Kampagne für besseren Zugang zur medizinischen Ver

[Jule (Archiv)]

Aufruf zur Teilnahme an einer Umfrage



https://www.rheuma-liga.de/detailansicht/news/kampagne-fuer-besseren-zugang-zur-medizinischen-versorgung-bei-seltenen-erkrankungen-1/



Gruß Jule

[Ingeborg]

Danke, Jule, für den Link. Da kann man nur hoffen, es würde diese Umfrage endlich zu einem "Ruck" führen. Die Wartezeiten z.B. bei internistischen -und für die jeweilige Erkrankung ausgebildete Rheumatologen- könnten allein durch Ausbildung und Förderung der Niederlassung, also Anhebung der Anzahl ausgebildeter Rheumatologen, ganz wesentlich reduziert werden. Angeblich gibt es genug (700-800 bundesweit, darunter örthopädische Rheumatologen für das nicht seltene Gelenkrheuma).

Vor Jahren hat der damalige Bundesgesundheitsminister den "Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen" ins Leben gerufen. Ein Papier, nachzulesen unter www.bmbf.de/pubRD/nationaler_aktionsplan_.pdf . Bisher sind die gedanklichen Ansätze bei den betroffenen Patienten nicht angekommen.

Doch resignieren gilt nicht!!

Gruß, Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Die Uni Freiburg macht auch gerade eine Untersuchung zum Befinden von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Ich hätte die Adresse auch hier eingestellt. Man hat mir auf meine Nachfrage aber gesagt, dass sie genügend Probanden hätten. Immerhin, es tut sich was!

LG Meerschwester

[S. (Archiv)]

Es geht m.E. nicht nur um die Rheumatologen, sondern auch um die anderen Fachrichtungen. Es gibt Röntgenologen, die Vaskulitis-Granulome nicht erkennen und ausschließlich einen Krebsverdacht befunden. Zahnärzte, die nicht nach versteckten Entzündungen suchen, bzw. bei denen die Hygiene nicht die erste Rolle spielt, um es mal so auszudrücken. Orthopäden, die trotz erwähnter Chemotherapie Schmerzmittel verschreiben, die in Kombination die Niere schädigen. HNOler, die nicht an Vaskulitis denken, wenn ihr Patient plötzlich eine eingefallene Nase bekommt. Endokrinologen, deren erste und erstmal ausschließliche Sorge ein Krebs ist - dabei wäre eine Bluttest auf Anca viel einfacher als eine Darmbiopsie.

Nicht zuletzt ist kein niedergelassener Facharzt verplichtet, die notwendige Koordination zwischen allen FAchrichtungen zu übernehmen - und so mancher Hausarzt ist schlichtweg überfordert.