Gibt es keine Alternative Immunsuppressiva?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

nun habe ich in 3 Wo.meine letzte Endoxan Infusion und soll danach Aza bekommen.Leider bin ich es langsam satt noch mehr Tbl.zu nehmen. Frühs nehme ich schon 3 wg.Epi,abends dann nachmals insg.10 am Tag und nun noch mehr?!! Wisst ihr gibt es auch Immunsuppressiva...was man nur einmal spritzen muss,wöchentlich oder so, MTX das habe ich ganz und gar nicht vertragen.

Gruss

[S. (Archiv)]

Ja klar gibt es dass: Rituximab: 1 x /6 Monate 4 Infusionen in der Regel, und Du bist damit durch für den Rest der Zeit. Aber da Rituximab genauso ein "Hammer" ist wie Endoxan, und für letzteres als Reservemedikament fungiert, ist Dir das jetzt eigentlich nicht anzuraten.

Aza ist da als Nachfolgemedikament von Endoxan schon sinnvoll, Tabletten hin, Tabletten her.

Such is life!...

[Ingeborg]

Hi Simone,

ich fürchte, das wird schwierig. Mir ist nur bekannt, dass sich zum Remissionserhalt MTX, Aza, Arava und MMF (= CellCept)eignen. Nachdem ich MTX und Aza nicht vertragen habe (Leber), hab ich Arava rd. 5 Jahre ohne irgendeine Nebenwirkung genommen. (Hätte ich so lassen sollen). Rituximab ist ja z.Zt. auf breiter Front im Einsatz. Da ist nach den ersten Malen, so viel ich weiß, die Möglichkeit zu individuell größeren Abständen möglich.

LG Ingeborg

p.s. ein Tipp: schlucken und nicht denken.

[Ralf N (Archiv)]

Ich kann Dich sehr gut verstehen, bei mir gibts die 10 schon morgends, den Rest auf den Tag verteilt...

Leider gibt es offensichtlich nur die Alternative Tod.

Klingt hart, ist aber so - mit Medikamenten für seltene Krankheiten lässt sich kein Geld machen, da forscht also auch kaum einer.

Ich freu mich schon auf Übermorgen, da geht die Reha in BB los - da hoffe ich auch endlich ein wenig über meinen Morbus Wegener aufgeklärt zu werden, vor allem warum es mir nach der Umstellung auf Aza nicht besser geht als vorher beim Endoxan - ich habe ja jeden Tag weniger Energie trotz total toller Laborwerte (mit Ausnahme der Nierenwerte - aber wenigstens keine Dialyse).

So heisst es sich jeden Tag neu zu motivieren und viel Aktivität (soweit möglich) anzugehen.

Tja bleibt uns nur zu hoffen, wenn auch ein plötzlicher Fünfer im Lotto genauso wahrscheinlich zu sein scheint...

;(

Drücke Dir die Daumen, wenigstens ohne Rezidive hinzukommen.

LG

Ralf

[SiMONE00 (Archiv)]

Dank dir S..

[kalle (Archiv)]

Rituximab bekomme ich ja auch aber Immunsuppressiva ,arava, bekomme ich außerdem noch dazu. Gibt es auch Leute hier die "nur" Rituximab bekommen?

[Meerschwester (Archiv)]

Ja ich bekomme nur Rituximab, da Kortison bei mir erst im 1000mg Bereich richtig wirkt, Endoxan und MTX gar nicht gewirkt haben. Diesbezüglich bin ich aber wohl eine Besonderheit.

Liebe Grüße

Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

nun habe ich gedacht ich habe die Woche meine letzte Gabe Endoxan Infusion. Aber nun erfolgen dennoch nochmals zwei weitere, da ich diese das letzte Mal relativ gut vetragen habe.

Da die ZNS Vaskulitis eher seltener ist, hält das mein Doktor für die richtige Entscheidung, auch wenn der entzündliche Herd im Kopf nicht mehr nachweisbar ist, aber die Erkrankung trotzdem noch "aktiv" ist.

Haben einige von euch auch Endoxan zuerst nochmals zur Remissionserhalt bekommen?

Es ist sehr schwer vorab zu sagen ob Remission od. Vollremission etc..



LG

[Ingeborg]

Hi Simone,

klar, man nimmt ja Endoxan, weil man es gut verträgt.

Ne, im Ernst, wegen der Seltenheit und um noch sicherer zu gehen, machen Deine Ärzte Dir den Vorschlag. Letztlich weiß niemand, was wirklich Remission ist, woran man sich dabei hält, an Bildgebung oder Laborbefunde.

Mir ist Endoxan nur zur Remissionsinduktion bekannt. Wenn die Vaskulitis noch aktiv ist, hm, dann ist sie wohl noch aktiv. liebe Grüße und alles Gute Dir

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ingeborg, ja mir ist das Endoxan auch eher bekannt um sofort erstmal die Symptome einzudämmen. Tja aber an was soll man sich bei dieser Vaskulitis halten.Grosse Forschungsergebnisse gibt es nicht und manchmal entstehen ??bei meinem Doktor. Labor ist diesbzgl.fast immer unauffällig.Das auschlaggebende ist \war der MRT Befund;dieser zeigte dann immer Entzündungsherde. Na ja drückt mir halt die Daumen.



GRUSS Simone