Hallöchen

[Butterblume (Archiv)]

Seit ein paar Tagen schweife ich( auf der Suche nach Informationen zu Symptomen und Schüben )immer mal in diesem Forum vorbei und finde es interessant, was ihr alles berichtet.

Ich bin 29 Jahre alt und die Diagnose ANCA - assoziierte Kleingefäßvaskulitis, Glomerulonephritis, Polyathritis wurde bei mir nach wochenlangem Krankenhausaufenthalt 20kg Gewichtsverlust und unzähligen Schmerzattacken im rechten Unterbauch und an den peripheren Nerven (mit Fußheberlähmung und starker Polyneuropathie in den Fingern) im Sommer 2012 gestellt. Behandelt werde ich in der Uniklinik Essen Abteilung Nephrologie, wo ich mich gut aufgehoben fühle.( 5x Endoxan, Immungloboline, Cortison und CellCept Therapie )



Seit 4 Wochen ca. habe ich Beschwerden die ganz anders sind, als damals die Diagnose gestellt wurde. Absolute Müdigkeit (mein einziges Ziel ist es, dass es Abend wird und ich mich wieder ins Bett legen kann)und dass mir diffus am Körper Muskeln schmerzen. Erst mein Bein, wo ich die Fußheberlähmung habe und dann die Oberarme und die Oberschenkel und die Waden... jämmerlich, nicht wahr

Einmal in der Woche sieht der Arzt mich in der Uni. Seit gestern nehme ich Cortison 30mg (langsam hochdosiert)und seit heute fühle ich mich etwas besser.

Er sagt diese Symptome weisen alle auf einen Schub hin, obwohl es noch keine Blutbildveränderung gab.

Die Ergebnisse von gestern erfahre ich erst heute Nachmittag.



Ist bei euch auch so? Schub ohne passendes Labor? Unterschiedliche Symptome von Attacke zu Attacke?

Ich bin von Beruf Krankenschwester. Eigentlich ein aktiver Mensch und kann es mir nur schwer erklären, warum ich mich so abgeschlagen fühle ohne dass mein Blut darauf reagiert



Wenn es ein Schub ist, hat wohl zu viel Stress auf der Arbeit alles ausgelöst, da ich in letzter Zeit eine etwas andere Tätigkeit machen musste, wo ich den Arbeitstag über nur auf den Beinen war (sonst halb laufende, halb sitzende Tätigkeit , Stunden schon auf eine 60% Stelle reduiert, GdB 60).Das habe ich mir jedenfalls so überlegt.

Wodurch wird es bei euch ausgelöst?



Ich bin gespannt auf eure Nachrichten!

LG Butterblume

[Ingeborg]

Hallo Butterblume,

willkommen hier bei uns im Forum. Diese absolute Müdigkeit bzw. Energielosigkeit kennen ganz viele hier im Forum. Sie ist unter dem Begriff Fatigue bekannt (und nicht zu verwechseln mit Chronischem Fatigue Syndrom) und ist inzwischen bei vielen Krankheiten, z.B. MS, Krebs, Sarkoidose, Rheuma, auch bei Morbus Wegener (jetzt Granulomatose mit Polyangiitis) usw. belegt. Die Fatigue als solche hat eher nichts mit einem Schub zu tun. Wenn Du hier oben in die Suchfunktion "Fatigue" eingibst, wirst Du viele Beiträge dazu finden.

Es kann trotzdem sein, dass eine Schwächung des Körpers durch eine "brodelnde" Entzündung eintritt. Da Du noch Probleme mit den Muskeln dazu hast und sagst, dass es Dir nach Cortisoneinnahme besser geht -hm, kann es auch ein Schub sein. Im Labor müßte m.E. dann aber das CRP auffällig sein. Die Blutsenkungsgeschwindigkeit hinkt immer ein bißchen nach.

Bei mir persönlich hängt die Kraftlosigkeit fast immer mit den Blutwerten (Entzündungswerten und ggfls. Antikörper) zusammen, die aber andrerseits wiederum auch permanent hoch sind, und wird mit höherem Corti besser, weil dann die Entzündung zurückgedrängt wird -aber nicht immer, wie es z.Zt. der Fall ist.

Grüße, Ingeborg

[Gigu (Archiv)]

Einspruch:

Meine Blutwert sind eigentlich immer in Ordnung, egal, wie's mir geht, und wenn meine PNP stärker werden, spüre ich das auch deutlich, bevor es in einer neurologischen Untersuchung nachweisbar ist. Der Körper sagt dir sicher schneller, dass was nicht in Ordnung ist.

Ich würde dir raten, dich mal nach Bad Bramstedt einweisen zu lassen in das dortige Zentrum für Vaskulitiden. Denn eine Nephrologie behandelt halt hauptsächlich die Nierenproblematik, eine Neurologie die Nerven ... Es ist wichtig, dass sich Ärzte einmal ein Gesamtbild über deinen Zustand machen. Wer weiß, vielleicht ist ja noch ein Bereich des Körpers von der Krankheit betroffen, und du hast es nur noch nicht bemerkt? Nicht umsonst empfiehlt die Fachgesellschaft EURAS/EUVAS, dass an Vaskulitiden erkrankte Patienten in einem anerkannten Zentrum für dieses Krankheitsbild untersucht und behandelt werden.

Das Thema Fatigue ist in BB natürlich auch immer aktuell.

Lass dir das mal durch den Kopf gehen, liebe Butterblume. Eine Einweisung kriegst du durch deinen Hausarzt oder einen anderen Arzt deiner Wahl.

Alles Gute

Gigu

[S. (Archiv)]

Die Uniklinik in Essen ist ein anerkanntes Zentrum für Seltene Erkrankungen.

In der Nephrologie ist seit letztem Jahr ein junger, sehr symphatischer Arzt, Hr. Dr. Benjamin Wilde, tätig, der in Maastricht von dem sehr guten,Vaskulitis-erfahrenen, -spezialisierten und -engagierten Prof. Dr. Jan Willem Cohen Tervaert ausgebildet worden ist, und an dieser niederländisch-deutschen Vaskulitis-Studie "Th17 expansion in granulomatosis with polyangiitis (Wegener’s): the role of disease activity, immune regulation and therapy" mitgearbeitet hat. Letztes Jahr hat es einen ganzen Ärztetag zur Vaskulitis in Essen gegeben.

Es besteht eine Zusammenarbeit mit der Ruhrlandklinik Essen. Dort wirkt der Lungenexperte Prof. Dr. Costabel, der sich sehr gut mit Vaskulitis auskennt, BB aus sehr gut kennt und Kontakte pflegt.

Die Universitätsklinik Essen hat also Expertise zur Vaskulitis im Haus und ist vor allem auch an dem Thema interessiert.

[Butterblume (Archiv)]

Hi!

Durch die Fatigue Berichte wühle ich mich mal durch.Gut zu wissen, dass ihr das auch kennt.

@ S.: Dr. Wilde ist mein behandelnder Arzt und ich habe wirklich einen sehr guten Eindruck von ihm:-)



Ich hatte auch gestern keine Laborveränderungen, wobei die Antikörper noch nicht fertig waren.( Habe ich heute Nachmittag telef. erfahren. )

Ich bin erstmal froh, dass das Cortison anzuschlagen scheint.

Konnte heute mal wieder einkaufen gehen.

Vielen Dank für eure Infos!

Lg Butterblume

[dsabine (Archiv)]

Hallo Butterblume,

ich hatte bisher (13 Jahre mit ANCA) fast nie erhöhte Laborwerte, auch bei ganz massiven Symptomen inkl. starke Darmblutungen, Fieberschübe und dick angeschwollene Gelenken. Es gibt - zumindest bei mir - den Schub ohne Laborwerte. Und ich habe es auch schon von anderen gelesen.



Was so einen Schub auslöst? Bei mir war es schon mal ein Infekt, und die letzte Grippeimpfung, aber schwer nachweisbar, weil bsiher alle anderen Grippeimpfungen problemlso waren und ich auch viele Infekte ohne Schub hatte.



Ganz sicher kann ich Dir aber mitteilen, dass eine Besserung bei einem Schub schneller bei mir eintritt, wenn ich mich zumindest anfänglich krank schreiben lasse und mich wirklich ausruhe.



Alles Gute!

[Dede (Archiv)]

Hallo,



ich bin auch seit Jahren in der Nephrologie im Uni Klinikum in Essen wegen MW in Behandlung und fühle mich dort ganz gut aufgehoben.

In der Vergangenheit haben dort die Ärzte fast Halbjährig gewechselt aber mitlerweise nicht mehr.

Im moment nehme ich an der Studie "Eine genomweite Assoziationstudie zu ANCA-assoziierten Vaskulitiden (AAV)" teil.



Diese Studie ist eine Kooperation mehrere europäischer Länder und verantwortlich ist Professor Kenneth GC Smith aus UK.



Sollte jemand genaueres wissen wollen kann ich ihm ja die Patienteninformation zur Studie per mail zukommen lassen.

[Butterblume (Archiv)]

Hallo!

Also nur kurz zur Info:Die Cortisondosis wurde nochmals erhöht auf 50mg, damit es eine richtige Stoßtherapie ist und das es anschlägt merke ich schon deutlich.Ich bin nicht mehr so groggy und mir tut nur noch der Rücken und Schultergürtel weh.

Frage:Mein Doc möchte mich vielleicht auf MTX umstellen, da das CellCept diesen Schub bei mir ja nicht verhindern konnte. Ich hab total Angst vor diesem Medikament. Vielleicht beruhigt sich mein Körper ja auch wieder und der nächste Schub hat noch 2-10 Jahre Zeit. Vom CellCept hab ich überhaupt keine Nebenwirkungen. Könnt ihr mich da etwas beruhigen?

Wie wirkt es langfristig. Kann man das sein ganzes Leben nehmen?

Kinderplanung? Das wäre ja unter CellCept auch nicht möglich gewesen, Gewichtszunahme? Und am meisten hab ich vor der Übelkeit Angst.

So viele Fragen? Ich kenne aus meinem privaten Umfeld niemanden der MTX bekommen hat. Was macht das mit mir?

Vom Azathiopirin hab ich auch nur gebrochen.Das ist wohl leider keine Alternative, wäre aber eigentlich mein potentestes Medikamentnhat Dr. Wilde mir erklärt. Pech!

Krank geschrieben bin ich noch. Ich hab deshalb wohl zuviel Zeit um mir darüber Gedanken zu machen.

Aber euch auszuquetschen hilft mir;-)

Schönen Abend noch

Butterblume

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Butterblume

Wenn Du wie Du schreibst eine Glomerulonephritis hast darfst Du gar kein MTX bekommen weil MTX Nephrotoxisch ist !

LG.HARTMUT

[Butterblume (Archiv)]

Hallo Hartmut!

Der Arzt hat sich anhand meiner Nierenwerte auch erst vergewissert, ob das möglich wäre. Meine Nieren haben bei Diagnosestellung 2012 leichten Schaden genommen, sich aber wieder erholt, so wie es mir erklärt wurde, da man damals sehr zügig therapiert hat.



Siehst du schon wieder eine Frage mehr. Wird mir damit was Gutes getan, oder wirkt das doch noch schlecht auf meine Nierchen?

Liebe Grüße