Vaskulitis

[Remus (Archiv)]

Mein Ehemann, rüdiger S. (43) wurde am 2.5.2005 wegen mehreren Gehirn-schlaganfällen und Krampfanfall in die Uni Klinik in Freiburg eingewiesen.



Seitdem ist der dort auf der Intensiv (Stoke-Unit). Man sagt mir, daß mein Mann eine sehr seltene "primäre" und chronische Vaskulitis hat. Nach Anwendung von Decortin zunächst 150 mg ging es ihm besser. Er wurde auf die Normalstation verlegt. Die bereits vorhandenen Schweißausbrüche schon im Ruhestand und der schnelle Herzschlag meines Mannes, blieben. Dort bekam er den 4. Schlaganfall und liegt seitdem auf Intensiv. Der Herzschlag ist laut den Ärzten o.k., obwohl ich meine, er geht zu schnell.

Man hat dann zu dem Decortin noch Endoxan (einmalig) dazugegeben. Aber es hat nichts genützt. Die Krankheit schreitet weiter voran,laut Kernspinn-t und Doppler.

Dann hat man ihm 1000 mg Decortin verabreicht. Diesmal ohne Endoxan. Im Doppler sieht man Verbesserung, aber im Kernspinn-t hat sich die Lage noch verschlechtert. Mein Mann hat schon wieder Schweißausbrüche. Zudem kommen noch seit den Schlaganfällen, Kribbeln im ganzen Körper und Taubheitsgefühl auf der gesamten linken Seite. Neu hinzu kommen auch noch Depression meines Mannes, die sich in Aggression ausdrücken, weil er schon ganz verzweifelt ist, weil nichts voran geht.



Können Sie uns helfen?



Ursula R.

[Britta (Archiv)]

Hallo Ursula,

ich bekam nach meinen drei Schlaganfällen 150 mg Decortin H und eine halbjährige Behandlung mit Endoxan-Infusionen, alle vier Wochen. Den rasenden Herzschlag und die Schweißausbrüche und leichte Benommenheit hatte im am Anfang vom hohen Cortison auch. Das wird wieder besser, wenn die Dosis langsam reduziert wird. Ich habe seit 18 J. eine progressive Sklerodermie und seit 3 J. eine cerebrale Vaskulitis. Nach Endoxan probiere ich einige Basismedikamente durch. Die einen vertrage ich nicht wegen den Nebenwirkungen und mit anderen bekomme ich Probleme mit der Leber und Nieren. Jetzt habe ich Sandimmun seit 7 Monaten und es geht mir besser.

Alles Gute

Britta

[Ursula R. (Archiv)]

Hallo Britta,



Sorry, daß ich erst jetzt antworte. Mein Mann war nach 7 Wochen Intensivstation zunächst in der Reha für 10 Tage, wurde dann aber wieder auf die Intensivstation verlegt. Hatte in dieser Zeit direkt Kontakt mit Frau Dr. Reinhold-Keller. Sie hat mich in dieser schweren Zeit sehr unterstützt.



Jetzt ist mein Mann wieder in der Reha. Er hat jetzt schon seinen 4 Endoxan Stoß bekommen. Allerdings schwitzt er in Ruhe noch mehr als vorher und das Herz rast immer noch.



Das Herzrasen und die Schweißausbrüche hatte er schon kurz vor dem Schlaganfall.



Meine Frage an Dich: Du hast den ähnlichen Verlauf wie mein Mann. Kannst Du noch arbeiten gehen, oder bist Du Frührentner geworden?



Viele liebe Grüße

Uschi Remus