css mit verdacht auf beginnende polyangitis

[Elke (Archiv)]

Hallo Zusammen,



meinen diagnose ist eine esonophile granulomatose (css) mit verdacht auf beginnendepolyangitis. habe eine ausgeprägte hno beteiligung. mehrfache nasenpolypen op und chr. mittelohrentzündung, sowie eine leichte polyneuropathie. asthma ist gut eingestellt. zur zeit wird versucht alleine mit prednisolon zu behandeln. geplant ist auf 5 - 7,5 mg täglich zu reduzieren. versuche das cortison unter 5 mg zu reduzieren wurde mit starken muskelschmerzen, schwächezustände, neue nasenpolypen, sehr schmerzhaften mittelohrenzündung und deutliche erhöhte esonophile im blut,sowie trockene augen bestraft. ist jeman im forum der alleine mit prednisolon auskommt ? natütlich nehem ich für mein asthma symbicort und singulair, ohne dies komme ich nicht aus.

viele grüsse



elke

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Elke,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe CSS/GPA mit schwerstem Asthma (das jetzt unter der Medikation besser ist). Ich bin mit Kortison alleine nicht ausgekommen, habe eine längere Geschichte mit Xolair/Omalizumab (fürs Asthma), MTX, Endoxan hinter mir mit meistens 60mgKortison. Inzwischen bin ich bei Rituximab angekommen, was mir gut hilft.

Was ich fragen wollte: Du nimmst Singulair. Hast du schon mal einen Auslassversuch gemacht? Man hat nämlich festgestellt, dass Singulair bei manchen Menschen sehr gut wirkt, bei anderen gar nicht. Man muss ja schließlich nichts nehmen, was nicht wirkt. Außerdem steht Singulair unter Umständen im Verdacht auch CSS hervor zu rufen oder zu verstärken. Schau also doch mal, ob du das überhaupt brauchst.

Gute Besserung

Meerschwester

[Meerschwester (Archiv)]

PS: Ich habe die Info von meinen Ärzten im Uniklinikum bekommen. Schau doch mal unter: http://www.msd.de/fileadmin/files/fachinformationen/singulair.pdf

http://www.wissen-news.de/artikel.php/15/41

[Elke (Archiv)]

hallo meerschwester,



das singulair kann nicht schuld sein, da ich schon vorher die probleme hatte und ich erst das asthma damit in den griff bekommen habe. zusätzlich habe ich noch den "samter trias "wo ich tgl. 600 mg ass protect nehme. die ass geschichte hat das css maskiert.erst als die mittelohrenzündungen stark zunahmen und es immer wieder zu nasenpolypen kam, haben die ärzte nach anderen ursachen geschaut. in alten blutbildern fand man auch erhöhte esonophile. nach reduzierung des cortisons für weitere diagnostik löste einen starken schub aus. in gewebebiopsie wurde erneut vermehrten esonophilien granulozyten gefunden, sowie deutlicher anstidieser werte im blut. polyneuropathie verstärkte sich und die augen verkleben permanent. seid dem man nun weis, was mir diese probleme im hno bereich macht kann man gezielter behandel ziel ist cortison auf 5-7.5 mg zu bringen und wenn die ohren weiter so gut reagieren , das ass auf 300 mg zu reduzieren und das singulair wegzulassen,das ich erst brauchte als man mich auf das ass eingestellt hat. jedenfalls wird keine mehr versuchen, das cortison unter 5 mg zubringen. dies wurde gerne in den letzten jahren versucht und ich immer gesagt habe, das es ohne in den ohren zu problemen kommt. ergebniss war dann immer stosstheraphie beginnen mit 100 mg und paukenröhrechen damit das sekret besser abläuft.

das war ganz kurz meine geschichte. musste mehrfach den hno arzt wechseln, da oft gesagt wurde, dass es mir doch gut geht und ich damit leben müsste. die ass geschichte wurde auch erst in der 3. praxis festtgestellt. und wenn ich nicht nach ner zweitmeinung hierzu eingefordert hätte, da ich das gefühl hatte das da noch mehr ist, hätte ich immer nicht die richtige diagnose.

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Elke,

wie gesagt, das war nur so eine Idee als ich Singulair gelesen habe. Bei einem relativ hohen Prozentsatz wirkt es nämlich gar nicht. Ich selber habe es bis zum Rituximab auch gebraucht und konnte nicht ohne. Jetzt ist mir ohne allerdings wohler. Den durchschlagenden Erfolg gerade was das Asthma und die ganze Lungensache angeht, hat bei mir echt das Rituximab gebraucht. Aber es reagiert wohl jeder anders auf die Medikamente.

GlG

Meerschwester

[Ingeborg]

Hallo Elke,

willkommen hier bei uns im Forum. Zu Deiner Frage bzgl. Prednisolon: Manchen reicht eine sog. Erhaltungsdosis allein, wenn sie lange in einer stabilen Remission sind. Ob das auf Dauer sein kann, ist eine ganz andere Sache.

Du schreibst aber gleichzeitig, dass Du "natürlich" Medies gegen Dein Asthma nehmen mußt. Man könnte rauslesen, dass Du das Asthma von der EGPA (CSS) getrennt siehst(?). Es gehört aber beides zusammen.

Alles Gute Dir

Ingeborg

[ruth (Archiv)]

Hallo, Elke!

Ich habe auch ein CSS, nehme allerdings neben Cortison noch MTX.

Aber aus der Klinikambulanz, in der ich in Behandlung bin, kenne ich flüchtig eine Frau mit CSS, die nur Cortison genommen hat und jetzt sogar ganz ohne auskommt. Für ihr Asthma nimmt sie auch Sprays. Also wird bei ihr wohl das Asthma auch gesondert behandelt.

Anfangs wurde bei mir auch versucht, nur mit hoch dosiertem Cortison zu behandeln, als ich aber neue Lähmungen dazu bekam, hat das nicht gereicht und ich bekam einige Endoxan-Infusionen. Ich war zur Diagnosefindung stationär im Krankenhaus.

Liebe Grüsse,

Ruth

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Elke

laut Rheumaliga entwickelt sich die EGPA fast ausschlieslich bei Patienten mit Asthma brochiale .



LG. Hartmut

[Elke (Archiv)]

vielen dank für eure beiträge. das asthma ist im krankheitsbild css enthalten. bei mir kommt aber noch der "samter trias" hinzu. dieser hat als symthome: nasenpolypen, asthma und eine ass unverträglichkeit. daher muss das asthma zusätzlich gesondert behandelt werden. das asthma u.a kommt aus tgl. nahrungsaufnahme. alleine die mengen ass die in jedem lebensmittel enthalten sind, machen mir schon probleme. es ist sehr schwer oder auch gar nicht zu unterscheiden, ob das asthma vom css oder ass kommt. ohne cortison geht es gar nicht, da habe ich innerhalb von zwei wochen so stark vereiterte ohren und die polypen wuchern nur so in den nnh. mein glück ist bis bisher, das keine polyangitis bestättigt werden konnte. ich bin noch in so einer vorstufe.



vg elke

[Ingeborg]

Genau, so ist es richtig (und von mir gemeint).

Danke, Hartmut.

Gruß