Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

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Susi28 (Archiv)
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Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Susi28 (Archiv) » So Aug 31, 2014 10:24 pm

Hallo Zusammen,



mein Name ist Susi, ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde nach langer Suche eine Purpura Pigmentosa progressiva festgestellt. Ich habe vor einigen Monaten schon einmal hier im Forum hilfreiche Tipps bekommen als ich beschrieb, wie es mir ging bzw leider immer noch geht und ich noch keine Diagnose bekommen hatte, daher hoffe ich, ich kann auch jetzt mit eurer Hilfe rechnen.



Nur nochmal in Kürze: Ich habe seid September 2013 an den gesamten Beinen und Armen flächige Petechien die nicht nur schlimm aussehen sondern auch sehr weh tun. Hinzukommen starke Schmerzen im Magen-Darm-Bereich, wo ich auch schon Blutungen hatte. Auch die Nieren machen manchmal Probleme.



Endlich eine Diagnose zu haben, ist irgendwie schonmal ein gutes Gefühl, aber es lindert leider nicht die Schmerzen und die physichischen Probleme die ich habe, vorallem weil die roten Flecken an den Beinen und Füßen nach einem Sommerurlaub mitlerweile grau bis schwarz sind. Die Ärzte sagten ein Urlaub würde mir gut tun, aber sagten mir nicht das ich nicht in die Sonne darf... *toll*



Die Ärzte (Bochum) sagten mir ich sollte zwar noch einen Allergie Test machen, aber sonst könnten sie mir auch nicht helfen. Ich habe so starke Schmerzen, das ich es oft nicht schaffe einzuschlafen... Ich habe es mit Fagorutin versucht, aber nichts hilft dauerhaft...



Kann mir vielleicht jemand von seinen Erfahrungen berichten, wie er mit PPP umgeht? Oder wie ich mit den Darmblutungen umgehen soll? Diese, so sagten die Ärzte, sollten bei einer PPP eigentlich nicht auftreten, genauso wie die Nierenschmerzen die ich von Zeit zu Zeit habe... Alle Zucken immer nur mit den Schultern und schauen mich so mitleidig an, als hätte ich wer weiß was...



Ich weiß einfach nicht mehr weiter....

Ich will einfach mein altes Leben zurück....

S. (Archiv)
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von S. (Archiv) » So Aug 31, 2014 11:13 pm

Susi, hallo heute abend,

das kann ich gut verstehen, dass Du Dein altes Leben zurückwillst, die Schmerzen und alles lassen einen das Leben so hoffnungslos aussehen, nicht wahr? Nur leider, leider kann ich Dir Dein altes Leben nicht zurückgeben, keiner kann das, und so müssen wir halt schauen, was wir mit Deinem jetzigen Leben machen können.



Wenn wir mal annehmen, dass die Diagnose Purpura Pigmentosa stimmt:

Hast Du mal überprüft, ob Du irgendwo einen Entzündungsherd hast? Die Zähne,insbesondere, wenn wurzelbehandelt (denn da merkt man es ja nicht), auch Parodontose, sind da so ein Tipp! Unbedingt sanieren lassen.



Du könntest auch Deinen D-Vitamin-Spiegel untersuchen lassen. Wenn zu niedrig, substituieren.



Insgesamt finde ich aber merkwürdig, dass Du Magen-Darm-Probleme hast, sogar Blutungen, sowie Nierenschmerzen. Ich habe zwar die Diskussion damals im September nicht so in Erinnerung oder verpasst, aber vielleicht solltest Du Dich da nochmal in einer anderen Klinik/Rheumatologen vorstellen, z.B. in der Uniklinik Münster bei den Rheumatologen und Dermatologen?

Dana_HH (Archiv)
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Dana_HH (Archiv) » Mo Sep 01, 2014 8:23 am

Hallo Susi,



ich kann dich nur zu gut verstehen! Auch ich habe öfters die Gedanken, dass ich mein altes Leben zurück will... aber das geht nunmal leider nicht.



Ich leide an leukozytoklastischer Vaskulitis. Bei dieser Form der Vaskulitis kommt es, wie bei dir, zu Hautveränderungen bis hin zu Nekrosenbildung. Auch hatte ich Darmblutungen und Nierenprobleme, außerdem hatte ich starkes Nasenbluten und eine Nervenentzündung in den Füßen. Bei mir wurde die Diagnose durch eine Biopsie einer betroffenen Hautstelle gesichert, wurde so etwas bei dir schon durchgeführt?



Therapiert wurde ich mit Urbason und MTX. Zur Zeit nehme ich nur noch Kortision.



Ich denke, zu solltest dir ganz schnell ein Klinik mit einer erfahrenen rheumatologischen Abteilung suchen. Gerade mit Nierenproblemen ist nicht zu spaßen und dass könnte wirklich übel für dich ausgehen, wenn nichts dagegen unternommen wird.



Ich drück dir die Daumen, dass du schnell die Ärzte findest, die du brauchst und dass dir endlich geholfen wird!



Liebe Grüße



Dana_HH

Hartmut (Archiv)
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Hartmut (Archiv) » Mo Sep 01, 2014 10:06 am

Hallo Susi



Hausarzt Termin fürs Klinikum Bad Bramstedt machen Krankenhauseinweisung Stationär und ab nach Bad Bramstedt , da gibt es eine Diagnose und die Therapie.



LG. Hartmut

Ingeborg
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Ingeborg » Mo Sep 01, 2014 11:07 am

Hallo Susi,

nach dem, was Du schreibst, bin ich der Meinung, dass eine Gsamtbetrachtung Deiner Beschwerden an der Haut, dem Darm und der Nieren ohne größeren Aufschub nun erforderlich ist. Es könnte nämlich auch sein, dass es sich um "Purpura Schönlein Hennoch" handelt, einer Sonderform der leukozyklastischen Vaskulitis, die Beschwerden an Haut, Darm und Niere hervorrufen kann und die, wenn sich dies herausstellen sollte, unbedingt behandelt werden muß. Dieser Hinweis von mir ist selbstverständlich keine Fern-Diagnose.



Am besten, Du suchst einen mit Vaskulitis erfahrenen Arzt (internistischen Rheumatologen oder entsprechend erfahrenen Nephrologen oder Dermatologen auf). Am schnellsten zu Diagnose und Therapie wirst Du wahrscheinlich über eine stat. Einweisung bekommen, neben Bad Bramstedt z.B. Uni Münster, Horst-Schmidt-Kliniken Wiesbaden, Kreiskliniken Esslingen in Kirchheim unter Teck usw.

Paß gut auf Dich auf!

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Susi28 (Archiv)
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Susi28 (Archiv) » Mo Sep 01, 2014 1:36 pm

Zunächst einmal vielen Dank für die schnelle Rückmeldung und Hilfe!!!



Ich war bereits bei einer Kollegin von Prof. Dr. Altmeyer in Bochum in der Uniklinik, von der ich dachte, das sie mir endlich richtig helfen kann, weil man mir schonmal hier im Forum geraten hatte dort hinzu gehen, da sie dort Erfahrungen hätten mit Hautblutungen etc..



Eine Biopsie fand in Düsseldorf an der Uniklinik statt um abzuklären ob es eine Purpura Schönlein Hennoch sei. Dies bestätigte sich aber in der Biopsie nicht (Zitat: "Anhaltspunkte für eine Vaskulitis ergeben sich nicht")

Der Biopsie müsste man doch eigentlich vertrauen können oder? Weil Purpura Schönlein Hennoch doch eine Form der Vaskulitis ist, und man das doch sieht in der Biopsie, müsste ich diese Form doch dann ausschließen können!?!?



Aber den Hinweis mit den Zähnen finde ich interessant. Ich habe seid 2 Jahren Keramikfüllungen, die erneuert werden müssen. Und ausserdem, so fällt mir gerade ein, ständig Nasen-Nebenhöhlen Entzündungen ungeklärten Ursprungs... Vielleicht sind das ja auch nur Kieferschmerzen von den Zähnen. Dem Ganzen werde ich definitiv nachgehen. Danke.



Ansonsten finde ich es so toll hier von euch Hilfe zu bekommen. Ich weiß auch, dass viele von euch noch viel schlimmer dran sind als ich, aber manchmal, und so gehts glaube ich jedem, fällt man in so ein Loch aus dem man mal gut und mal schlechter wieder raus kommt... Und mit dem Forum gehts meist besser :)

Susi28 (Archiv)
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Susi28 (Archiv) » Mo Sep 01, 2014 2:09 pm

Eine Frage fällt mir gerade noch ein:



Nehmen wir an es ist jetzt "nur" eine PPP, ist es denn dann normal, dass man keine Medikamente bekommt?



Ein Arzt sagte mal zu mir sowas wäre "nur ein kosmetisches Problem"...

Ich fand diese Aussage nicht so toll, wie ihr euch vorstellen könnt...

Ingeborg
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Ingeborg » Mo Sep 01, 2014 2:19 pm

Hi Susi,

eine Biopsie ist eigentlich das Sicherste in einer Gesamtdiagnostik. Dennoch kann es aus unterschiedlichen Gründen vorkommen, dass man bei entsprechendem Vorgehen nicht das richtige Ergebnis bekommt, z.B. auch unter Cortisongabe. Wenn es nicht PSH ist, wäre das ja zunächst mal gut. Trotzdem meine ich, dass weiter gesucht werden muß. Ist denn eine umfassende Laboruntersuchung (Autoimmundiagnostik, Immunglobuline, Gerinnung pp.) schon gemacht worden?



Übrigens ist bei mir in Bochum auch mal Purpura Pigmentosa progressiva diagnostiziert worden, und ich sollte eine Fettsalbe auftragen und Stützstrümpfe tragen. (Es handelt sich wohl um eine harmlose Erkrankung der Haut, die hauptsächlich ältere Männer betreffen soll). Die Einblutungen waren jedoch -für PPP ganz untypisch- nur mit hohem Cortison in den Griff zu kriegen, also auf eine Aktivität meiner Vaskulitis/GPA zurückzuführen war, was aber ein anderer Arzt schnell erkannte.

Nach meiner allgemeinen Erfahrung muß man nicht selten auf sich selbst aufpassen und einen guten Arzt haben.

In diesem Sinne

lG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Susi28 (Archiv)
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Susi28 (Archiv) » Mo Sep 01, 2014 2:46 pm

Hallo Ingeborg,



ja es ist eine umfassende Diagnostik, auch über mehrere Monate gemacht worden. ANCAs, Gerinnungskaskade, ANAs und die Biopsie halt. Nieren habe ich auch überprüfen lassen. Alles ok... Ultraschall von mehreren Ärzten wurde vom gesamten Bauch gemacht. Alles ok...



Das einzige was noch zu machen wäre ist ein Epikutantest, zu dem mir geraten wurde. Selber habe ich mir überlegt mal eine Darmspiegelung machen zu lassen, um zu schauen ob dort eine Entzündung vorliegt.

In Blutuntersuchungen waren alle Entzündungswerte IMMER normal und unauffällig. Deshalb will man mir ja auch kein Cortison geben, weil es ja "nur" ein kosmetisches Problem ist und keine Organe beteiligt seinen. Aber dann sage ich den Ärzten immer wie groß doch meine Schmerzen wären im Darm und zum teil auch an den Nieren und das ich auch einmal Darmblutungen hatte... Aber da es in der Diagnostik im Stuhl und Urin nichts auffälliges gab, bekomme ich keine Medis...



Ich war schon bei sovielen Ärzten... Es sind nur noch die Schmerzen die mich antreiben zum Arzt zu gehen, aber sonst...? Habe ich echt keinen Bock mehr auf Ärzte... Entschuldigt...

Susi28 (Archiv)
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Re: Diagnose: Purpura Pigmentosa aber keine Therapie

Beitrag von Susi28 (Archiv) » Mo Sep 01, 2014 2:47 pm

Hallo Ingebourg,



du sagt deine Einblutungen waren untypisch!

Wie meinst du das?

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