MW (Granulomatose)

[biljana (Archiv)]

Ich habe ein ganz akutes Problem. Bei meiner Zwillingsschwester (48) wurde MW in der submandibulären Region im Oktober 2013 festgestellt.Immunologischer Befund von Oktober 2013 +cANCA 45 IU/ml (NW < 15) Sie hat bereits zwei Therapien (Methylprednisolon insges. 1500 mg + Endoxan 800 mg)begonnen.Nach der ersten Therapie hat sich der Gesundheitszustand stabilisiert. Nach der zweiten Therapie am 30.12.2013 sich ihr Gesundheitszustand drastisch verschlechter. Sie hat ganz starke Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen mit unbeschreiblichen Schluckbeschwerden. Hinzu kommen starke Lähumng der Stimmbänder der linken Seite -sie kann nur flüstern- und eine Speicheldrüsenvergrößerung (26 x 42 mm). Zur Zeit kann sie Nahrung nur als Brei aufnehmen. Bei Aufnahme von Flüssigkeit, läuft dies durch die Nase heraus. Hierauf wurden alle möglichen Untersuchungen, welche in Serbien möglich sind durchgeführt. Bislang blieb der gewünschte Erfolg aus. Wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, bitte ich Euch sich zu melden. Ich danke allen die meiner Schwester und mir helfen können. Es wurde ihr von den Ärzten empfohlen Transfer Faktor zu nehmen, um ihr Immunsystem wieder auf Vordermann zu bringen. Hat jemand damit Erfahrung? Bitte schreibt mir. Danke.

[Ingeborg]

Hallo Biljana,

da ich mit "MW in der submandibulären Region" auf Anhieb nichts anfangen kann (was aber nichts heißt), hab ich mal bei Google einschließlich Schluckbeschwerden danach erkundigt. Für Schwierigkeiten beim Schlucken in dieser Region gibt es mehrere Möglichkeiten. Möglicherweise, das ist aber meine Version, auch die Ablagerung von Granulomen bei MW.



Wenn die Schluckbeschwerden nicht auf MW zurückzuführen sind, werden die speziell hierfür benötigten Medikamente wohl auch nichts nützen. Ist denn in dieser Region schon mal eine Probe aus dem Gewebe (Biopsie) gemacht worden? Die Medikamente, die zu geben sind, werden sich nach diesem Ergebnis richten. Für MW gibt es heutzutage schon einige Möglichkeiten, wie schon geschrieben.



Was MW und Transfer Faktor betrifft, fehlt mir für die ärztliche Verordnung, wie ebenfalls schon geschrieben, jegliches Verständnis. Das Immunsystem ist bei Autoimmunerkrankungen, wie MW, ja stark. Es kann nur Freund und Feind nicht mehr unterscheiden. Das zu regulieren, ist bisher auch der Forschung, geschweige denn in der Praxis, noch nicht gelungen. Und genau das ist das Dilemma. Nach heutigem Stand der Wissenschaft sind immensuppresive Medikamente unbedingt nötig und immunstärkende Mittel hier kontraproduktiv und sogar gefährlich.



Deine Schwester gehört m.E. in ein Vaskulitis-Zentrum, wo sich Ärzte auskennen.

Alles Gute und lG Ingeborg

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Biljana

Nephrologen wissen auch viel über Vaskulitiden vielleicht sollte deine Schwester

bei euch mal von einen Nephrologen auf Vaskulitis untersucht werden.

LG. HARTMUT

[S. (Archiv)]

Biljana, hi, zunächst mal ein Kompliment: Dein Deutsch ist so gut, dass ich mir eigentlich nur vorstellen kann, dass Du entweder hier aufgewachsen oder lange Jahre hier verbracht hast, oder Germanistik studierst.



Zu Deiner Schwester:

Ich weis nicht, ob eine Differentialdiagnose durch wirkliche Spezialisten durchgeführt wurde, einerseits. Mit anderen Worten, wie sicher ist die Diagnose MW?

Zweitens: Wie ein hier allseitig bekannter Prof. immer wieder betont hat, kann man auch zwei Krankheiten zu gleicher Zeit haben.

Zu Speicheldrüsenkrankheiten daher hier der Verweis auf folgende Infoseite:



http://de.wikipedia.org/wiki/Sialadenose

(insbesondere Speicheldrüsensteine: Schwellung der Speicheldrüsen nimmt bei Nahrungsaufnahme zu).



Auserdem folgender Hinweis:

http://www.rheuma-liga-bw.de/fileadmin/pdf/Sjoegren-Special-GaoSept.07.pdf



Denke, so ein schwieriger Fall wie Deine Schwester gehört, wie Ingeborg bereits schrieb, unbedingt in die Hand von Spezialisten.



Alles Gute, Deine S.

[biljana (Archiv)]

Hallo Haartmut,



vielen Dank für Deine e-Mail. Bei meiner Schwester sind die oberen Atemwege (submandibuläre Region) betroffen.



Niere und Lungen sind nicht betroffen.



Ich danke Dir für Deine Unterstützung.



Alles Gute und viel Gruß

Biljana

[biljana (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

bei der submandibulären Region handelt es sich um die oberen Atemwege.



Leider gibt es in Serbien kein Vaskulitis Zentrum, welches speziell auf solche Krankheiten ausgerichtet ist. Da herrschen katastrophale Verhältnisse und ich bin ganz verzweifelt. Von meiner kranken Schwester ganz zu schweigen.



Ich danke Dir sehr für Deinen Beitrag.



Liebe Grüße

Biljana

[biljana (Archiv)]

Hallo S.,



herzlichen Dank für das tolle Kompliment. Das ist schön zu hören.



Das Schlimme ist, meine Schwester und ich sind beide Krankenschwestern und können uns in dieser schweren Zeit nicht helfen. Ich lebe seit über 20 Jahren in Deutschland -Gott sei Dank- und meine Zwillingsschwester in Serbien.



Die Diagnose WM basiert auf fundierten Befunden (PH Befund von der maxillofazialen Chirurgie). Ich bin gerührt von der Anteilnahme der Menschen in diesem Forum, weil mir das sehr viel Kraft gibt. In Belgrad (Klinisches Zentrum)wo meine Schwester behandelt wird, sind die Ärzte ratlos, da ein solcher Fall bislang nicht bekannt ist.



Ich werde jetzt versuchen für meine Schwester das Alternativmedikament zu besorgen (Rituximab - Mabthera). In Serbien bekommt sie es nicht, dort wird leider ausschließlich nur Endoxan verabreicht. Hinzu kommt, dass dieses Medikament für Serbien viel zu teuer ist und daher nicht für Patienten zur Verfügung steht. Traurig...



Ich danke Dir ganz herzlich für Deinen Beitrag.



Liebe Grüße

Biljana

[Ingeborg]

Hi, Biljana,

kenn mich nicht im serbischen System aus, aber Serbien es ist ja auch nicht aus der Welt und abgeschnitten von wissenschaftlichen Erkenntnissen. Wenn es kein Vaskulitis-Zentrum dort gibt, so doch vermutlich Ärzte, die sich auskennen in Diagnostik inkl. dem Ausschluß anderer Möglichkeiten, die die gleichen Symptome verursachen können. Allerdings muß man da wohl engagiert und konsequent suchen, womöglich mit Hilfe anderer Ärzte, die sich mit ihren Kollegen auskennen und Deine Schwester vermitteln können. Das ist hier manchmal genauso. Oder sich an öffentliche Stellen mit der Bitte um Hilfe wenden. Eine wahrscheinlich nicht leichte Aufgabe für Dich. Aber es gibt eben keine gute Therapie ohne gute Diagnostik. Wenn die Diagnose MW sicher ist, dann gibt es auch Möglichkeiten. Ein guter Arzt ist natürlich Voraussetzung.

Mir fällt sonst leider nichts ein.

Grüße, Ingeborg

p.s. bin gerade von Deinem letzten Beitrag "überholt" worden. Tja, man denkt oft, dass in den großen Städten auch mehr Kompetenz zu finden ist. Ist wohl nicht so. Vielleicht setzt Du Dich mal per E-Mail mit dem Vaskulitis-Zentrum in Bad Bramstedt in Verbindung, ob sie für solche "Fälle" eine Rat wissen. Schick mal die ärztlichen Befunde mit.

[biljana (Archiv)]

Liebe Ingeborg,



vielen Dank. Ich habe eben eine Nachricht an Frau Dr. Reinhold-Keller geschickt und um ihre Hilfe gebeten. Ich bin gespannt und werde bereichten.



Schönen Abend

Biljana