Takayasu

[Mira (Archiv)]

Hallo zusammen,



Ich bin so froh endlich dieses Forum gefunden zu haben, um mich austauschen zu können und andere TA Patienten kennen zu lernen.



Vielleicht kurz ein paar Sätze zu mir: Ich bin 26 Jahre alt, wohne in Hamburg und habe seit etwa zwei Jahren die allgemeinen Symptome einer Vaskulitis wie starke Gewichtsabnahme, Müdigkeit, Dünnhäutigkeit, Abgespanntheit. Vor einem Jahr kamen dann starke Schmerzen in den Armen hinzu ( erst rechts später Links). Die Arme wurden immer schwächer und über Kopf Arbeiten zB Haare waschen, föhnen, schwerere Gegenstände aus hohen Schränken nehmen fielen mir immer schwerer. Ich fühle mich als hätte ich die Muskelkraft einer 100 Jährigen! Dazu kam ich seit Monaten nicht ohne Schmerzmittel durch den Tag. Die Leistungsfähigkeit fiel auch weiter ab. Ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, konnte Gesprächen nicht mehr folgen und hatte enorme Schwierigkeiten mir Dinge zu merken. Seit einem Anfang Mai diesen Jahres bin ich von Arzt zu Arzt gelaufen und habe viele Untersuchungen gemacht bis schließlich in Bad Bramstedt die TA festgestellt wurde ( betroffen sind die Aortenbögen ). Die Entzündung ist dank der Kortisonbehandlung in BB nicht mehr florid sagen die Ärtze aber Schmerzen im Arm habe ich immer noch ( besonders abends, nachts und morgens bevor ich die nächsten Tabletten nehme).



Seit letztem Mittwoch bekomme ich zusätzlich zu Prednisolon MTX. Nach der ersten Dosis MTX (20 mg) hatte ich sehr heftige Nebenwirkungen (Schwindel, Übelkeit, erbrechen) weshalb die nächste Spritze nur noch 15mg umfassen soll. Ich bin gespannt ob es diesmal besser wird.



So jetzt meine Fragen:



Geht ihr arbeiten? Wie wirkt sich die Krankheit auf euren Arbeitsalltag aus? Kann man normal in einem Powerjob weiterarbeiten oder ist eine Art Schonjob angesagt? Ich bin zur Zeit noch krank geschrieben, mache mir aber Sorgen ob ich meinen Job so weiter machen kann.

Bleiben diese Konzentrations- und Leistungsschwächen bestehen oder gehen die im Laufe der Therapie weg?

Seid ihr komplett schmerzfrei?



Das ist alles noch mega viel und neu für mich und ich gebe zu ich bin ein bisschen überfordert damit. Ich kann noch nicht abschätzen, was diese Diagnose jetzt für mein Leben und meine Planung bedeutet. Ich hoffe, dass ihr eure Erfahrungen mit mir teilt...



Da ich noch niemanden mit TA getroffen habe würde ich mich auch sehr über ein persönliches Kennenlernen freuen, falls hier noch jemand aus dem Norden kommt.



Liebe Grüße aus dem sonnigen Hamburg

Mira

[Reni02 (Archiv)]

Vom Nutzer gelöscht

[S. (Archiv)]

Mira, habe Dir eine PN geschickt.

[Ingeborg]

Hi Mira,

es gibt hier einige Mitbetroffene, die Dir aus ihrer Erfahrung berichten können. Ich selbst habe GPA/Wegener. Es sind aber die allgemeinen Symptome, wie Müdigkeit, Abgespanntheit bei allen Vaskulitis-Formen so ziemlich gleich. Auch wird im Grunde mit den gleichen Medikamenten behandelt, wobei sich bei TA RoActemra wohl am meisten wirksam gezeigt hat. Es kommt in der Abwägung aber auf den Krankheitszustand an.



Ein Austausch mit anderen wird Dich bestimmt erleichtern. Ich denke, es werden Dir noch Mitbetroffene schreiben. Du kannst Dich auch an die SHG Vaskulitis Hamburg, Frau Christel Bühler, Fon: 040-7395448, wenden oder, soweit dies nicht mehr aktuell ist, an Frau Ute Garske vom Arbeitkreis Vaskulitis, zu finden auf der Hauptseite. Ansprechpartnerin speziell für TA ist Frau Kerstin Rösche, Telefon: 04101-51 06 18.

Gibtst Du Takayasu oder TA in die Suchfunktion oben ein, findest Du fürs erste schon eine ganze Menge Informationen zu Deinen Fragen.

LG Ingeborg

[Mira (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



Vielen Dank für eure schnellen und hilfreichen Antworten.



Mir brennt aus aktuellem Anlass noch eine dringende Frage auf der Zunge: wie infektanfällig seid ihr unter Kortison und MTX? In meinem Job habe ich sehr viel mit Menschen zu tun und ich bräuchte euren Rat bzw Erfahrungswerte wie es euch so ging und ob bestimmte Vorsichtsmaßnahmen getroffen wurden und was geholfen hat.



Tausend Dank schonmal!



Liebe Grüße

Mira

[monne (Archiv)]

Hallo Mira

Ich bin 25Jahre alt und seit letzten September/Oktober die DIagnose TA.

Symptome 2 Jahre ungefähr.... Halsschmerzen links (ich merkte quasi die Ader pochen und wenn jemand dadran kam, hätt ich vor schmerzen gern geschrien),Müde, Schlapp, kaum Elan, ab und an armschmerzen (links) und später nach der diagnosestellung auch, wenn ich viel getan habe als ob jeden moment meine beine wegsackten. Dann sass ich kurz und es ging dann wieder.

Im September letzten Jahres dann zum Kardiologen, weil ich zu schnellen Puls hatte. Der diagnostizierte alles. TA, Aortenaneurysma dadurch Aortenklappeninsuffizienz Grad 3

Im Oktober kam ich nach BB die auch mit Tocilizumab (RoActemra) begannen. Habe letztes Jahr 2 Infusionen bekommen, im Januar die Herz-OP und seitdem wieder 3 Infusionen erhalten.

MTX seit September/Oktober. Mittlerweile wird mir richtig übel davon....

3Monate nach der Herz-OP fing ich wieder mit der Wiedereingliederung an und gehe jetzt seit Mitte Mai wieder voll in der Pflege arbeiten.

Aber ich zwinge mich auch dazu, da ich es muss!



Ab und an wird mir richtig schwindelig und duselig oder ich seh nicht zu 100% aber das kommt vom kreislauf.



Seit ein paar Wochen plagen mich nachts heftige rückenschmerzen die aber in der nierengegend sind.





Eins kann ich dir sagen: Man lernt nach schwerer Krankheit /OP-Zeit, wer die wahren freunde sind....

[monne (Archiv)]

achjaaa ich komme auch aus dem Norden Allerdings aus NDS (Ostfriesland)

[Mira (Archiv)]

Hallo Monne,



Meine Güte, du hast ja schon echt viel mitgemacht. Da kann ich mich ja richtig glücklich schätzen, dass ich außer Schmerzen im Arm und den typischen normalen Vaskulitis Symptomen, noch keine Einschränkungen habe oder solch schwerwiegende Eingriffe nötig waren. Bisher wurden nur Untersuchungen gemacht und es ist glücklicherweise so früh erkannt worden, dass es außer der langstreckigen Stenose in den Armen nichts weiteres gibt. Die Ärzte sind auch guter Dinge, dass ich ohne OP wegkomme. Das hängt aber sehr von der Entwicklung der Therapie ab. Ich bin ja gerade erst am Anfang und hoffe einfach, dass sich diese Verengung der Arterien wieder zurückbildet wenn die Schwellung zurückgeht. Abwarten und Tee trinken...



Auch wenn es mir leid tut, was du schon alles durchgemacht hast, freue ich mich, dass dich die Situation mit deinen wahren Freunden untrennbar verschweißt hat. Das ist sehr viel wert finde ich. Ich lerne auch gerade welche Dinge im Leben wichtig sind und setze meine Prioritäten komplett neu. Das ist echt einer der positiven Aspekte einer Krankheit: man lebt und genießt bewusster und freut sich über die kleinen schönen Dinge, die das Leben lebenswert machen. Zumindest mir geht es so. Ist zwar auch tagesformabhängig aber ich gebe mir Mühe.

[Christine (Archiv)]

Guten Morgen, Mira,

schau Dich doch mal um nach einer Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe;

es kann einiges bringen, sich mit anderen Betroffenen persönlich auszutauschen!(SHGs findest Du hier unter der Hauptseite)

Schönen Tag Euch allen!

Christine

[Pwolf (Archiv)]

Hallo Mira,



ich lese deine Geschichte und kommt mir alles so bekannt vor... Als wäre sie meine eigene!!



Meine ist allerdings etwas länger, denn das hier ist ein langen und schweren Weg. Dafür wirds du viel Kraft und Mut brauchen, und Unterstüntzung von Familie und Freunde. Aber alles braucht seine Zeit.



In 2006 ging alles los, 2008 bekam ich die Diagnose. Ich habe nie aufgehört zu arbeiten, es ist zwar keine körperliche Arbeit aber stressig und angstrengend ohne Ende. Manchmal war es schwer, aber ich habe es gebraucht.



Nach etwa 2 Jahre waren meine Blutwete stabil, meine Symptome auch (ganz verschwinden werden sie nie) und konnte die Medikamente langsam absetzen bzw. reduzieren.



Seit 2012 nehme ich nur noch Cortison, 2013 bekam ich eine gesunde und wunderbare Tochter, 2014 nehme ich weiterhin nur Cortison und kann etwa 5km joggen. Ich fühle mich ziemlich fit. Es kann also gut enden. Zur Kontrolle gehe ich alle 6 Monate, ich würde es aber schnell merken, wenn etwas nicht stimmen sollte.



Manchmal tut mein Arm weh. Manchmal ein Tag lang. Aber ich spüre es kaum noch. Meine Ärzte sagen, dass die Gefässe teilweise vernarbt sind.



DU kannst mir gern eine PN schreiben, wenn du Fragen hast. Alles Gute!