem Forum vorhanden ist.
Was Deine Geschiche angeht, leider kann ich sie auch nicht so nachvollziehen, dazu geht mir in Deiner Beschreibung zuviel durcheinander. Ich hoffe aber, dass Du Deine Bitterkeit und Wut irgendwie wirst positiv ein- und umsetzen können.