Erfahrungen mit Reha in BB?

[Ralf N (Archiv)]

Hallo zusammen,



kann mir jemand Tips zur Reha in BB geben, diese Woche habe ich die vorletzte Endoxindröhnung bekommen und wenn dann im Mai die letzte fällig ist weiss ich noch nicht, wie es dann weitergeht...

Zwar bescheinigen mir die Ärzte meist einen sehr guten Allgemeinzustand, aber ich denke, jeder sieht nur sein Fachgebiet und mit jeder Veränderung muß man sich erst mal eine Überweisung zu einem Facharzt organisieren.

Meine Hausärztin hat mir heute sogar Vorhaltungen gemacht, weil ich am Tag mehrfach den Blutdruck kontrolliere, dabei ist ein Anstieg immer kein gutes Zeichen - Vormittags fällt mein Blutdruck meistens unter 100, das kann doch auch nicht gut sein.

Wer hat Erfahrungen mit Reha in BB und kann mir da Ratschläge geben?

Interessant wäre für mich auch inwieweit Angehörige einbezogen werden können, meine Frau ist derzeit auch schon lange krankgeschrieben, Sie hat mit der Krankheit so ihre Probleme.

Weiss jemand, ob in nächster Zeit mal ein Patientag in BB stattfindet?

Ansonsten wünsche ich alle schöne und beschwerdefreie Ostern.



LG



Ralf

[Ingeborg]

Hallo Ralf,

könnte mir vorstellen, dass Deine Hausärztin meint, Du sollest Dich nicht verrückt machen. In der Erwartung "wie hoch isser denn jetzt" kann er natürlich auch ansteigen. Es gibt aber noch den schwankenden, schwer einstellbaren Blutdruck, der nur vom Spezialisten beurteilt werden kann.

Bezüglich Reha gibt es hier im Forum im Vergleich nur wenige Beiträge, auch zu BB. Mußt Dich halt ein wenig durcharbeiten. Auch die Broschüre "Leitfaden zur .. Reha" gibt einige Hinweise, worauf Du am besten achten solltest. Ob Angehörige einbezogen werden können -übrigens eine sehr gute Idee- läßt sich wahrscheinlich am ehesten durch Anfragen bei infrage kommenden Einrichtungen klären.

Die nächste Patienteninfotagung in BB findet 2015 wieder statt. Falls an anderer Stelle noch nicht gesagt, empfehle ich Dir zur allgemeinen Info die Bücher von Reinhold-Keller und Witzke + Heemann, s. Vaskulitis.org-Seite >Vaskulitis >Bücher.

Wünsche Dir alles Gute und fröhliche Ostern

Ingeborg

[Reni02 (Archiv)]

2012 war ich 3 Wochen in BB zur Reha, mein Blutdruck spielte dort auch total verrückt. Zu hause war er immer so um die 140 und dort vom 1. bis zum letzten Tag immer 160. Die Ärzte dort waren überhaupt nicht beunruhigt, sagten das sollte ich zu Hause mit meinem Hausarzt abklären. Zu Hause hat sich das dann wieder eingependelt....eigenartiger Weise .

Blutdruck messen soll man wohl nur einmal am Tag, am besten morgens vor den ersten Medikamenten.

LG Reni

[Engelbengel (Archiv)]

Hallo Ralf ! Ich war 2012 in BB zur Kur - vorher war ich auf der Station. Es hat mir dort gut gefallen , nur sind nicht alle Reha-ärzte mit der Vaskulitis so gut vertraut. Dann kannst du dich aber oben auf der Station melden. Es sind schon einige Kurgäste gleich im Krankenhaus geblieben und wurden dort noch mal gründlich untersucht. Ich habe auch schon ein paar Ehepaare gesehen - es muß also mäglich sein die Partner mitzubringen.

Ich hoffe dir ist damit etwas geholfen. Kannst sonst noch mal nachfragen. Viele Grüße und schöne Ostertage

[Ralf N (Archiv)]

Hallo zusammen und vielen Dank für Eure Beiträge.

Mein Problem mit dem Blutdruck ist, dass er oft unterirdisch ist (gestern 75 systolisch und 107 Puls) und mir daher oft schwarz vor Augen wird.

Früher bin ich sogar Gebirgsmarathon gelaufen und jetzt habe ich schon Probleme bei mehr als 7 Treppenstufen.

Sonst habe ich damit keine Probleme mit dem Blutdruck, was bei der Krankheit wohl eher untypisch ist.

Glücklicherweise ist meine Erkältung jetzt scheinbar vorbei, Dank Antibiotika und Cistus-Tee, jetzt geht es mir auch langsam wieder besser.

Das andere Problem ist, dass ich immer noch zu wenig mit der Krankheit umgehen kann - was ist nach der Chemo im Mai, eine Reha bei der man umfasend über die Krankheit und das Verhalten informiert wird und auch von der physischen Verfassung her (Stichwort Fatigue) wieder aufgebaut wird wäre mein Wunschtraum.

Aber das scheint ja auch in BB in der Reha nicht zu passieren.

Meine Anfrage vom Januar per e-Mail haben die auch bis heute noch nicht beantwortet...

Von der Entfernung her ist es ja bei ca. 200 Km nicht soo weit bis BB, Dank A20 bis Bad Segeberg auch nicht so kompliziert anzufahren. Habe nur Manschetten wegen der Taubheit in meinen Füßen und der Bedenken, ob ich so lange konzentriert fahrem kann, längere Strecken zu fahren.

Na ja, kommt Zeit - kommt Rat, erst mal die Woche schauen ob das Kopf-MRT neue Erkenntnisse bringt.

Ansonsten werde ich noch mal das schöne Wettter genießen - vom angedrohten Regen ist mal wieder fast nichts hier angekommen und vor Ostern haben wir uns die Terrasse am Haus vorsorglich behindertenfreundlich ausbauen lassen.

Vielleicht gelingt es mir ja auch mal wieder der Gitarre ein paar annehmbare Klänge zu entlocken...

Euch allen noch ein beschwerdefreies Restostern



LG

Ralf

[SuperNanny (Archiv)]

Hallo Ralf,



ich war letztes Jahr in BB und es war eine wichtige und gute



Zeit für mich.Ich habe an allen angebotenen Informationsseminaren



teilgenommen.Da erfährt man sehr viel über unsere Erkrankung wie



wir damit leben können.



Soviel wie ich weiss sind Angehörige gern gesehen und können



auch an den Seminaren teilnehmen.



Ob und wo sie Übernachten können weiss ich leider nicht.



Lasse Dich doch telefonisch beraten.Ich wünsche Dir



einen guten Aufenthalt Supernanny