MW frische Diagnose-was nun?

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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Ralf N (Archiv)
Beiträge: 435
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Ralf N (Archiv) »

Hallo, ich bin Ralf 57 verheiratet und habe drei erwachsene Kinder.

Ich arbeite in der IT-BRANCHE seit vielen Jahren.

Ende letzten Jahres wurde ich beim aufstehen immer steifer.

Ich versuchte so viel Bewegung zu bekommen wie nur möglich (obwohl ich seit mehr als 20 Jahren nicht mehr Rauche mache ich jede Rauchpause mit :) ).

Im November bekam ich dann starke schmerzen im rechten schultergelenk, später noch im linken, dann konnte ich morgens meine Finger nicht mehr zur faust ballen.

Meine Hausärztin überwies mich nach einer erfolglosen Woche mit reizstrom an den Chirurgen, der fand nichts und tippte auf eine symptomatische Krankheit.

Der Orthopädie tippte auf Rheuma in den Fingern. Inzwischen war es kurz vor Weihnachten.

Beruflich kamen nun noch zu den 8,4 Stunden Regelarbeitszeit täglich noch 4 Stunden Bereitschaft.

Abends bekam ich Schüttelfrost, Fieber und Kopfschmerzen.

Ibuprophen half mir bis zur Weihnachtswoche, aber das Fieber und starke Schwitzen blieben.

So ließ mich die Hausärztin noch am 30. Ins Klinikum einweisen wo nach intensiver Diagnostik MW festgestellt wurde.

Gestern dann die erste Chemotherapie...

Nun bin ich etwas ratlos, wie es weitergeht.

Jeden Morgen stehe ich mit dem Mantra “ich besiege die Krankheit, ich bin stark“ auf, weiss aber nicht, wie es nach der ersten Behandlung weitergeht.

Behinderung? Anschlussheilbehandlung?

Wer kann mir mit seinen Erfahrungen weiterhelfen?
Friedolin (Archiv)
Beiträge: 688
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Friedolin (Archiv) »

Da die Diagnose schnell und zügig ging hast du gute chancen das du damit halbwegs leben kannst.Innere organe sind ja bis jetzt nicht betroffen so wie ich das verstehe. Rechne mal so mit 5-6 monaten schonzeit. Besiegen wird schwierig, die Erkrankung wird wahrscheinlich immer ein Teil von Dir bleiben. Aber wie gesagt, scheint auf den ersten Blick ganz gut zu laufen aktuell bei Dir.Die Zeit wird alles weitere Zeigen. Es ist ein Prozess den Du durchmachst, der dich vielleicht auch etwas ändern wird. Die Sicht auf die Diblnge und Dein Leben. Vielleicht siehst Du manches bald anders, vielleicht auch nicht.z.b. Alles Gute erstmal.
ute (Archiv)
Beiträge: 53
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von ute (Archiv) »

Hallo Ralf,

ich bin 53 und mich traf die Diagnose 2013 im Sommer wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Ich bekam nachts einen schrecklichen Hustenanfall. Der Husten wurde immer schlimmer, weder Antibiotika noch Cortisonspray halfen. Ich kam dann in eine Lungenfachklinik, dort wurde bei einer Lungenbiopsie der Wegener festgestellt. Habe jetzt 6 x Endoxan-Chemo hinter mir, hab es eigentlich gut vertragen, nur leider brachte es nicht den gewünschten Erfolg. Kurz vor Weihnachten wurde jetzt mit Ritximab begonnen, jetzt hoff ich mal das das besser anschlägt, ansonsten nehm ich täglich Cortison und 1 x die Woche MTX. Mein Rheumathologe sagt: wenn die Krankheit medikamentös richtig eingestellt ist, kann man gut mit umgehen, aber bis dahin braucht man echt Geduld, Geduld und nochmal Geduld. Ich bin jetzt seit Juli krankgeschrieben und hoffe dass ich demnächst wieder anfangen kann zu arbeiten.
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Ingeborg »

Hallo Ralf,

also, für mich (als Laie, wohlgemerkt) hört sich das erstmal nach beginnender rheumatoider Arthitis an (Morgensteifigkeit, Faustschluß-Defizit). Deswegen frag ich nochmal, anhand welcher Kriterien (Labor: c-anca? PR3? Entzündungswerte?, evtl. Organe beteiligt? Biopsie-Ergebnis?) der Morbus Wegener (jetzt Granulomatose mit Polyangiitis/GPA) festgestellt wurde.

Aber zu Deiner Kernfrage. Mit dem Wegener hast/hättest Du Dir tatsächlich eine schwere Autoimmunerkrankung zugezogen. Da sie chronisch ist, wird sie Dich lebenslang begleiten und auch nicht unverändert lassen. Aber diese Erkrankung verläuft auch bei jedem etwas anders. Es wird drauf ankommen, ob und welche Organe betroffen sind und vor allem: dass Du schnell in Behandlung eines damit erfahrenen Arztes bist. Das scheint ja bei Dir, wie Du schreibst, schon mal gut gelaufen zu sein. Wie Friedolin und Ute schon schrieben: wenn Du mit dieser Krankheit medikamentös gut eingestellt bist (und es gibt heutzutage schon gute Möglichkeiten!) und stets unter Kontrolle eines Spezialisten bleibst, wird es weitergehen -muß ja auch irgendwie.

Du kannst in diesem Forum, in dem ich Dich hier willkommen heiße, jederzeit Deine Fragen und auch Sorgen loswerden. Wir versuchen halt, uns gegenseitig zu unterstützen.

Alles Gute Dir

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
moskito (Archiv)
Beiträge: 74
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von moskito (Archiv) »

Hallo Ralf,



zu MW kann ich dir wenig sagen, habe RZA (Diagnose seit April 2013). RZA ist jedoch auch langwierig, wenn nicht chronisch und damit klar zu kommen, war nicht ganz einfach.



Du hast nach AHB gefragt: ich selbst habe nach der Diagnose eine AHB gemacht (wurde von meiner Familie dazu gedrängt), in einer Kurklinik, die eigentlich nicht auf Vaskulitis-Patienten eingerichtet ist. Man hat sich dort trotzdem recht gut um mich gekümmert, aber v.a. waren diese drei Wochen für mich wichtig, weil ich mit mir (und der RZA) allein sein konnte.



Ich habe die Zeit genutzt, mich über meine Krankheit zu informieren, mich einigermaßen auf die neue Lebenssituation einzustellen - die man zugegebenermaßen noch nicht wirklich kennt - aber man spricht ja auch mit anderen Kranken und kann sich überlegen, wie man selbst mit so einer Situation umgehen kann/möchte/wird. Ich kann also aus meiner persönlichen Erfahrung eine AHB nur empfehlen, hat mir zwar therapiemäßig vielleicht nicht sooo viel gebracht, aber diese Zeit mit mir selbst war sehr wichtig.



Alles Gute



LG moskito
Ralf N (Archiv)
Beiträge: 435
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Ralf N (Archiv) »

Hallo zusammen.



Erst mal vielen, vielen Dank an alle, die mich jetzt schon mit Ihren Informationen unterstützt haben.

Das hilft mir sehr, vor allem mich auf das, was kommt vorzubereiten.

Jetzt heißt es also erstmal nicht die Geduld zu verlieren und abzuwarten, wie hoch die Schäden schon sind und wie die Einstellung auf die Medikamente läuft.

“gib mir die Kraft, die Dinge zu ertragen, die ich nicht ändern kann“.

Nochmal vielen Dank!



Ralf
JuliaB (Archiv)
Beiträge: 26
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von JuliaB (Archiv) »

Hallo Ralf

auch ich möchte Dir Mut machen. MW oder besser gesagt eine chronische Erkrankung ist nie gut, aber man kann damit leben und arbeiten.

Meine Devise ist immer: Nicht ich muss mit der rankheit leben, sondern die Krankheit mit mir.

Zum Thema Behinderung ist zu sagen, dass es gut seien kann, dass du einen Behindertenausweis bekommst.

Die erste Zeit mit dem Endoxan ist nicht gerade schön, aber es wird dann immer besser.

Und wenn Du regelmässig zu den Nachuntersuchungen gehst und gut mit Basismedis eingestellt bist wird es bestimmt ok für Dich sein.

mach nur bitte später nicht den Fehler zu versuchen ganz ohne Medis aus zu kommen. Das kann gerade bei MW mächtig schief gehen.



Viele liebe Grüße

Julia
dsabine (Archiv)
Beiträge: 507
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von dsabine (Archiv) »

Hallo Ralf,



mich hat der Wegener (meine behand. Ärztin nennt es ANCA assoz. Vaskulitis) im Herbst 2009 von jetzt auf gleich erwischt. Ich war dann ein gutes Jahr krank geschrieben und bin dann wieder langsam über eine Eingliederung in den Beruf zurückgekehrt. Zuerst nur 50% und seit einigen Monaten bei 65%. Ich bin in mancher Hinsicht fast wieder wie früher, aber mit viel weniger Energie und Ruhebedürfnis, regelmäßigen Arztbesuchen und natürlich Medikamenten. Es dauert, bis man sich an das neue Leben und die damit verbundene veränderte Lebenseinstellung gewöhnt, hab Geduld.
Stine (Archiv)
Beiträge: 611
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Stine (Archiv) »

Hallo Ralf,

herzlich willkommen hier im Forum. Auch ich kann dir mit vielen Informationen bezüglich des Wegeners helfen ... ich habe ihn seit 1988 ...

Wo befindet sich bei dir der Wegener, wie wurde er letztendlich diagnostiziert? Was für Medikamente nimmst du?

Herzliche Grüße - Stine
Engelbengel (Archiv)
Beiträge: 166
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: MW frische Diagnose-was nun?

Beitrag von Engelbengel (Archiv) »

Hallo ralf ! Ich bin 55 und habe seit 2011 die GPA. Bei jedem ist der Verlauf sehr unteschiedlich, deshalb kann mann keine Prognosen stellen. Die Chemo hab ich Dank Medikamente gegen Übelkeit recht gut überstanden und sie hat auch gut gewirkt. So kann ich jetzt mit MTX und Cortison mit der Krankheit leben. Da ich aber in der Pflege gearbeitet habe und das jetzt meine körperlichen Kräfte übersteigt bin ich in "Rente" wegen voller Erwebsunfähigkeit. Ich arbeite jetzt bei meinem alten Arbeitgeber auf 400.- € Basis und betreue Demenzkranke. Keine körperliche Tätigkeit - das geht. Und ich kenne viele die wieder voll arbeiten ob es nun Lehrer, Leiterin einer Bank oder Büroangestellte sind! Nicht den Mut verlieren , die erste Zeit ist schwer, weil mann nicht weis was auf einen zukommt! Ich wünsche dir alles Gute und schön, das du den Weg in unser Forum gefunden hast - hier bekommst du viel Hilfe! Engelbengel
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