Riesenzellartheriitis

[Maxima (Archiv)]

Hallo zusammen,ich bin neu in diesem Forum und möchte mich kurz vorstellen. Habe hier im Forum schon einiges gelesen und muß feststellen das es auch hier nur eine Minderheit mit dieser Krankheit gibt.Diese Erfahrung mache ich zur Zeit ganz oft. Ich denke der eigentliche Anfang meiner Krankheit liegt ca. 1 Jahr zurück. Da hatte ich das erste Mal einen heftigen Schüttelfrost und Fieberschub, der ein paar Stunden später wieder weg war. Seit November 2013 plagte ich mich mit verschiedenen Krankheitsanzeichen rum. Da der Termin aber auch mit dem Diabetes (nun zum spritzen) zusammen fiel hat man alles darauf geschoben. Ich konnte nichts mehr essen habe 12 Kg abgenommen, die Fieberschübe kamen jeden nachmittag um 16 Uhr gingen bis 21 Uhr dann kam das große schwitzen und morgens war alles wieder OK.Da mein Allgemeinzustand immer schlechter wurde kam ich ins KKH. Es war eine Große Klinik die innerhalb von 3,5 Wochen die Diagnose durch PED gesichert feststellte. Es ist ein sehr schwerer Befall der die komplette Aorta betrifft. Man ist sehr hoch dosiert drangegangen (300 mg ASS 250 mg Cortison MTX was die wichtigsten wären)Cortison ist inzwischen auf 10mg runter, mit dem Insulin immer noch übel genug. Nun konnte ich nach 3 Monaten kein MTX mehr vertragen, hatte 5 Wochen Durchfälle. MTX ist abgesetzt, die Krankheit weiter aktiv, kein Folgemedikament in Sicht für mich wegen Kontraindikationen. Zu allem Unglück bin ich die Treppe runtergefallen, Fuß und Wirbel gebrochen.Nun habe ich die Zusage einer Reha in Bad Liebenwerda bekommen, im Moment kann ich sowieso noch nicht, aber sie hat gute Kritiken, allerdings denke ich nicht mit meiner Krankheitskombi. Denn auch mit dem Diabetes gibt es für mich noch viel zu lernen.Hat von Euch schon mal einer die vorgeschlagene Klinik abgelehnt und wie ist es weiter gegangen.Könnt ihr mir eine Klnik nennen in der alles abgedeckt wird? Jetzt kommt der Fußbruch und Wirbelsäulen OP noch dazu. Viel kann ich nicht mehr ertragen.

Habe leider auch die Erfahrung machen müßen meine Rheumatologin ist telefonisch nie zu erreichen und alle anderen Ärzte sind überfordert.



Liebe

Grüße Maxima

[Ingeborg]

Hallo Maxima,

bzgl. Reha ist hier Liebenwerda von einem Mitglied vor kurzem positiv bewertet worden. Eine Reha-Einrichtung, die alles abdeckt, gibt es jedoch nicht. Es wird also darauf ankommen, welche Beschwerden bei Dir im Vordergrund stehen bzw. auf welche Indikationen die Einrichtung sich spezialisiert hat. Wenn ich Dir mit dem kleinen "Leitfaden zu stationärer Reha.." weiterhelfen kann, schicke mir bitte per PN Deine E-Mail Adresse und die Postanschrift.

Wegen Deiner Riesenzellartheriitis (bzw. Takayasu) bist Du hier nicht ganz alleine. Bei Bedarf stelle ruhig Deine Fragen. Es ist immer einer da, der mitliest und "zuhört". Ich denke, es werden sich noch andere melden und Dir Mut machen können. Bis dahin gib doch die Begriffe oben mal in die Suchfunktion ein.

Was mir aber noch auffällt ist, dass Du so keine rechte Anbindung an einen internistischen Rheumatologen zu haben scheinst bzw. Du Dich diesbezüglich allein gelassen fühlst. Das soll nicht so bleiben. Es gibt Möglichkeiten bei der Erkrankung!

Sei herzlich willkommen hier bei uns.

Alles Gute

Ingeborg

[Maxima (Archiv)]

Hallo Ingeborg



hab Dank für deine Antwort.Werde Dein Angebot gerne annehmen, muß mich noch ein bischen durchfinden. Mit Deiner Empfindung bzgl meiner Rheumatologin hast Du recht. Ich finde sie sehr nett und kompetent,nur ist sie nie erreichbar. Gerade in meiner jetzigen Situation brauche ich jemanden den ich fragen kann.Sie hat die Ambulanz in der Klinik in der ich war und war zu meiner Zeit auch die Stationsärztin. Im Herbst verläßt sie die Klinik und dann.......? Wie und wo finde ich einen Rheumatologen. Auch eine Selbsthilfegruppe habe ich nicht gefunden. Hatte die Rheumaliga angeschrieben die mir Adressen geschickt hat, aber bTreffen finden nicht statt, ich hätte schwimmen gehen können.



gruß Maxima

[Ingeborg]

Hi Maxima,

aus welcher Gegend kommst Du denn? Tatsächlich sind sowohl erfahrene Ärzte als auch Selbsthilfegruppen -im Sinne der Seltenheit von Vaskulitis-Erkrankungen- bisher nur vereinzelt anzutreffen. Da arbeiten wir noch dran, an Letzteren zumindest. Doch so gesehen, ist dieses Forum eine SHG -und eine, wie ich finde, aufmerksame und informierte dazu. Ob die Rheuma-Liga der richtige Ansprechpartner ist, wage ich nach allen bisherigen unter "ferner-liefen-Erfahrungen" zu bezweifeln..

Im Moment kann ich Dich nur ermuntern, hier alle Deine Fragen anzubringen. Auch wenn Du menschliche Unterstützung brauchst, tun wir unser Bestest.

In diesem Sinne bis dahin

Ingeborg

p.s. Du kannst mich (und alle) per PN= private Nachricht erreichen, wenn Du nach der Anmeldung links oben auf "Mein Forum" klickst und wirst dann weitergeführt. Eine allgemeine Einführung für die Nutzung des Forums findest Du auf der Hauptseite "Vaskulitis.org", s. oben

[Maxima (Archiv)]

Hi Ingeborg ich komme aus Hessen, das mit PN da komme ich nicht weiter. kann es sein das man irgentwie frei geschaltet werden muß?



Gruß Maxima

[Ingeborg]

ich nochmal. Wenn Du Dich angemeldet hast (und hier schreiben kannst), müßte das mit der PN eigentlich klappen. Eigentlich.

Vielleicht liest unsere Admin aber mit und kann Dir weiterhelfen.

Da Du in Hessen wohnst, kann ich Dir fürs Erste schon mal mitteilen:

z.B. Frau Prof. Dr. de Groot im Klinikum Offenbach, sie war lange in BAd Bramstedt, oder aber Frau Prof. Dr. Märker-Herrmann, Horst-Schmidt-Kliniken Wiesbaden, auch sehr erfahren auf dem Gebiet der Vaskulitiden. Zu niedergelassenen Ärzten muß ich noch mal nachschauen, komme "nur" aus NRW.

Wünsche Dir eine ruhige Nacht.

LG Ingeborg

[Elke (Archiv)]

@Ingeborg

Kannst dubauch Ärzte in NRW empfeheln. Wohne in der nähe von Bielefeld!



LG Elke

[Ingeborg]

@Maxima, diese Ärzte wurden mal hier im Forum genannt: Frau Dr. Krümel-Lorenz, niedergelassen in Frankfurt, Prof. Dr. Schwarting, Bad Kreuznach. Ob´s noch aktuell ist, kann ich nicht sagen.

(Übrigens könnten Deine Schwierigkeiten auch am Gerät liegen, mit dem Du ins Netz gehst. Jemand aus dem Forum (Hallo Matthias!) kam nur über den E-Mail Link, den er zur Begrüßung bekommen hatte, ins Forum).

@Elke, mir ist bekannt, dass jemand mit Arteriitis temp. nach Jahren endlich von Frau Dr. Niederbiermann in Steinhagen angenommen wurde und behandelt wird. Sonst Uni Münster (Rheumatologie/Immunologie) oder evtl. St. Franziskus-Hospital in Münster, Station von Dr. Baumgärtel (Internist, Nephrologie), der sich auf Vaskulitiden spezialisiert hat.



Leider sind die erfahrenen Ärzte nicht an jeder Ecke zu finden. Auch nicht an jeder fünften. Wegen der Komplexität der Erkrankung muß man daher oft einige Kilometer in Kauf nehmen. Und leider kommen nur wenig bis gar keine Rückmeldungen zu Ärzten:-((

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Maxima,





meine Mutter sagt immer zu mir...nicht gleich hier rufen, du musst die Menschen auch ausreden lassen. Da hast Du Dir ein dickes Päckchen angelacht.Zu Deiner Art Vaskulitis kann ich wenig sagen,zur Reha schon.Ich halte eine Reha bei Insulineinstellung,MTX,Cortisoneinstellung und Fuß-, Wirbelbruch für ziemlich überflüssig.Zumindestens eine der Baustellen sollte abgeschlossen sein.Sprich beizeiten mit dem Träger deiner Reha über eine Verschiebung.Und suche Dir auch psychologische Hilfe, ich denke das man bei so nem Paket auch schnell überfordert sein kann.Desweiteren kann ein Psychologe auch gut einschätzen wann eine Reha erfolgversprechend sein kann.

Komm erstmal ein bischen zur Ruhe und entwickele mehr Sicherheit und Routine mit deinen Erkrankungen.

Alles Liebe für Dich, Daniela

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Maxima

Klick einfach den Namen von dem an , dem du eine PN schreiben willst dann erscheint z.B Ingeborg ihre letzten Themen da kannst du auch auf Privat Nachricht anklicken und dann eine PN schreiben.

LG. Hartmut