Pro Patientenforen

[Nixe (Archiv)]

Hallo,



gerade bei den „Seltenen“ ist ein Forum für den unwissenden Patienten, der sich bezüglich seiner Erkrankung über Spezialisten, Therapiemöglichkeiten, Verbesserung der Lebensqualität etc. informieren möchte, von allergrößter Wichtigkeit. Wenn nur ein kleiner Teil der Patienten, für die eine Diagnose oft niederschmetternd ist, hier Hilfe findet, hat sich m.E. ein Forum schon bewährt.

Viele Selbsthilfegruppen Seltener Erkrankungen können auf einen Wissenschaftlichen Beirat, dem spezialisierte Fachärzte angehören, zurückgreifen, der fundiert über Ursachen, Symptome, weitere mögliche Diagnostik, Therapie etc. informiert. Gerade diese Wissenschaftler sind es auch, die (idealer Weise im Forum) unsere Erkrankung erklären und neue Erkenntnisse weitergeben. Dass sich Betroffene dann darüber austauschen können, ist ein Segen. Ferner sind die vielen Ratschläge von Betroffenen, die ihre Erfahrungen z.B. mit Kliniken, Ärzten, Medikamenten, den Krankenkassen und Behörden hier kund tun, äußerst wertvoll.

Es wäre interessant zu wissen, wie viele Leser der Foren auf Grund des hier vermittelten Wissens mit mehr Selbstbewusstsein zum Arzt gehen.



LG Nixe

[S. (Archiv)]

Nixe, genau diese Zahlen (als Selbsteinschätzung) gibt die e-patienten-Studie 2014.

Die Studie kannst Du hier erhalten:

http://epatient-research.com/

[Ralf N (Archiv)]

Ich kann aus meiner Erfahrung heraus nur sagen dass das Forum für mich gerade wegen der unersetzlichen Informationen zur Krankheit für mich eine grosse Hilfe ist.

Auch wenn meine Göga und die behandelnde Nierenärztin der Meinung sind, es wäre nicht gut für mich.

Zum Beispiel:

Geht man auf die Robert Koch Institutsseite und liest die Informationen über Immunsuppression dann denkt man man kann nur noch im ABC-Schutzanzug leben...

Da hilft die Erfahrung von Leidensgefährten sehr, das richtige Mas zu finden.

Auserdem die Informationen zu Behördengängen und anderen Verfahren (Danke Ingeborg, S. und Hartmut!).

Ich möchte die Infos hier nicht mehr missen.



LG



Ralf

[Nixe (Archiv)]

Hallo S.,



vielen Dank!



Ein schönes Wochenende und

LG

Nixe