Individualität der Erkrankung

[Dennis_95 (Archiv)]

Wenn ich mich hier durch die foren lese,hört es sich so an, als wenn ihr alle sicher seid, dass die Erkankung bei jedem gleich ist und ein Rückfall bei jedem sicher scheint. Aber das muss doch so eigentlich gar nicht sein. in einem anderen Thema hatte ich schon erwähnt, dass ich ein Mädchen kennengelernt habe, das ebenfalls 18 jahre alt ist, und der es besser geht als früher vor der Erkrankung. Und manchmal frage ich mich auch, ob das einfach nur eine Kopfsache ist, denn seitdem ich hier auf dieses Forum gestoßen bin, geht es mir irgendwie schlechter und ich fühl mich schlechter. der behandelne Professor sagte mir ebenfalls, dass ich auf keinen Fall irgendwas im Internet dazu lesen sollte, weil die Erkrankung immer unterschiedlich verläuft und die meisten Leute übertreiben. Ich bin auf jeden Fall überzeugt, dass es mir deutlich besser gehen wird, wenn das irgendwann Azathriopin abgesetzt wird,da die Tabletten auf dauer deutlich schädlicher sind als die Erkrankung an sich. Mit dem Kortison bin ich ja schließlich bald durch.. Hab nämlich noch so einiges vor in meinem Leben. das wollte ich nur mal loswerden, könnt ihr von halten was ihr möchtet. wäre super wenn ihr das mal kommentieren würdet, soll auch nicht böse sein oder so

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Dennis

Woher weis "der" Professor das die meisten Vaskulitis Patienten übertreiben

kennt der Professor die meisten Vaskulitis Patienten ?

Wie heist "der" Professor und in welcher Klinik arbeitet der, dann weis ich schon mal wo ich mich auf keinen Fall behandeln lasse.

LG. HARTMUT

[Friedolin (Archiv)]

Bei jedem verläuft die Erkrankung unterschiedlich, mal ganz davon abgesehen das unter dem Begriff Vaskulitis ein eher heterogenes Konstrukt verstanden wird. Du musst schon etwas konkretisieren, denn ich kann mir nicht merken wer hier welche Vaskulitis hat. Ich kann auch nur für GPA (M.Wegener) sprechen. Es gibt genug Menschen bei denen sich die GPA nur im Bereich der Atemwege manifestiert und die ganz gut mit der Erkrankung leben können. Andersherum gibt es eben auch Verläufe bei denen die Patienten extrem durch die Erkrankung eingeschränkt werden. Ich bin mit 14 erkrankt und bin jetzt 32, ich hatte einen sehr schweren Verlauf und bin durch die Erkrankung deutlich eingeschränkt. Trotz meiner langen Erfahrung mit der ganzen Problematik bin ich noch immer nicht ganz hinter dieses komplexe Krankheitsbild gestiegen.



Wenn Du das Gefühl hast das Forum zieht Dich runter, dann besuch es weniger. Ich hatte mit 18 auch keinen Bock mich mit diesem Scheiss zu beschäftigen. Heute ist das nicht mal anders, aber ich habe verstanden das ich nicht weiterkomme, wenn ich es nicht tue. Wenns Dir ganz gut geht im Moment, dann sei froh darüber und genieß es. Vielleicht bleibt es sogar so.



Unterm Strich muss man aber festhalten, dass man nichts verallgemeinern kann, nicht mal bei der gleichen Erkrankung. Der Verlauf ist immer unterschiedlich.

[Linchen88 (Archiv)]

Hallo Dennis,



ich glaube das Phänomen ist recht einfach:

leute mich "leichten" Verläufen suchen keine Hilfe in Foren und im Internet. Sie bekommen eine Behandlung, diese schlägt an und Folgeschäden können vermieden werden.



Hier sind viele Leute die oft jahrelang auf eine Diagnose warten musste. Bei denen Organe oder Blutgefäße bereits durch die Krankheit in Mitleidenschaft gezogen wurden, die unter Verschlüssen oder Aneurysmen leiden oder die sogar schon an der Dialyse hängen. Viele verabschieden sich aus dem Forum, sobald es ihnen besser geht.



Die Erfahrung hat aber einfach gezeigt, dass viele inaktive User sich nach einigen Jahren meist wieder melden, da die Krankheit wieder zuschlägt. Es gibt einfach unterschiedliche Verläufe und eine positive Grundeinstellung ist sicher lobenswert aber mir z.B. ging es durch das Forum deutlich besser, weil es mir geholfen hat meine körperlichen + seelischen Empfindungen zu ordnen und ich fühlte mich nicht allein gelassen.



Natürlich wünsche ich dir und deiner Bekannten, dass alles gut verläuft aber das Mädel ist nun 18 und die Krankheit wird sie ihr ganzes Leben begleiten - ich denke da kann man noch keine Prognose treffen...



Mir selbst geht es seit ca. einem Jahr auch endlich wieder gut (von kleinen Problemen abgesehen) und ich genieße einfach jeden Tag, da ich WEIß, dass es ganz schnell wieder anders sein kann... und das würde ich auch jedem hier empfehlen..die guten Tage auskosten.



LG

[Ingeborg]

Hi Dennis,

vielleicht hab ich verstanden, was Du meinst. Natürlich hast Du Recht, dass die Erkrankung nicht bei jedem gleich und ein Rückfall bei jedem sicher scheint. So etwas zu schreiben wäre falsch und würde sofort Protest auslösen. Du wirst hier mit Sicherheit viele Posts lesen, wie u.a. am 19.12.13 "...Die gleiche Diagnose heißt nicht das es allen gleich schlecht oder gut geht. Auch die Art der manifestation kann ganz unterschiedlich sein. Es gibt auch Patienten die fühlen sich nicht krank oder energielos oder in nur geringem Ausmaß".



Ich glaube auch wohl, dass es Menschen gibt, auch soweit "autoimmuntechnisch" vergleichbar, denen es besser geht als vor der Erkrankung. Warum nicht? Es ist zudem sehr verständlich, dass jemand, plötzlich mit so einer zweifelsfrei schweren Diagnose konfrontiert, nach einer Einordnung der Krankheit für sich sucht, speziell auch nach einem Auslöser. Doch selbst dann, wenn es den gibt, bleibt doch die so ausgelöste Krankheit einem doch erhalten.



Wir hier im Forum teilen lediglich unsere Erfahrungen mit und teilen sie grundsätzlich bezüglich ihrer Schwere und Tücke -eben aus der Vielzahl unserer (individuellen) Erfahrungen. Auch hinsichtlich der Kenntnisse bei Ärzten ist in den letzten Jahren doch schon einiges besser geworden. (Muß ja so auch mal gesagt werden). Aus meiner Sicht spricht daher nichts dagegen, die inzwischen gesammelten, allgemeinen und anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnisse und die vielen Erfahrungen Gleich-Betroffener ernst zu nehmen. Und so erlauben wir uns auch schon mal, jemanden zu warnen, sich nicht in Behandlung eines speziell erfahrenen Arztes zu begeben oder sich rein auf Naturheilmittel zu verlassen oder z.B. gänzlich tablettenfrei zu sein usw. Aber auch da gibt es Ausnahmen, s. Friedolin. Doch daraus herzuleiten und zu schreiben: ja, kannste machen, das wäre nicht zu verantworten. Es hat aber natürlich jeder das Recht, ganz andere Erfahrungen bei sich machen zu wollen.



Was ich auch sehr gut verstehe ist, dass, seitdem Du im Internet und Foren liest, es Dir irgendwie schlechter geht. Es geht ja schließlich nicht um ein erfreuliches und lustiges Thema. Und darüber wiederholt zu lesen, das macht doch was mit einem! Mit jedem. Mir geht es, ehrlich gesagt, dabei auch nicht gut. Aber Du mußt es ja auch nicht. Wichtig ist natürlich, dass es Dir gut geht, es Dir etwas bringt.



Nicht weniger wichtig ist allerdings bei Deiner c-anca assoziierten Vaskulitis für Dich, einen Vaskulitis-erfahrenen Arzt an Deiner Seite zu haben. Was so aus Deinem Posts zu Deiner ärztlichen Beratung herauszulesen ist, läßt mich -ich schrieb es schon an anderer Stelle- doch zweifeln, ob dort die allgemein anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnisse ebenfalls bekannt sind.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es Dir gut gehen möge -

Ingeborg

p.s. hat etwas länger gedauert - schön, dass wenigstens andere sich schnell und dennoch gehaltvoll mitteilen können;-))

[ben1951 (Archiv)]

Hi Dennis,

Glaube in das Foren wird nicht gesagt das die Erkrankung bei jedem gleich ist. Ein Rückfall ist normal aber nicht sicher wann. Beim vaskulitis Erkrankung ist wie bei viele Krankheiten nichts sicher. Wann man nicht richtig mit ein Foren Diese Professor kam ich nicht zurück. Absetzen von Medikamente ohne Begleitung von ein gute FACHARZT kann ich nur abraten. Jeder Medikament hat seine Nebenwirkungen. Diese foren ist ein hilfreiches foren für Patienten und Arzte aber das ist meine Meinung. Nein böse bin ich sicher nicht aber eher besorgt.



Mit freundlichen Grüßen Ben

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Dennis

vielleicht solltest Du dir mal eine zweite Meinung einholen da wäre BB das beste bevor Du mit deinen 18 Jahren eventuell schlimmere Schäden davon trägst und wenn "der" Professor davon abrät kannst Du den eh vergessen.

Es ist dein Leben !

LG. HARTMUT

[Dennis_95 (Archiv)]

danke für die Antworten

@hartmut, er sagte nicht, dass im internet alle leute lügen und das nur schwachsinn ist, sondern dass ich mir sowas nicht durchlesen sollte, da es bei mir höchstwahrscheinlich nicht so verlaufen wird wie bei den meisten und da er schon viel kontakt mit patienten hatte,die auch durchaus schlechtere prognosen als ich hatten. außerdem kannst du aus der distanz ja jetzt keine leute einfach verturteilen,finde ich ziemlich Arrogant von dir.

ich persönlich bin meiner nephrologin und dem professor sehr dankbar, da er nach meiner symptombeschreibung bereits direkt den verdacht auf vaskulitis hatte und mich sofort dementsprechend innerhalb weniger als einer halben stunde behandelt hat. ich fühle mich in besten Händen, und das ist meiner meinung nach das entscheidene. jeder hier von uns ist ein individium, deshalb verläuft die erkrankung auch bei jedem unterschiedlich.



hab ja auch gesagt dass ich hier keinen von euch kritisieren will, sondern nur eure meinungen dazu hören möchte:p und warum sollte man es nicht versuchen, auch das aza irgendwann abzusetzen,bin ja schließlich in ständiger behandlung. aber das man es nicht versuchen sollte, nur weil es bei "vielen" nicht klappt, ist meiner meinung nach schwachnsinn.

[Hartmut (Archiv)]

Moin Dennis

Du hast doch oben getextet dein Prof. hat gesagt die " meisten " Vaskulitis Patienten übertreiben !!! , ich bin arrogant ?

Ob Prof. oder Landarzt wer sowas behauptet ist Geistesgestört !!!



Wünsche dir viel Glück mit deinem Professor und deinem Nephrologen .

LG. HARTMUT

[Claudine62 (Archiv)]

Guten Morgen!

Kommt mal wieder runter!!!!!!!

Ich glaube,das ist so ein Standardsatz!Mir wurde der auch untergeschoben,gleich nachdem ich die Diagnose bekommen habe!

Und trotzdem habe ich im Netz nach Hilfe gesucht!Gott sei Dank!Sonst wäre ich wahrscheinlich nicht so drauf,wie jetzt!

Also beruhigt euch wieder und jedem das Seine

Einen schönen Tag

Claudine