Remsion bei Vaskulitis

[buban (Archiv)]

Hallo,



ich habe mal eine frage, wenn bei Behandlung der Vaskulitis eine Remision erreicht wird bilden sich die Schäden zurück oder bleiben die bestehen?

[Tigerherz (Archiv)]

Moin,



das kommt auf die Schäden drauf an und wo die Schäden sind. Und wie gut der eigene Zellaufbau funktioniert. Kann man also nicht eindeutig mit ja oder nein beantworten.



Gruß

[Ralf N (Archiv)]

Würde mich auch sehr interessieren, da mir das Versorgungsamt bescheinigt hat dass 'erfahrungsgemäß bei aerztlicher Behandlung eine Verbesserung eintritt'...

Aber ich gehe mal davon aus dass zumindest meine Nieren sich nicht mehr verbessern lassen (Kreatinin jetzt um 150), interessant wären auch die Polyneuropatien in Fingern und Beinen - würde gerne wieder gut Gitarre spielen können und ohne 'Bleifuesse' und Stolpern laufen können. Meine Lunge hat sich aber wohl schon gebessert - kann wieder gut durch atmen, Befund vom CT letzte Woche kenne ich aber noch nicht.

Die Gelenk und Muskelschmerzen sind zurückgegangen, kommen aber spontan immer mal wieder - glücklicher weise nicht so intensiv wie vorher, nur so zur Erinnerung 'wir sind noch da'.

Bin gerade durch mit Endoxan - seit dem 13. Mai.

Die letzte Droehnung war aber sehr heftig, vorher kaum Probleme damit gehabt...

Jetzt geht es weiter mit Aza - mal sehen wie das anschlägt.

LG

Ralf

[SiMONE00 (Archiv)]

Hei Buban,ich habe schon viele Postings von dir gelesen?Und es ist noch nicht ganz klar,ob eine Vaskulitis vorliegt?Ich würde mir deshalb noch keinerlei Gedanken über eine Remission und Folgen machen.Jeder hat andre Medizin und kommt anders damit zur echt.Ich z.B Endoxan i.v.nur übel gewesen,als Tabletten Form supi,MTX gar nicht vertragen.Remission war 2005,Therapie bis 2008 ohne Medikamente bis 2013,dann Schub bis jetzt erneuter. Auch kann dir wohl hier keiner richtig antworten,ob es wohl mal Folgeschäden gibt..bleiben kann od.die sich zurück bilden usw..

[Ingeborg]

Hallo Ralf,

das Versorgungsamt kann evtl. meinen, dass sich die Auswirkungen, d.h. die sich ergebenden Einschränkungen unter der Behandlung bessern. Für die Feststellung des GdB ist zunächst mal wichtig, dass diese Einschränkungen mindestens 1/2 Jahr bestehen oder bestehen werden. Wenn es aber meint, dass sich die Vaskulitis-Erkrankung als solche davonmacht, dann liegt es falsch. Ich würde so eine Bemerkung des Amtes auch nicht stehen lassen, wenn es so gemeint ist.

Bei der PNP würde ich sagen, Du hättest eine Chance auf Besserung, soweit sie medikamentenbedingt ist. Aber bei Einschränkungen mind. 6 Monate zählt sie wohl mit. Das Versorgungsamt könnte den Bescheidja befristen.

Ich denke, Du hast Dir die ärztlichen Unterlagen schicken lassen und kannst daraus schließen, wie es die Ärzte sehen.

LG Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

@ Ralf, das hatte ich auch zuerst mit geteilt bekommen, aber meine Ärztin hat dem sofort widersprochen und in drei knappen Sätze geschrieben, dass es sich bei einer Vaskulitis um eine chronische Erkrankung handelt, die ein Leben lang beobachtet werden muss und dass selbst bei einer Remission eine sorgfältige Überwachung notwendig ist, fast immer mit Medikamenten, die Auswirkungen auf die volle Belastbarkeit haben.

Das hat gewirkt.

[Hartmut (Archiv)]

Schon toll die Versorgungsämter und deren Vorhersagen wo die doch soviel Erfahrungen mit Vaskulitiden haben vor allem wenn Fachfremde Ärzte über uns urteilen .

Schöne Pfingsttage euch allen

LG. HARTMUT

[S. (Archiv)]

Leider ist es so, dass viele Versorgungsämter offensichtlich mangels Kenntnisse noch immer nicht unterscheiden zwischen einer, evtl. durch Medikamente hervorgerufenen, heilbaren Hautvaskulitis, und einer systemischen, chronischen, d.h. auch zum jetzigen Stand der medizinischen Forschung immer noch nicht heilbaren, Vaskulitis.

Da wird evtl. mal kurz gegoogelt, und dann bleibt man bei der harmloseren Hautvaskulitis hängen, oder nimmt an, dass alle Vaskulitiden sich so verhalten. Deshalb immer darauf achten, dass der behandelnde Arzt in seinen Äußerungen gegenüber dem Versorgungsamt betont, dass es sich um eine chronische, unheilbare Krankheit handelt, die eine lebenslange Medikamentenversorgung,d.h. auch gesundheitliche Beeinträchtigung bedeutet.

[Ralf N (Archiv)]

Inzwischen war ich noch mal beim Versorgungsamt wegen Widerspruch, die haben mir geraten, eine Neufeststellung zu beantragen, da z.B. auch ein Befund wegen meiner chronischen Angststörung gar nicht angefordert wurde.

Wer weiß wie sich unterschiedliche Erkrankungen gegenseitig beeinflussen bei der Bewertung?

In diesem Fall 1. Neurologe, 2. Orthopaede (Hüftarthrose) und Rheumatologe (MW)...

Können die addiert werden, die Tante im VA hat mir erklärt es gebe halt nur 100% und daher würde die Berechnung halt auch so erfolgen. Meines Erachtens sollte aber auch der Gesamteinfluss auf die LEbensführung / Lebensqualität mit beachtet werden.



Allen ein schönes Pfingstfest - und nicht zu viel Trouble mit der vielen Sonne(Nach Lesen der Packungsbeilage Aza trau ich mich kaum noch in die Sonne...)

LG



Ralf

[Ingeborg]

Hi Ralf,

klingt ein bißchen nach Widerspruchsfrist verpaßt(?). Doch jedenfalls muß das Versorgungsamt allen relevanten Gesundheitsstörungen von sich aus nachgehen. Deswegen ist es ja auch wichtig, sich nach Erhalt des Bescheides die Unterlagen zuschicken zu lassen.



Es wird für jede Störung bzw. Einschränkung der jeweiligen Organbereiche Einzelgrade der Behinderung festgestellt, z.B. Nervensystem, Bewegungsorgane und rheumatische Erkrankung. Nehmen wir an, für jeden dieser Bereiche würde ein GdB von 40 festgelegt (ha, ha). Das wären zusammen 120 %. Das kann es ja nicht geben. Vielleicht wären es anhand des obigen Beispiels zusammen 60-70%.

Denn: Es wird bei der Berechnung des Gesamt-Gdb zunächst der höchste Einzel-GdB zugrundegelegt. Die anderen werden gemäß ihrer Bedeutung im Verhältnis dazu bemessen. Soweit sich in den Auswirkungen wenig Überschneidungen ergeben, erhöht sich Gesamt-GdB geringer, als wenn sie sich nicht überschneiden.

Häufig werden die Erkrankungen im eigenen Erleben schlimmer eingestuft, als die GdS-Tabelle hergibt.

LG Ingeborg