Cortison-Myopathie? MMG -wer kennt das?

[Ingeborg]

Hallo,

erbitte mal Eure Meinung bzw. Stellungnahme. Meine Frage richtet sich an alle, die schon einmal beim Neurologen eine Untersuchung der Muskeln haben machen lassen und/oder an einer Corti-Myopathie leiden. Denn zusätzlich zu meiner jetzigen Kraftlosigkeit habe ich auf der anderen Seite auch das Gefühl, als hätte sich etwas mit den Muskeln verändert. (Komme nicht mehr aus der Hocke hoch, nur noch schwer aus der Wanne und: ich kann dem Kater die Dose nicht mehr öffnen! usw.) Deswegen, d.h. in Richtung Cortison-Myopathie denkend, schlug mir ein Arzt ein MMG beim Neurologen vor und hat gleich einen Termin für mich gemacht.

Grundsätzlich und insbesondere wegen meines derzeit kräftemäßig etwas desolaten Zustandes bin ich davon gar nicht begeistert und frage mich, was da wohl auf mich zukommt.

Wer kann mir etwas dazu sagen und mir vielleicht ein bißchen Mut machen?

Gruß, Ingeborg

Nachtrag: Je mehr ich mich im Netz schlau zu machen versuche, denke ich, der Arzt könnte auch EMG gesagt haben(?), war vielleicht telefonisch nicht so deutlich -hhmm?

[Theresia (Archiv)]

Liebe Ingeborg,

was du da durchmachst, ist ganz schön deprimierend. Ich hatte das eher zu Beginn meiner Erkrankung. Nicht mal ein Päckchen Nudeln aufmachen ging mehr.

Wie viel Cortison du nimmst, weiß ich nicht, hat aber auch Muskelschwäche als Nebenwirkung. Wegen der Untersuchung meint dein Arzt sicher ein EMG (Elektromyographie). Hatte ich bekommen wegen Lähmungserscheinung meines kleinen Fingers. Du musst unterscheiden, ob es eher ein Lähmungsgefühl oder eine Schwäche ist. Falls du nicht schon bekommst, würde ich zu einer Physiotherapie raten. Irgendwie müssen deine Muskeln wieder aufgebaut werden. Noch nicht so lange her, hattest du ja die Frage hier gestellt, wo denn die Muckis hin sind. Für den Kater schlage ich erstmal Tütchenfutter vor, das man bequem aufschneiden kann. Für die Badewanne gibt's einen Badewanneneinhängesitz im Sanitätshaus.

So wünsche ich dir, dass du wieder zu Kräften kommst.



Du hältst uns auf dem Laufenden, ja?



Alles Liebe und nur nicht schwächeln!



Theresia

[Friedolin (Archiv)]

Wieviel mg cortison sind es denn? Mehr basismedikation würde bedeuten dass du das cortison weiter reduzieren kannst. Allerdings kennst du ja meine meinung zu deiner basismedikation kurzfristig kannst du mal kalium versuchen. Z.b. doppelherz magnesium+kalium 300/300 dass könnte dir bei deinem problem helfen. Grüße

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Ingeborg,

ich hatte diese Kortison-Myopathie auch. Die Untersuchung ist ein EMG. Dabei sticht der Neurologe mit einer langen Nadel in den Muskel und misst die Spannung. Das ist unangenehm bis schmerzhaft, aber nicht so schlimm wie die Messung der Nervenleitung mit Stromstößen. Mir hat damals der Neurologe gesagt, dass ich natürlich mich weiter bewegen sollte, dass aber die Myopathie nicht weg zu trainieren ist, solange ich das Kortison in dieser Stärke nehme. Erst wenn ich ein Jahr kein Kortison nehme, geht das zurück. Ob ich das jetzt noch habe, weiß ich nicht, weil ja alles von der Nervensache und der Polyneuropathie überlagert ist. Ich denke aber doch, dass es ein Teil meiner Probleme ist, weil noch kein Jahr vergangen ist. Vielleicht solltest du doch mal über das Rituximab nachdenken (und mit deinen Ärzten darüber reden).

Alles Liebe

Meerschwester

[Theresia (Archiv)]

@friedolin

Ich nehme auch gerne die Produkte von Doppelherz, sind gut. Hauptsächlich

Magnesium+B6+B12+Folsäure DIRECT. Allerdings sollte man mit der zusätzlichen Gabe von Kalium vorsichtig sein, denn Kalium ist ein zweischneidiges Schwert: Normalerweise ist der Kaliumbedarf gedeckt. Zu einem Mangel an Kalium kann es kommen nach größeren Flüssigkeitsverlusten, z. B. durch lang andauernde Durchfallerkrankungen, Erbrechen oder längere Einnahme von Entwässerungs- und Abführmitteln. Ein Kaliummangel führt zu Muskelschwäche und Störung der Herztätigkeit.

Andererseits wirkt eine Kaliumüberversorgung harntreibend, da Kalium die Nieren zu einer erhöhten Harnproduktion anregt. Ein zu hoher Kaliumgehalt in Blut kann zu Herzversagen führen, da Kalium die Kontraktion des Herzmuskels hemmt. Anzeichen hierfür können sein Lethargie, Lähmungserscheinungen und ein verlangsamter Herzschlag.



Jeder muss für sich selber entscheiden, was er zusätzlich nimmt.



Ein Tipp für die Zufuhr von Kalium über die Ernährung:



http://www.dialyse.de/bls/?kategorie=%3DEzN



@Ingeborg

Wir päppeln dich schon wieder auf.



LG

Theresia

[Friedolin (Archiv)]

Cortison kann aber eben halt zu einem Kaliummangel führen und damit zu einer Muskelschwäche. Kann man im Blut ggf. ja auch bestimmen lassen wie es damit steht.

[Theresia (Archiv)]

Friedolin, hast vollkommen recht! War nur ein Hinweis zur Vorsicht.



LG und schönen Tag!



Theresia

[dsabine (Archiv)]

Bei so Sachen wie Doppelherz und Kräuterblut muss man vorsichtig sein, wenn man MTX nimmt. Dabei immer nur die Produkte auswählen, die KEINE Folsäure enthalten. MTX "funktioniert" unter anderem, indem es die Folsäure während der ersten 24 Std. hemmt, um zu wirken. Weil wir aber ohne Folsäure jede Menge Probleme haben, nimmt man 12-24 Std. nach der MTX Gabe eine Dosis Folsäure, um das zu verhindern. Wenn man aber dazu täglich noch mehr Folsäure mit Doppelherz u.ä. einnimmt, wird die MTX Wirkung ständig vermindert.

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



ich kann Dich gut verstehen, da ich im Moment auch unter völliger Kraftlosigkeit leide.

Ich glaube dass die hohe Prednisolongabe (80 mg) seit Beginn des Jahres da einen grossen Anteil hat.

Von einer Verwandten die Lymphdrüsenkrebs hatte (z.T. auch mit Endoxan behandelt) habe ich da einen Buchtip bekommen: 'Wege aus der Erschöpfung' Ratgeber zzur tumorbedingten Fatigue vom Verlag Hans Huber Bern - ISBN 978-3-456-84975-1.

Da wird z.B. erklärt wie man sich wieder Kraftreserven aufbauen kann.



LG



Ralf