Nasen OP

[jens (Archiv)]

Guten Morgen,



habe seit 2006 die Diagnose MW. Nach knapp 3 Jahren Endoxan wurde ich auf Azathioprin umgestellt. Nach 3 Monaten bekam ich dann ein Rezidiv. Wurde dann auf Arava umgestellt. (30 mg täglich) Das Ganze natürlich immer in Verbindung mit Decortin. Zur Zeit 5mg täglich.

Unter dieser Therapie ging es mir knapp 4 Jahre ganz gut. CRP war in dieser Zeit fast immer Normwertig. Seit einem Jahr ist dies leider nicht mehr so. Ok er ist zwar nicht riesig hoch, aber von Norm kann keine Rede sein. Er schwankt so zwischen 15 und 40 hin und her. (Norm ist kleiner 5)

Mein C-Anca ist ständig erhöht. Zur Zeit 1/640 Pr3 über 400. Meine Ärzte ignorieren das einfach.

Nun wurde ich vor 8 Monaten wieder an den Nasennebenhöhlen operiert mit mäßigem Erfolg. Jetzt habe ich schon wieder bzw immer noch Probleme und mein HNO-Arzt möchte mich schon wieder operieren.

Ich bin nun ein wenig verunsichert und weiß nicht so recht ob man nicht vlt etwas an der Therapie ändern sollte.

Mein behandelnder Rheumatologe hält von einer Therapieänderung gar nichts.

Persönlich finde ich das man nur an den Symptomen rumdoktert und nicht wirklich an der Ursache.

So allgemein fühle ich mich ständig schlapp und müde. Unter Endoxan war das anders. Widererwartend ging es mir damit ganz gut.

Meine eigentliche Frage ist was ihr bei Nasenproblemen macht. Ich spüle regelmäßig die Nase. (3 mal täglich) Vorsorglich werde ich einmal die Woche mit Turixin-Salbe behandelt. Leider mit sehr mäßigen Erfolg. Bei dem letzten Nasenabstrich wurden wieder/immernoch MRSA gefunden. Man ist der Meinung das sei normal bei Wegenerpatienten. Keine Ahnung ob das wirklich normal ist.

Habt ihr überhaupt unter Eurer Therapie noch Nasenprobleme?



LG Jens

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Jens

so wie du das schilderst sehe ich das so , das dein Wegener aktiv ist

und so wie sich deine Ärzte verhalten würde ich mich zur Abklärung nach BB einweisen lassen.

LG. HARTMUT

[Ingeborg]

Hallo Jens,

hab auch GPA/Wegener und Probleme mit der Nasenatmung. Mich beeinträchtigt dies jedoch nicht so sehr, solange es allein dabei bleibt.

Doch bei Deinen Entzündungswerten, verbunden mit den Beschwerden, ist m.E. Anlaß gegeben, nachzuhaken bzw. etwas zu ändern. Bei mir wird bei Problemen, wo auch immer, bisher vor allem das Corti vorübergehend erhöht. Dann hab ich für lange Zeit etwas Ruhe. Allerdings ist das CRP eigentlich immer erhöht, so wie bei Dir, PR3 nur mäßig.

Also, an Deiner Stelle würde ich unbedingt eine zweite Meinung einholen. BB oder vielleicht Uni Kiel wegen HNO-Bereich. Auch in Süddeutschland gibt es Vaskulitis-Spezialisten.

Grüße, Ingeborg

[jens (Archiv)]

Danke euch zwei. Habe auch darüber nachgedacht mal nach BB zu gehen. Mit der Nase ist es so das 2010 beide Tränenkanäle operiert wurden. 2013 wurde die linke Stirnhöhle gemacht. Genau die macht wieder Probleme. An manchen Tagen ist mein Auge total geschwollen und ich habe starke dann starke Schmerzen. Es bildet sich immer eine Flüssigkeit und die läuft leider nicht ab, da meine Nasenschleimhäute ständig geschwollen sind.

Durch die Erkrankung entstand bei mir eine Mund-Antrum-Verbindung. Mein linker Oberkiefer hat sich zum Teil aufgelöst, sodass ich jetzt eine offener Kieferhöhle habe mit einer 1cm großen Verbindung zur Nase.

Da ich ja mit den Keinem so ansitze ist es schwierig das zu verschließen laut MKG.

War da schon bei etlichen Professoren, aber leider konnte mir da bis jetzt keiner helfen.

Naja nu aber genug gejammert. Werde mal mit meiner HA sprechen wegen einer Einweisung für BB.

[Ingeborg]

entschuldige Jens, wenn ich so kleckerweise daherkomme. Aber bei Deinen Problemen stünde ich längst in den Startlöchern. Habe noch nicht gehört, dass es bei Wegener normal ist, den MRSA zu haben. Bei mir ist das bisher nicht der Fall.

Stapphylococcus aureus steht jedoch, wenn ich mich jetzt richtig ausdrücke, als Auslöser und/oder Unterhalter in Verdacht.

Wenn es wegen des Keims schwierig ist, das Loch in der Kieferhöhle zu verschließen, und weil er weiteren Schaden anrichten kann, sollte doch alles aufgewandt werden, ihn zu bekämpfen. Vielleicht weiß jemand noch etwas mehr zu MRSA.

Grüße, Ingeborg

[jens (Archiv)]

@ Ingeborg

man hat schon vieles bei mir versucht im Hinblick auf den MRSA. Wurde schon mit etlichen Antibiotikas behandelt. Aber wie gesagt mit mäßigen Erfolg. Das Thema MRSA hatten wir hier auch schon.

Es kann mir auch keiner sagen weshalb es bei mir im Oberkiefer zu so einem Knochendefekt gekommen ist.

War ja auch schon bei vielen Ärzten, aber sowas haben die einfach noch nicht gesehen............ was mir aber auch nicht wirklich weitergeholfen hat.

Bin damit auch schon in einer UNI-Klinik behandelt worden. Mein bisheriger HNO arbeitet ja auch in einer UNI-Klinik. Ich glaub die sind einfach ein wenig überfordert.

Es soll ja auch Studien geben die besagen das es unter MRSA häufiger Rezidive geben soll.



LG jens

[garry72 (Archiv)]

Hi Jens,



Habe GPA und seit Jahren auch immer wieder Probleme im HNO

- Bereich.Z.Zt. sind wieder so ein leichter Druck auf beiden

Ohren und Schmerzen die sich bis in den Hals ziehen mein Problem.

Habe seit ca.5 Monaten keine Basistherapie mehr und nehme täglich zwischen 7-10mg Cortison.(jetzt 10mg).Meine Blutwerte sind eigentlich nicht schlecht.CRP:4,68 c-ANCA Titer(<1:3,2):16

Prot-3-AK :19,6. Meinte mein Arzt,aber ich solle mir um Antikörper auch keine Gedanken machen.-Waren im Vormonat ca. um die Hälfte besser. Mache mir aber auch wegen Aktivität so meine

Gedanken, hatte auch manchmal Muskelschmerzen die aber wieder

Rückläufig sind. Mein Doc will mich jetzt auf 0mg Prednisolon

ausschleichen,gaaanz langsam! Weil die ganzen Symtome im Kopfbereich meine Lebensqualität doch erheblich mindern überlege ich auch mal einen kleinen Prednistoß zu machen.

Auf der anderen Seite habe ich mir überlegt, weil meine symtome

hauptsächlich nach Stress Situationen hervorgetreten sind, mal zum Kieferspezialisten gehe und mich dort nocheinmal

durchchecken lasse. Habe seit einem halben Jahr eine Schiene,

wegen Knacken, Knirschen seitlicher Kopfschmerz u.s.w. die ich

eigentlich Nachts hätte tragen sollen.Naja besonders gut schlafen konnte ich damals damit nicht.Aber seit ein einigen Tagen trage ich Sie jetzt.

Übrigens, meine HNO Ärtztin konnte auch nichts finden.

Keine Granulome in den Nebenhöhlen kein Erguss hinter dem Mittelohr und Hörtest war vorherige Woche auch ok.

Habe auch kein blutigen krustigen Nasensekret wie damals

nur immer halt so vermehrten wässigeren Auswurf.

Stehe jetzt wieder vor der Frage Wegener oder nicht?

Hoffe du bekommst deine HNO Probleme bald in den Griff!!

P.S. hatte 2009 auch eine komplette Nasenseptum Op und danach

ging es mit dem Wegener erst richtig los.



grüße

Garry

[Meerschwester (Archiv)]

Hi jens,

das klingt gar nicht gut um nicht zu sagen es klingt ziemlich heftig! Obwohl alle anderen Werte soweit gut sind (klar CRP etwas erhöht, aber nicht dramatisch), die Nerven besser werden und ich besser Luft bekomme, trotz allem ist aber meine Nase nie ganz zur Ruhe gekommen. Ich habe immer blutige Borken. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es gar nicht so gut ist, die Nase zu spülen. Ich meine, dass es eher ein Reiz ist. Was meint ihr?

Viele Grüße

Meerschwester

[Dede (Archiv)]

Wie sieht es den bei euch mit dem Geruchs und Geschmackssinn aus.Ich rieche und schmecke schon lange nichts mehr.

[Meerschwester (Archiv)]

Das ist ganz komisch, manchmal rieche ich ganz schlecht, manchmal ziemlich gut. Gekochte Eier riechen seit einiger Zeit z.B. total eklig für mich. Manchmal habe ich auch Geruchs- und Geschmack-Halluzinationen.

LG Meerschwester