c-anca auffällig aber bisher keine Granulome

[Manu75 (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,



ich bin ziemlich verzweifelt ... und mittlerweile auch durch verschiedene Ärzte sehr ratlos!!!



Anfang diesen Jahres hatte ich eine urplötzlich auftretende Uveitis am linken Auge. Ich bekam Kortison-Tropfen und Pupillenerweiterung und kauerte 4 Wochen blind herum!

(Ich hatte vor ein paar Jahren eine Augenthrombose im rechten Auge und habe seitdem ein paar kleine Graufelder im Sichtfeld!)

Meine Augenärztin hatte dann alles in die Wege geleitet, Untersuchungen on Maß.

Dabei kam dann auch heraus das mein c-anca Wert auffällig war. Mit Verdacht auf Morbus Wegener durchlief ich folgende Untersuchungen:

~ Röntgen des Thorax

~ Internist - Magen-Darm-Spiegelung (es wurde eine Gastritis festgestellt)

~ Nephrologe - MRT des Schädels und Ultraschall der Nieren

~ HNO - Blick in die Nase (Nasengänge sehr eng)

~ Hausarzt

~ Zahnarzt



Ich bin so dermaßen anfällig für Erkältungen und sonstige Krankheiten, das ist schon nicht mehr normal!

Auch dauern die Beschwerden dann meist doppelt bis dreifach so lange und auffällig ist dabei das ich sehr starke Schmerzen in den Beinen und Muskulatur habe. (Hatte auch schon eine angehende Thrombose im rechten Bein welche mit Heparin-Sprizten behandelt wurde.) Meine Nase ist ständig zu wobei ich dadurch sehr oft zu Nasenspray greife - seit Jahren!

Auch die Wetterfühligkeit ist extrem - dann tun mir alle Knochen weh und jede Bewegung ist wie bei Erkältungen auch eine Qual!



Mein Nephrologe beobachtet zur Zeit den c-anca sagt aber das es nicht Morbus Wegener ist.

Wobei mein Haurzt, die Äugenärztin und der Internist davon ausgehen das es MW ist!



Jetzt meine Fragen:

~ Was kann ich noch für Untersuchungen machen lassen?

~ Gibt es MW ohne sichtbare Granulome?

~ Was könnte es sonst noch sein???



Ich wäre dankbar wenn mir jemand Tips und Ratschläge geben könnte ...



Ganz liebe Grüße aus dem Siegerland

Manu75

[Friedolin (Archiv)]

Ja, es gibt MW ohne sichtbare Granulome. Neben C-Anca sollten man dann vielleicht PR-3 mal bestimmen, vielleicht wurde das ja auch schon gemacht. Hast Du ihn mal gefragt wie er darauf kommt das es kein MW ist?



"c-ANCA lassen sich je nach Stadium der Erkrankung in 65-95 % der Fälle bei einer Wegener-Granulomatose nachweisen. In 85 % der Fälle ist die Proteinase 3 das Zielantigen. Weitere, seltenere Ziel-Antigene für ein c-ANCA-Muster finden sich bei einer Reihe von Erkrankungen, unter anderem bei:



Tuberkulose

HIV-Infektion

Amöbiasis

Mukoviszidose mit Superinfektion

Uveitis (nur bei einem kleinen Anteil)" (Quelle: http://flexikon.doccheck.com/de/ANCA)



Das würde sonst entsprechend zur Uveitis passen.



Falls es MW ist und Du eine Lungenbeteiligung hast, würde man auf einem Röntgenbild oftmals gar nichts sehen. Welche Untersuchungen sinn machen, lässt sich eigentlich nur anhand Deiner aktuellen konkreten Beschwerden sagen.



Grüße

[Ingeborg]

Hallo Manu,

auf Deine Frage hat Friedolin schon recht ausführlich geschrieben. Der Wegener zeigt sich im Anfangsstadium meist im HNO-Bereich, später in verschiedenen Organen. Immerhin zeigt Dein Körper eine Abwehrreaktion an, in diesem Falle mit dem Autoantikörper c-anca, der bei Gesunden nicht vorkommt. Damit allein hat man jedoch noch keine sichere Diagnose. Für den Wegener hochspezifisch ist der anti-PR3 Wert. Für die Beurteilung einer Aktivität der Erkrankung kommt es weiterhin auf Entzündungswerte an, vor allem das CrP und die Blutsenkung. Diese sind allerdings auch bei bakteriellen Infekten zu finden.

Granulome sind zum einen manchmal so winzig, dass sie z.B. im Röntgenbild nicht zu sehen sind, oder sie sind vernarbt und werden nicht als solche erkannt. Was die Lunge betrifft, wäre daher eher zu einem CT zu raten. Dann aber kommt es immer noch auf die Qualifikation des Radiologen an, denn es handelt sich um eine seltene Erkrankung, dessen Erscheinungsbild manchem Arzt noch nicht begegnet ist. Auch sollten Nasennebenhöhlen und Stirnhöhlen entsprechend untersucht werden. In den Augen zeigt sich beim Wegener häufig auch eine Episkleris oder eine Skleritis.

Letztlich kann die Diagnose durch eine Biopsie gesichert werden. Dazu müßte jedoch das ausgewählte Organ eine Entzündung aufweisen, um aussagekräftig zu sein.

Auf jeden Fall scheint mir wichtig, der "Sache" unbedingt weiter nachzugehen, eventuell in einer Klinik, die sich mit Vaskulitis auskennt.

Alles Gute

Ingeborg

[S. (Archiv)]

Manu, hi,

musst bei der Beschreibung Deiner Beschwerden immer an den bekannten Spruch von Prof. Gross denken: der Patient kann Läuse UND Flöhe haben. Mit anderen Worten, man kann gleichzeitig an zwei Krankheiten leiden.

Wenn man ständig erkältet ist, kann das auch durch eine herabgesetzte Immunabwehr in Folge einer Blutarmut kommen. Menschen mit GPA (Morbus Wegener) haben oft zu wenig rote Blutkörperchen. Eine Blutarmut kann aber auch andere Ursachen haben. Die Knochen können wehtun, weil man an einer Schilddrüsenkrankheit leidet, genauso aber auch z.B. bei einer Rheumatoiden Arthritis, die Gelenke auch bei einer Borreliose.

Ich würde mit meiner Hausärztin mal überlegen, ob und von welcher Spezialklinik Du Deinen Fall nochmal unter die Lupe nehmen kannst, ggfs. auch beim Deutschen Dr. House (siehe entsprechenden Beitrag hier im Forum, über die Suchfunktion ansteuerbar).

[dsabine (Archiv)]

Hallo Manu,



ich habe seit 2000 nachweisbare c-ANCA bisher noch kein Granulom.

Meine Baustellen Magen/Darm, Leber, Augen, Stirnhöhlen und Innenohr. Seit 2010 MTX und Cortison, zur Zeit sehr niedrige Dosis.



Wichtig ist eine regelmäßige Kontrolle, Blutwerte alle 1-2 Monate, Augenarzt, HNO Arzt usw.



Es ist natürlich ein ziemlicher Schreck und ich bin anfangs auch von einem Arzt zum nächsten gehetzt. Mein Ratschlag: Sobald du einen vertrauenswürdigen Facharzt (Rheumatologe/Nephrologe) gefunden hast, bleib dabei, auch wenn er/sie mal selber ratlos sein kann. Es gibt Kollegen, die sich austauschen.

Informiere Dich und stelle Fragen, lass dich nicht abwimmeln. Und ganz ganz wichtig: Ruhe bewahren, Pausen einlegen, entspannen, das Leben auch in der neuen anstrengenden Version immer wieder genießen.

Alles Gute!

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Manu,



ich habe MW, bei mir gab es zuerst auch nur Gelenk - und Gliederschmerzen und Atemlosigkeit (dachte ich hätte vorweihnachtlich zu gut gelebt ).

Dauerschnupfen war immer angesagt, zum Schluß mit ein wenig Blut beim Schnauben.

Blutbild war unauffällig...

Als dann Schwitzen und Fieber hinzukamen und mit Ibuprophen nicht besser wurden wurde dann in der Klinik MW mit Nierenbeteiligung diagnostiziert (ANCA und PR-3 Werte).

Ein CT brachte dann auch Herde in der Lunge zutage.

Im Urin war Blut und Eiweiss und plötzlich schossen dann auch die Kreatininwerte nach oben.

Danach wurde dann noch eine Nierenbiopsie gemacht die endgültig Auskunft gab. Wenn ich den Ärzten glauben kann sind die Granulome erst in einer Biopsie eideutig sichtbar...

Hier wurden bereits viele Hinweise auf PR 3 etc gegeben.

Solltest Du Atemlosigkeit bemerken auf jeden Fall ein Lungen - CT machen lassen.

Für eventuelle Probleme in den Gliedmassen (Stichwort Polyneuropatie) hilt nur Messen beim Neurologen.

Wünsche Dir viel Glück und eine 'harmlosere' Diagnose als MW (gibt angenehmere Krankheiten)...

LG

Ralf