Urtikaria Vaskulitis und Dapson fatol

[Cordi (Archiv)]

Hallo!



Ich bin neu hier und habe 5 Jahre gebraucht um einen Arzt zu finden, der mir endlich zuhörte und dem Kind einen Namen geben konnte: Urtikaria Vaskulitis.



Ich muss zugeben, nachdem ich Eure Beiträge gelesen habe, fühle ich mich etwas doof hier zu schreiben. Ich habs schliesslich nur mit der Haut!



Ihr seid aber die erste Gruppe die ich im Netz gefunden habe, bei der ich das Gefühl habe "richtig" zu sein.



Meine Vaskulitis beeinträchtigt(e) mein ganzes Leben. Mir waren diese hässlichen Quaddeln die ja auch noch extrem angeschwollen sind immer schon sehr peinlich. Ich bin nicht mehr in die Sauna, zum Schwimmen oder zum Wellness gegangen. Sport war auch fast unmöglich, da meine Hände nach zuviel Druckausübung anschwellen wie Tischtennisschläger.



5 Jahre waren Xusal und Kortison (Tabletten und Infusion)meine besten Freunde. Am Schluss bekam ich Magenprobleme von den Tabletten und nahm noch irgendwas dagegen (Tabletten gegen die Nebenwirkungen der Tabletten)



Vor einigen Jahren war ich nach 2 Hautärzten bereits in der Privatsprechstunde im Dermatologiezentrum Heidelberg, wo ich mit der Diagnose: Nesselsucht, machen Sie eine Glutendiät abgekanzelt wurde (ich habe schon damals erzählt, dass ich Grippesymptome, Gelenkschmerzen und mehrere Tage andauernde Quaddeln habe!!). Daher wollte ich nicht nach Mannheim. Man glaubt ja irgendwann nicht mehr das es jemanden gibt der helfen kann! Aber (!) Das Dermatologiezentrum in der Mannheimer Uniklinik ist klasse!



Endlich hat jemand zugehört, mich durchgechecked und festgestellt dass ich keine normale Nesselsucht habe sondern einen Vaskulitis.



Ich werde seit 3 Wochen mit Dapson Fatol und 500 mg Vitamen E behandelt. Ich musste allerdings die Dosis von 1 Tablette am Tag auf 3 erhöhen, da mein ganzer Körper eine einzige "Quaddel" war.



Soweit vertrage ich das ganz gut. Blutwerte (wöchentlich) sind top und meine Haut beruhigt sich.



Was mich aber fertig macht: Ich fühle mich urplötzlich ALT. Ich schaffe es gerade so 8 Std. im Büro zu sein (üblicherweise arbeite ich 10-12 std). Ich habe auch das Gefühl mein Gehirn arbeitet langsamer. Ich muss mir viel aufschreiben und meine Konzentration ist jenseits von früher.



Hat jemand von Euch Erfahrung mit Dapson fatol?

Kennt Ihr diese Nebenwirkungen (in der Packungsbeilage steht das nicht wirklich drinnen)?



Danke, dass Du Dir die Zeit genommen hast das zu lesen. Vielleicht gibt es hier ja noch mehr Urtikaria Vaskulitis Patienten? Ich würde mich wirklich gerne mit Menschen austauschen, die das kennen.



Herzliche Grüße

Cordula

[Ingeborg]

Hallo Cordula,

persönlich habe ich nur Erfahrung mit einer Hautbeteiligung bei M.Wegener. Kann daher ein gutes Stück mitempfinden, dass man auch damit sich beschwert fühlt und ganz und gar nicht fröhlicher wird. Zumal, wenn man kein Gehör beim Arzt findet.

Du schreibst, Du wurdest in Mannheim durchgecheckt und eine Vaskulitis festgestellt. Wurde bei Dir eine Blutentnahme und eine Biopsie der Haut gemacht?

Ich will Dich nicht durcheinanderbringen. Doch der Begriff wird m.E. nicht einheitlich gebraucht. Es kommt nicht selten vor, dass eine immunologische Vaskulitis dieser Hauterscheinung zugrundliegt. Es würde dazu sehr gut Deine Abgeschlagenheit, verminderte Konzentrationsfähigkeit usw. passen.

Gib mal, bis sich andere hier melden, in die Suchfunktion oben Urticaria ein, und Du wirst schon einiges dazu finden. Schau auch mal unter: www.enzyklopaedie-dermatologie.de/login/n/h/4183_1.htm



LG Ingeborg

[Cordi (Archiv)]

Danke Ingeborg!



Blut, Urin, Speichel, Stuhl, Biopsie.

Und nur dank letzterm kam meine Ärztin dann wohl auch auf die Diagnose.



Ich habe schon fleissig gelesen bevor ich mich registrierte und zu Wort meldete



Die Abgeschlagenheit und verminderte Konzentration habe ich erst seitedem ich auf Dopsan bin.

[Theresia (Archiv)]

Hallo Cordula,

hab auch noch eine Seite gefunden, die dich interessieren könnte. Muss dich bewundern, dass du überhaupt noch arbeiten konntest/kannst.

Wenn du in der Mitgliederliste nach Wohnort/Erkrankung registriert bist, könntest du u. U. auch Betroffene finden.



http://m.aerzteblatt.de/print/66734.htm



http://f3.webmart.de/f.cfm?id=1262119&r=threadview&t=3727933&pg=1



LG

Theresia