Jetzt auch noch eine Erbkrankheit

[Dana_HH (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,



vor einiger Zeit hatte ich schonmal ein Thema wegen meiner Sehstörungen veröffentlicht. Jetzt habe ich gestern die Diagnose erhalten nach endlosen Tests im UKE und somit die traurige Gewissheit, dass nicht die Nebenwirkungen der Medis, sondern eine Erbkrankheit namens Retinopathia pigmentosa Schuld an meinen Sehstörungen ist. Ich bin fix und fertig!!!



Laut den Ärzten gibt es keine Heilung und es wird noch schlimmer werden... ich werde bald nur noch schwarz-weiß sehen und irgendwann vielleicht gar nichts mehr. Ich muß jetzt dringend zu einer humangenitischen Beratung um abklären zu lassen, an welcher Form ich leide. Denn immerhin habe ich 2 Kinder, die meine Krankheit geerbt haben könnten. Nicht mehr sehen zu können, ist wirklich das Schlimmste was ich mir vorstellen kann! Was mache ich nur, wenn meine Kinder es auch haben?

[Ingeborg]

Liebe Dana,

oh ha, das muß ich auch erstmal verdauen. Hab schon öfter geschrieben, dass das Leben nicht gerecht und nicht fair ist. Nein, das ist es wahrlich nicht.

Wenn ein Weg versperrt ist, ergibt sich ein neuer, und man entwickelt Fähigkeiten, von denen man nicht geträumt hat. Das ist jedoch ein langer und schwerer innerer Prozeß, den Dir keiner abnehmen kann.

Jede Mutter macht sich wohl in solcher Situation Gedanken, ob die Kinder ebenfalls betroffen sein können. Das hängt von der Art der genetischen Disposition ab, so wie ich gelesen habe. Und dann kann es so sein, dass sie betroffen werden, muß aber nicht. Sollten Deine Kinder es auch bekommen, dann ist das Schicksal, machen kannst Du da nichts.

Was soll ich abschließend sagen? Warte die humangenetische Beratung zunächst ab und versuche, das Schicksal so zu nehmen, wie es kommt. Vielleicht bringt Dir fürs erste therapeutische Hilfe etwas auf Deinem Weg.

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Dana,

auch ich musste erst einmal schlucken und darüber nachdenken. Blind werden, das wäre für mich auch ganz schlimm! Dazu noch die Sorge um deine Kinder... Auch wenn sie es haben sollten, gibt es ja bis zum Ausbruch der Erkrankung vielleicht wenigstens für sie eine Therapiemöglichkeit.

Alles, was ich sagen kann, klingt so banal, aber ich kenne zwei Menschen, die im Laufe einer Erkrankung blind geworden sind. Der eine arbeitet als Physiotherapeut, fährt selbst in die Arbeit und geht sogar tanzen. Die andere ist schon älter, "liest" aber gerne, wie sie selber sagt und hat auch viel Lebensfreude. Ich selber hätte mir auch nie vorstellen können, im Rollstuhl zu sitzen und trotzdem genieße ich das Leben. Aber ganz klar und nüchtern: Einfach ist der Weg nicht.

Ich kann dich nur mit meinen guten Gedanken unterstützen und verspreche dir das auch.

Alles Liebe

Meerschwester

[Daniela_sh (Archiv)]

Ach Mensch Dana....





manchmal kommt es echt faustdick.Denke man hat Dir gesagt das es einen schleichenden Verlauf gibt und hat Dir auch ein paar Anlaufstellen genannt wo Du Hilfe bekommen kannst.Normal ist Eppendorf da ganz ok.

Deine Sorge um deine Kinder kann ich gut verstehen.Soweit ich weiß kannst Du Dir einen guten Augenarzt mit ins Boot holen, der eben genauer hinschaut und eben Daumen drücken das es nicht zutrifft.Glaube die Erkrankung geht mit Nachtblindheit los.

Fühle dich einfach mal gedrückt...



LG Daniela

[S. (Archiv)]

Dana, hi,

kann Dir, jetzt erschrick nicht ! , den Blinden- und Sehbehindertenverein Hamburg wärmstens empfehlen, ganz tolle Leute, die wissen, wie's Dir geht und wie Du damit umgehen kannst.



siehe http://www.bsvh.org/



Habe zwei Bekannte mit genau der Augenkrankheit. Wie bei der Vaskulitis ist es so, dass jeder Fall anders ist und verläuft, bei dem Einen dauert es viele Jahre, bis der Sehverlust gravierend wird, bei dem Anderen geht es schneller.



Es ist sinnvoll, sich, solange man noch gut sehen kann, bestimmte Dinge anzueignen oder sich zumindest schonmal damit auseinanderzusetzen, z.B. Blindenschrift, gehen mit dem Pendelstock, arbeiten mit einem Sprachcomputer, sowie mit speziellen Apps fürs Handy (z.B. zum Identifizieren von Lebensmitteln, die dann per Sprachausgabe benannt werden), die Wohnung und das Bad so einrichten, dass man sich auch ohne viel Sehkraft zurechtfindet.

Eine grose Hilfe kann ein "Seh-Hund" (also sog. Blindenhund, welch ein falscher Begriff eigentlich...) sein, allerdings ist so ein Hund ziemlich teuer.



Dana, es wäre völlig unrealistisch zu sagen, dass da ein leichter Weg auf Dich zukommt. Er wird Kraft kosten und wohl auch weh tun, immer wieder. Ich kann nur von meinen zwei Bekannten berichten, dass sie ihr Leben doch meistern, und es ganz oft auch geniesen.



Meine Bekannten (Frauen) haben ihre RP von ihren Vätern vererbt bekommen. Eine der beiden hat 3 Söhne, die alle bisher gesund sind.

Du musst immer denken: nicht nur Du hast Gene vererbt, Dein Partner ja auch, das macht es weniger wahrscheinlich, dass zumindest alle beide Kinder den Defekt auch haben. Vielleicht sogar keines von beiden.



Deine S.

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo, liebe Dana,



es tut mir unendlch leid, dass du diese Diagnose bekommen hast. Ich kann sehr gut mitfühlen wie es dir geht und dass einen Ängste überfallen, die einem das Leben fast unmöglich scheinen lassen.

ich habe auch vor ein paar Tagen eine schlimme Diagnose erhalten. ich habe eine autoimmune Erkrankung, die mal langsamer, mal schneller die Leber in die "Binsen" gehen läßt. Deshalb, glaube mir, ich weiss wie du dich fühlst und ich weiss, dass es auch nicht wirklich Trost gibt.

Doch ich habe hier im Forum sehr liebe Menschen gefunden, die mir über diese schlimme Zeit der Ungewissheit (muss noch zur Leberbiopsie um nachsehen zu lassen, wie weit meine Erkrankung schon fortgeschritten ist) hinweghelfen. einliebes Wort und auch ein "Drücken" aus der Ferne helfen schon sehr und man weiss, man ist nicht allein mit dem ganzen Sch....!!

Vielleicht haben wir beide ja Glück und haben die schleichende Form erwischt. Dann werden wir demnächst ein bißchen entspannter schreiben können.

Was deine Kinder betrifft, so möchte ich mich dazu lieber nicht äußern. ich habe auch einen Jungen und bevor ich da unausgegorenes, dummes Zeug schreibe, von Dingen von denen ich nichts verstehe, lasse ich es lieber. Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute.

Wenn du magst, dann schreib einfach. Ich bin für dich da!!!

Sei feste gedrückt von

Stuemmelken

[Dana_HH (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,



danke, es tut gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin! Inzwischen habe ich den ersten Schock verdaut und mache mir jetzt Gedanken über meine Zukunft und die meiner Familie.



@Daniela_SH: Ja, du hast recht, die Krankheit beginnt mit Nachtblindheit. Ich seh im Dunkeln bereits nichts mehr und in der Dämmerung kann ich mich nur mit Taschenlampe bewegen. Hinzu kommt bei mir bereits der Beginn des Verlusts des Farbsehens und rechtsseitig eine deutlich Merkbare Gesichtsfeld Einschränkung.



@S.: Ich habe gestern abend schon zu meinem Partner gesagt, dass ich schon mal mit dem Sparen für einen "Blindenhund" bzw. Behindertenhilfshund anfangen will. Wir sind nämlich eine sehr tierliebe Familie und haben bereits 2 Hunde. Unser großer Rüde kommt aber langsam in die Jahre und in 3 oder 4 Jahren müßten wir uns wohl nach einem Nachfolger umsehen. Warum dann also gleich nicht einen, der mir eine Hilfe sein kann. Mir gefällt die Idee jedenfalls.

[S. (Archiv)]

Das würde ja dann richtig zu Dir passen, Dana. Ein Seh-Hund ist nicht nur eine große Hilfe im Alltag, er hilft auch über so manche seelische Hürde und Verletzungen hinweg und ist einfach eine große Stütze. Ein ausgebildeter Seh-Hund kostet allerdings leider soviel wie ein Kleinwagen. Im Moment bin ich auch nicht mehr auf dem Laufenden, ob und wie die Krankenkassen bei dem Thema unterstützen.Aber das wissen sie bestimmt beim BSVH.



Übrigens, mir fiel noch ein: die Söhne meiner Bekannten tragen zur Vorsorge alle eine leicht getönte Brille, da bestimmte Lichtfrequenzen, vor allem im Gebirge, aber ich könnte mir vorstellen, auch an der See, die Augen schädigen können.

[Ferranova (Archiv)]

Vom Nutzer gelöscht

[ruth (Archiv)]

Liebe Dana!

Man kann es nicht glauben, dass du auch noch diese Erbkrankheit hast. Ich kann dir einfach nur ganz viele liebe Gedanken schicken!

Andere User haben dir ja schon allerlei Tipps geschickt. Der Hund ist bestimmt eine gute Idee.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dich vorsichtig aus der Ferne,

Ruth