Gürtelrose

[fallacy1978 (Archiv)]

Ich habe ziemlich sicher Morbus Wegener. 2007 eine schlimme Vaskulitis an der Haut und jetzt seit fast 2 Jahren eine Skleritis im rechten Auge. Spritze nun seit Ostern MTX. Erst 15 mg und jetzt seit 3 mal 20 mg und 5 mg Kortison täglich. Damit geht es mir eigentlich schon viel besser. Außer dass es mir nach der Spritze immer 1 Tag sehr schlecht geht bis ich die Folsäure genommen habe. Nun habe ich seit über einer Woche Gürtelrose mit starken Schmerzen am Ischias und Temperatur von 37,5. Nehme jetzt schon 9 Tage Acliclovir und habe 1 mal MTX ausgesetzt. Jetzt habe aber ich aber Vorgestern plötzlich schmerzen im Oberschenkel bekommen und hatten dann am nächsten Morgen dort Einblutungen und es juckte. An der Hand habe ich Heute auch noch 4 kleine Bläschen bekommen. Mein Rheumatologe soll mich schon seit einer Woche zurück rufen und meldet sich nicht. Meine Hausärztin hat mir jetzt keine Acliclovir mehr verschrieben und meinte ich soll es jetzt absetzen. Sie hat Blut abgenommen und wenn alles Ok ist soll ich Morgen MTX spritzen. Das am Oberschenkel könnte auch Vaskulitis sein meinte sie. Ich habe Heute Morgen schon wieder erhöhte Temperatur von 37,5 und schwitze total. Ich weiß jetzt gar nicht was ich machen soll ich hab total Angst das die Gürtelrose um ganzen Körper ausbricht oder ich wieder eine schlimme Vaskulitis bekomme.

[Ingeborg]

Hallo fallacy,

während meiner GPA/Wegener ist mir schon 2x eine Gürtelrose "unterlaufen". Damit bin ich zum Hautarzt. Soweit ich mich erinnere, ist schnelles Gegenwirken wichtig. Ich bekam eine spezielle Salbe (die geholfen hat) und einen Kontrolltermin in schon 1 Woche. Was ich damit sagen will: nicht herumdoktern, sondern besser schnell zum Facharzt (Hautarzt).

Mit Skleritis kenne ich mich leider auch aus. Damit ist überhaupt nicht zu spaßen. So konnte nur durch das schnelle Eingreifen eines mit Rheuma erfahrenen Augenarztes und Glück bei mir noch Schlimmeres verhindert werden. Ich bekam jeweils Kortison-Augentropfen (Inflanefran forte).

zu Rheuma und Auge schau unter: nwww.uveitis-zentrum.de/rheuma%20u%20auge.htm

Ich hoffe, dass Du in guter Behandlung bist. Der Rheumatologe scheint Dich vergessen zu haben. Bitte viell. Deine Hausärztin, dort anzurufen, damit er Dich bald zurückruft.

Gruß, Ingeborg

[fallacy1978 (Archiv)]

Ich kann langsam nicht mehr immer nur um alles kämpfen und mit Ärzten und Sprechstundenhilfen streiten

Ich bin ich der Uveitis in Heidelberg. Dort kann ich nur hin

Wenn mein Augenarzt mich Notfall einweist.

Der sagt aber immer alles ist gut und macht gar nichts, obwohl mein Auge rot und geschwollen ist. Er hat auch damals die falsche Diagnose gestellt.

Leider nimmt mich kein anderer so bald ich sage was ich habe. Kostet denen zu viel Zeit und sind angeblich zu voll alle.

Hautarzt der damals die Vaskulitis an der Haut diagnostiziert hat nimmt mich auch nur wenn die Hausärztin anruft. Die ruft aber nicht an.

[Hartmut (Archiv)]

Krankenhaus Notaufnahme !!!



Mit Gürtelrose ist nicht zu spaßen , das rote Auge kann durch die Vaskulitis sein , aber auch die Gürtelrose kann auf die Augen gehen.



LG.HARTMUT

[Ingeborg]

fallacy, den Verdacht, dass Du da einigermaßen alleine bist, hatte ich schon beim Lesen -ziemlich sicher Wegener, vor 7 Jahren Hautvaskulitis, seit fast 2 Jahren Skleritis und seit rd. 1/2 Jahr MTX und bißchen Corti. Nun, wir lesen ja immer nur Ausschnitte, aber nach Konzept hört sich das nicht an. Federführend sollte ein internistischer Rheumatologe sein, der sich mit Vaskulitis auskennt und erfahren ist.

Gut ist, wenn dann der Hausarzt (Deines Vertrauens) und der Rheumatologe (Deines Vertrauens) zusammenarbeiten, aber nicht der im allgemeinen in Sachen Vaskulitis gänzlich ungeeignete Hausarzt entscheidet, was erforderlich ist. Da bleibt es ja nicht aus, dass man sich rumärgert und sich müde kämpft.

Ich kenne mich mit Überweisungen nicht aus, aber kann man nicht im Quartal den Facharzt aufsuchen und sich von dort dann eine Überweisung zum Hausarzt geben lassen? Ich hörte, dass mehr und mehr gleich zum Facharzt gehen und das politisch gut gemeinte Hausarztprinzip nur noch wenig Bedeutung hat.



Ich würde Dir empfehlen, mit Deiner Hausärztin zu sprechen, wie ernst ein Wegener ist -und sonst unbedingt zu wechseln. Das gilt auch für den Rheumatologen. Es geht doch um nichts weniger als um Deine Gesundheit.

LG Ingeborg

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

Danke für deine Nachricht.

Ich hab inzwischen eigentlich schon einen Rheumatologen

In einer Vaskulitis Klinik und bin eigentlich soweit auch gut eingestellt

Gewesen. Das Problem ist nur immer wenn etwas dringendes ist.

Er hat gesagt ich kann mich jederzeit melden wenn etwas ist, aber er ist

Nicht persönlich für mich erreichbar und ruft mich leider auch nicht zurück.

Vorher war ich in Stuttgart bei einem niedergelassenen Rheumatologen, da gab es auch immer das gleiche Problem. Konnte nie als Notfall kommen. Haben mich immer erst zum Hausarzt geschickt.

Ich weiß nicht was ich da noch mehr machen soll?

Im Oktober habe ich bei meinem Rheumatologen nochmals einen Termin und da werde ich als erstes besprechen wie er es sich im Zukunft bei

Notfällen vorstellt. Wie ich da seiner Meinung nach Vorgehen soll.

[S. (Archiv)]

fallacy, da im Süden ist doch alles nicht soo weit voneinander entfernt (nach NRW-Maßstäben...) In Freiburg haben sie doch eine rheumatologische Notfall-Ambulanz an der Uniklinik. Mensch, ruf vorher an, setz Dich ins Auto und fahr hin oder lass Dich fahren und lass Dir helfen, ehe Du Dich da herumquälst. Außerdem ist Mannheim garnicht so weit entfernt, von der dortigen Klinik habe ich auch schon Gutes gehört, da sind so ca. 12 Vaskulitis-Patienten in Behandlung.

[Stine (Archiv)]

Hallo Fallacy,

wir haben dir doch schon genügend Wege aufgezeigt in Facebook, auch Adressen genannt ... dort warst du bereits in Mannheim, in Mainz und in Wiesbaden ...

Hier warst du in Stuttgart und und und ...



Wir haben dir bereits aufgezeigt, wie eine Notaufnahme zu bewerkstelligen ist. Du hast dann gesagt, du wartest noch ab wie es morgen aussieht ... entweder ist es ein Notfall und du gehst umgehend in die Rheumaambulanz, die ich dir aufgezeigt habe oder es ist kein Notfall dann kannst du noch abwarten was deine Hausärztin sagt und dann auch den Termin im Oktober beim Rheumatologen wahrnehmen.



Aber ich darf dich bitten jetzt mal zu handeln. Wir können dir zwar immer wieder auf deine Fragen hier und in FB antworten aber was tun, das mußt du selbst.

LG Stine

[fallacy1978 (Archiv)]

Also ich weiss nicht warum ihr jetzt das Gefühl habt als hätte ich noch nichts gemacht?? Finde ich schon traurig.

Ich renne von einem Arzt zum anderen. Ich sitze doch nicht Zuhause und handle nicht, obwohl ich eigentlich ins Bett gehöre. Ich schreib sogar noch ehrlich, dass ich langsam auch psychisch nicht mehr kann. Es ist eine Belastung und anstrengend wenn man Fieber und Schmerzen hat und von einem zum anderen Arzt rennen muss und immer wieder zu telefonieren und zu schildern was man hat usw. Es ist aber nicht so, dass die Ärzte unendlich Zeit haben und einen mit Kusshand nehmen.



Ich war an Ostern stationär in Wiesbaden, da die dort keine Ambulanz haben für Kassenpatienten bin ich nun in der Uni Mannheim. Dort fühle mich eigentlich gut aufgehoben, aber ich warte jetzt schon seit 5 Wochen auf meine Blutwerte und hab schon 10 mal angerufen deshalb. Hatte mit dem Arzt ausgemacht ich bekomme Leber und Nierenwerte damit meine Hausärztin nicht doppelt Blut nehmen muss und ich dann beruhigt MTX sprizen kann. Letzte Woche hat man mir versprochen der Arzt würde mich zurück rufen was bis Heute nicht passiert ist. Heute Morgen habe ich wieder angerufen und man hat mir wieder versprochen er ruft mich an. Ich war ausserdem letzten Freitag Abend in der Notaufnahme der Hautklinik wo man mir nur Medikamente gegeben hat, aber nicht mal einen Arztbrief. Wo ich sonst noch angerufen hab und war letzte Woche und Heute, brauch ich glaub nicht nochmals schreiben. Manchmal reicht es ja schon wenn einen der behandelte Rheumatologe beruhigt oder sagt was man machen soll. Aber er meldet sich eben leider nicht.



Klar kann ich mal wieder zur Notaufnahme und dort mal wieder bis zu 6 Stunden warten, wie ich es schon oft hinter mir habe.

Dort ist dann vielleicht wieder ein Arzt der mich nicht kennt und ich kann wieder alles von vorne erzählen. Dazu bin ich eben auch unsicher ob ich mich vielleicht zu sehr reinsteigere und Angst habe oder ob es wirklich bedrohlich ist.



Ja ich hab vor auf meine Werte Morgen zu warten und mich dann, wenn sie nicht gut sein sollten, in die Klinik einweisen zu lassen.



Ich weiss ehrlich nicht warum ihr das Gefühl habt ich handle nicht oder was jetzt eigentlich los ist.

[fallacy1978 (Archiv)]

Ach Stine das hat sich wohl mit Facebook überschnitten.

Also ich hatte den Beitrag gleichzeitig gepostet und dann ja

nach der Unterhaltung in Facebook hier auch nichts mehr geschrieben.

Mir wurde in Facebook sehr geholfen und ich bin ja dann auch zu einem

Entschluss gekommen.