Medikamente ausschleichen

[otti (Archiv)]

Hallo an alle

ich hab eine Frage: Ich war heute in der Uniklinik, da meine Rheumatologin (und ich auch) eine Zweitmeinung will. Bei mir ist es ein bisschen schwierig, es gibt kaum Greifbares. In der Ambulanz waren die Ärztin und der Oberarzt ganz angenehm, sie meinten jedoch, um sich ein umfassenderes Bild von meinen Beschwerden usw. machen zu können wäre es gut, MTX und Prednisolon wegzulassen und dann wiederzukommen.

Ich wäre schon einverstanden, obwohl ich total schiss davor habe, dass es wieder so schlimm wird, wie zu Beginn. Mein Mann ist da skeptischer, er hat ja immer viel abbekommen, wenn es mir dreckig ging. Jetzt zu meiner/ unserer Frage: Wenn ich die Medi´s weg lasse und alles wieder "hochkommt" wie sieht es dann aus, wenn ich wieder mit den Medi´s anfange? Dauert es lange, bis sie wirken, bekomme ich meinen jetzigen Zustand wieder? Der ist zwar nicht berauschend, aber viel besser als vor den Medi´s. Vor allem mein Mann hat Bedenken, ob es nicht viel schlimmer bleibt.

Grüße Otti

[Hope (Archiv)]

Hallo Otti,

nach meinem Eindruck scheint bei Dir vieles unklar zu sein. Wenn ich von meiner Erkrankung (GPA) ausgehe, würde ich auf so einen Vorschlag erst eingehen, wenn noch ein weiterer ausgewiesener Spezialist mir den Vorschlag machen würde, und auch dann würde ich nochmal gut abwägen, wenn es mir derzeit wesentlich besser ginge. Bei meiner Erkrankung - und ich denke das wird bei Arthritis in Kombination ähnlich sein - weiß man nie genau, wie der Körper- reagieren würde. Deshalb kann Dir sicherlich keiner genau sagen, ob und wie sehr sich Dein Zustand verschlechtern würde. Mag sein, dass ein Spezialist hier Erfahrungswerte hat, doch eine Garantie zu dem Verhalten wird Dir wahrscheinlich keiner geben können, da jeder Körper anders reagiert. -So wie ich gelesen habe, ist sich die Rheumatologin auch nicht richtig sicher, sondern geht zunächst nur von einer systemischen Erkrankung aus. Vielleicht kannst Du dich ja auch parallel mit einem Institut für seltene und/oder unerkannte Erkrankungen in Verbindung setzen. Das wird zwar sicherlich terminlich etwas dauern, doch wenn Du bis dahin nichts geklärt hast, hättest Du noch eine Anlaufstelle, ansonsten könntest Du sicherlich wieder absagen,

Alles Gute

Hope

[Ingeborg]

Hallo Otti,

im Grunde ist der Vorschlag der Uniklinik verständlich. Um ein Bild zu bekommen, sind viele Puzzlesteine zusammenzusetzen, dazu gehören unbedingt die Symptome und Beschwerden im unbehandelten Zustand. Auch kann die Medikation, besonders Corti, das Bild sehr verändern.



Persönliche Erfahrung hab ich nur darin, 7.5 mg Corti absetzen zu sollen, und es stiegen lediglich die Entzündungswerte. Ich hatte jedoch schon die V-Richtung GPA/Wegener, wobei es bei Dir ja bisher nur ein vager Verdacht auf Vaskulitis (als Überschrift) zu sein scheint.



Wie Du auf das Absetzen reagieren wirst, weiß Du erst, wenn es geschehen ist. Auf der andern Seite wird ein Schub durch das schnell wirksame Cortison in aller Regel sehr schnell aufgefangen. Das könnte Dir wiederum mehr Sicherheit geben.

Ich muß jedoch zugeben, dass das sehr allgemein gesprochen ist. Es wird also vom Maß Deiner Angst bzw. Deines Vertrauens ankommen.

Alles Gute.

Ingeborg

[otti (Archiv)]

Danke Euch für die Antworten

ich habe mit meiner Rheumatologin Kontakt aufgenommen und wir werden es versuchen. Sie meinte auch, man kann Predni jederzeit wieder erhöhen, wenn es nicht geht.

Wegen einem Zentrum für Seltene/unerkannte Erkrankungen, hat da jemand Erfahrung oder weiß eins? Ich komme aus Bayern, würde aber so ziemlich überall hinfahren, wenn ich nur eine kleine Chance sehe, dass es etwas bringt.

Viele Grüße und hoffentlich darf ich mit Euch in Kontakt bleiben, da ich wirklich ganz schön nervös bin und der Austausch mit Leuten, die sich da auskennen mir wirklich gut tun würde.

Otti

[Ingeborg]

Hi,

wenn Du in Deine Suchmaschine Zentren für seltene Erkrankungen eingibst, bekommst Du einen Übersicht. Da es jedoch rd. 4000 davon gibt, haben diese Zentren schon selbst Eingrenzungen vornehmen müssen. Mußt Dich mal durchwühlen. Dann gibt es noch Unikliniken, die sich mit unklaren Krankheitsbildern befassen. Mir sind Ulm (evtl. Regensburg?) und Marburg bekannt, doch gibt es sicher mehrere. Wenn sich eine Vaskulitis nur irgendwie schon eingrenzen ließe, bliebe auch ein Vaskulitiszentrum. Unter Ärzten genießt auch das Kompetenzzentrum für Rheuma und Autoimmunerkrankungen in Ludwigshafen (OA Dr. Raoul Bergner) einen guten Ruf.

Schau mal mit Deiner Ärztin, was wohl infrage kommen kann.

Sicherlich "darfst" Du bei uns bleiben, (wir kennen uns aber nur mit Vaskulitis ein bißchen aus).

Mit den besten Wünschen

Ingeborg