Aufruf: Studie isolierte ZNS-Vaskulitis

[Administrator]

Liebes Forum,

gerne gebe ich folgende Info weiter - wie schön, dass sich in der Forschung etwas tut!!!

Viele Grüße, Birgit Wiedenmann-Naujoks

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Wir führen eine Studie zur Erforschung der sehr seltenen isolierten cerebralen Vaskulitis am Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen durch. Die Studie hat den Titel „Die primäre ZNS-Vaskulitis (PCNSV) und deren Differentialdiagnosen im Vergleich – genetische Hintergründe, klinische, diagnostische und therapeutische Daten sowie Outcome.“ Die Studie ist im DRKS registriert.



Wir wollten Sie fragen, ob es möglich wäre, den angehängten Text auf Ihrer Seite Ihren Lesern zugänglich zu machen bzw. ob Sie vielleicht einen Verteiler haben, über den Sie Ihre Mitglieder mit unserem Schreiben kontaktieren könnten. Wenn Sie Rückfragen haben, kontaktieren Sie uns bitte gerne unter 0201-43441427 von 8:00-12:00 Uhr von Montags bis Freitags (Dr.Becker).



Wir würden uns über Ihre Mithilfe freuen und verbleiben mit freundlichen Grüßen,





PD Dr.med. Markus Krämer und Dr.med.univ. Jana Becker



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Sehr geehrte Damen und Herren,

wir führen eine Studie zur Erforschung der isolierten cerebralen Vaskulitis am Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen durch. Die Studie hat den Titel „Die primäre ZNS-Vaskulitis (PCNSV) und deren Differentialdiagnosen im Vergleich – genetische Hintergründe, klinische, diagnostische und therapeutische Daten sowie Outcome.“ Die Studie ist im DRKS registriert. Wenn bei Ihnen bioptisch (Gewebeprobe aus dem Gehirn) oder angiographisch (Röntgendarstellung der Kopfgefäße) eine isolierte cerebrale Vaskulitis gesichert wurde, würden wir Sie bitten bei dieser Studie mit zu machen. Durch Ihre Mitarbeit könnten Sie helfen, diese seltene Erkrankung früher zu erkennen und zu behandeln, was sehr wichtig ist um den Verlauf zu bessern.

Wir brauchen dafür nur eine Blutabnahme, die durch Ihren Hausarzt erfolgen kann. Wir untersuchen, ob bei dieser Erkrankung eine erbliche Veranlagung eine Rolle spielt. Das ganze erfolgt anonymisiert.

Wenn Sie Interesse haben, freuen wir uns auf Ihren Anruf unter 0201-43441427 von 8:00-12:00 Uhr von Montags bis Freitags.



Mit den besten Grüßen,



PD Dr.med. Markus Krämer und Dr.med. Jana Becker



Alfried Krupp Krankenhaus

Rüttenscheid

Alfried Krupp von Bohlen und Halbach

Krankenhaus gemeinnützige GmbH

Alfried-Krupp-Straße 21

D - 45131 Essen



Telefon +49 (0)201 434-1

Telefax +49 (0)201 434-2399



info@krupp-krankenhaus.de

www.krupp-krankenhaus.de



Geschäftsführung

Dr. med. Günther Flämig

Dr. paed. Sabine Kisselbach

Sitz der Gesellschaft Essen

Handelsregister Amtsgericht Essen, HRB 1069

[Cerebral_V (Archiv)]

Nur zur Info: Der gleiche Aufruf ging auch an die SHG München.

[S. (Archiv)]

Schade, dass so Patienten-Rekrutierungen nicht übernational stattfinden, wo doch diese Vaskulitis-Variante so sehr selten ist. Es ist doch bestimmt einfacher, wenn ein Patient aus Enschede oder Nijmegen oder selbst Amersfoort nach Essen fährt, als aus München oder Prien am Chiemsee.

Da denke ich doch immer wieder - was lassen sich die Menschen doch durch irgendwann mal mehr oder willkürlich gesetzte Grenzensteine in ihrem Denken zu ihrem eigenen Nachteil beschränken....

[Administrator]

Aber immerhin ist dieses Mal die Rekrutierung nicht nur auf Klinikbesucher beschränkt, die Ärzte haben es tatsächlich geschafft, SHGs als Multiplikator mit ins Boot zu holen - ich finde, das muss man doch als Schritt in die richtige Richtung hoch anerkennen!

[S. (Archiv)]

Das stimmt!!!

[kala (Archiv)]

Hallo,

ich habe mich dort gemeldet, man hat mich sehr frdl. aufgeklärt und mir das Blutentnahmeset und Aufklärung samt frankiertem Rück-Umschlag zugeschickt. Alles sehr unkompliziert, auch für mich Schleswig-Holsteiner. Ich bin froh, dass ich zur Forschung beitragen kann!!!

Viele Grüße, kala