Churg Strauss Diagnostik und Anfangsverwirrung;)

[leni (Archiv)]

Hallo,

nach nun fast 3 Jahren "Fehldiagnose" wurde nun bei mir das CSS festgestellt. Ich bin aber sehr verunsichert, da es bisher über eine Hautklinik festgestellt wurde. -Meine Lunge und Herz und CO wurden aber noch nicht gecheckt. (Ich habe eine extrem ausgespägte Asthma- und Nebenhöhlen-Symptomatik) Durch einen hohen Cortison-Stoß geht es mir grad besser denn je(ach ist das schön wenn man Treppen wieder hinauskommt;)), aber der Termin in eine Vaskulitis-Sprechstunde ist erst im Januar. Nun bin ich wegen möglicher weiterer Organe sehr verunsichert, ob das bis dahin zu lange dauert? Wird denn auch sofort alles gecheckt? Oder soll ich mir irgendwie unabhängig versuchen Termine bei Spezialisten zu besorgen??? Wie war das bei euch?



Ich komme übrigens aus dem münchner Raum, bin 27 und habe seit eine guten halben Jahr einen kleinen Sohn. -Der war mit in der Klinik zum Glück. -Aber wie wär das denn bei weiteren Diagnostiken oder Medikationen. Ich habe hier im Forum über oft lange Klinikaufenthalte gelesen...blüht uns das wohl auch?



Ach mich überfordert das alles gerade sehr, nachdem ich jetzt ewig in eine ganz andere Richtung von den Ärzten gesteckt wurde...



Jedenfalls freu ich mich schon total von euch zu hören und vielleicht könnte ihr ja ein bisschen Licht in meine CSS-Anfangs-Dunkel bringen;)



Bis dahin ganz liebe Grüße und ich freue mich von euch zu lesen

[Wattwurm (Archiv)]

Willkommen bei uns

Wenn du css eingibst bekommst du schon ganz viel... in put ...

von betroffenen

...

Wenn das und viel anderes nicht dabei ist was du auch alles wissen möchtest frag uns... wir antworten immer "-)))

Gruss wattwurm

[Ingeborg]

Hallo Leni,

Du scheinst ja schon ein klein wenig informiert zu sein, dass nämlich weitere Organe, außer der Haut, betroffen sein können. Je eher Du behandelt wirst, desto besser für Dich.

Dafür brauchst Du zunächst mal einen Vaskulitis-erfahrenen Arzt, zu dem Du Dich in Behandlung begibst.

Ob das bis Januar Zeit hat, wird Dir wohl keiner sagen können. Ich z.B. hatte nach der Erstdiagnose und hochdosiertem Cortison dieses abgesetzt, und danach ging es mir erstmal nicht gut. Aus dieser Erfahrung heraus wäre es vielleicht besser, wenn Du bis zum Termin weiterhin Cortison nähmst. (Hausarzt? Hautarzt?)

Ich weiß nicht, ob die Vaslkulitis-Sprechstunde (Ambulanz?) die weitere Behandlung übernimmt. Sonst brauchst Du einen internistischen Rheumatologen. Die, die sich mit CSS auskennen, sind leider eher selten und ein Termin wahrscheinlich auch nicht kurzfristig zu bekommen.

Hier könntest Du evtl. mehr dazu in Erfahrung bringen: SHG Vaskulitis München, Ansprechpartner Wolfgang Kurz, Fon: 089-934194.

Alles Gute!

Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo leni,

hab dir eine PN geschickt.

Herzlich willkommen

Meerschwester

[S. (Archiv)]

Leni, hi,

es ist ein allgemeines Dilemma, dass Rheumatologen so dünn gesät sind, und allemal Vaskulitis-erfahrene, dass die Wartezeiten auf einen Ersttermin über Gebühr lang sind. Vielleicht kann Dein Hausarzt sich da nochmal persönlich engagieren und nachhaken für einen schnelleren Termin?

Bis Du dort oder woanders drankommst, musst Du - in Absprache mit Deinen Ärzten - mit Cortison über die Runden kommen. Mir kommt das bis Januar zwar etwas lang vor, zumals, wenn die Cortison-Dosis sehr hoch liegen sollte, Nebenwirkungen werden sich einstellen, aber eigentlich verhindert das Cortison in ausreichender Höhe schon, dass weitere Vaskulitis-bedingte Schäden entstehen.

Eine Langzeitbehandlung kann das aber wegen der Nebenwirkungen nicht sein. Deshalb wird Dich der Rheumatologe auf ein Immunsuppressivum als Basismedikament umstellen, das Cortison wird langsam in der Dosis verringert werden.



Lena, jeder würde mit einem kleinen Baby, um das er/sie sich sorgen möchte und muss, UND so einer Diagnose erstmal ziemlich fertig sein. Mit einer Autoimmunkrankheit braucht man auserdem einfach mehr Ruhezeiten als ein gesunder Mensch. Stress wirkt kontraproduktiv.

Vielleicht nimmst Du Hilfestellungen Deiner Familie in Anspruch oder kontaktierst einmal den Kinderschutzbund und/oder Deine Krankenkasse (über den Hausarzt), damit Du ein wenig Entlastung bekommst. Es tut ja schon gut, wenn jemand kommt und putzt, oder den Einkauf erledigt oder die Wäsche, und man selbst Zeit für ein wenig Schlaf, ein Gespräch oder einen Spaziergang hat. Sei da einfach pragmatisch, was Dir gut tut, tut Deinem Sohn letztlich auch gut.



Deine S.

[MartinB (Archiv)]

Hi,



solange es "nur" von einem Hautarzt diagnostiziert wurde, wäre ich vorsichtig...

Ich habe nun kein CSS, sondern undiffernzierte Kollagenose + undiff. Vaskulitis - aber bei mir haben sie Muskelbiopsien gemacht, um denn auch sicher zu sein. Entsprechende Blutwerte (ANCA, CRP etc.) kann doch sicher auch dein Hausarzt schon prüfen!?



Hmm, neue Diagnosen sind irgendwie immer unangenehm - einfach 2-3 Wochen durchhalten, dann siehst du es wahrscheinlich schon etwas entspannter



Ach, Ende Januar "darf" ich dann einen Ausflug nach München (BAUR-Institut) machen. Im Gegenzug kannst Du ja dafür nach Bad Bramstedt - dann bin ich nicht der einzige der den halben Tag im Zug sitzt



Alles Gute - und denk nicht soviel drüber nach, vorallem solange du nicht sicher sein kannst.

[Christine (Archiv)]

Hi Leni-

kontaktiere doch mal Deine Krankenkasse; bei diesem Krankheitsbild UND dem kleinen Baby steht Dir sicherlich eine "Familienhelferin" zu!

Ich hatte ein paar Mal, z.B. nach schwerer OP, eine solche Helferin hier zu Hause (Kinder waren noch klein) Sie war tgl. ca. 5 Stunden da.

Vielleicht gibt es dieses Angebot heute noch?

LG Christine

[leni (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die lieben Nachrichten und guten Tipps.

Ich find das schon auch lang bis Anfang Januar und dem Termin bei den Spezialisten. Nur hatte ich auch schon in der Klinik mit einem Lungenfacharzt gesprochen, der meinte wenn das CSS sich bei den Biopsien bestätigt, solle ich nochmal zur Bronchoskopie kommen und da sollte ich möglichst Cortisonfrei sein. Und das Ausschleichen geht noch ne Weile ...Ganz Corisonfrei werde ich meiner Erfahrung nach eh nicht schaffen, da ich eigentlich seit 2011 mehr oder weniger durchgehend 5-20mg brauche um überhaupt noch Luft zu bekommen...auf den einen Monat kommt es so gesehen wohl auch nicht mehr an;)



Hm. Bis dahin versuch ich jetzt eben auch mal noch einen passenden Rheumatologen in München und Umgebung ausfindig zu machen. Aber werd vor Weihnachten wohl eh kein Glück haben...

-Danke für den Tipp von Herrn Kurz, den frag ich morgen gleich mal:).





Naja sonst ist das mit dem CSS an sich schon irgendwie sicher. Also es treffen 4 der 6 Kriterien (oder wie war das gleich nochmal;)) zu und CSS wurde auch nicht als Verdachtsdiagnose von den Hautärzten genannt sondern schon als echte. Aber ich finde es auch schräg, dass jetzt ausgerechnet die Hautärzte was festgestellt haben, da ich unter den komischen "Pusteln" am Ellenbogen und kleinen Einblutungen nun wirklich am wenigsten gelitten habe. -Da war/ist die Atemnot und meine angebrochene Rippe vom Husten schon eher relevant;) -Aber gut. Ich versuch das ganze positiv zu sehen. Nun hat das Ganze eben einen anderen Namen und wohl auch andere Konsequenzen.



Mit meinem Söhnlein kriege ich es durch Familienunterstützung einigermaßen hin und er ist zum Glück auch ein kleiner gute Laune-Bär;)

Ich studiere auch noch und da merke ich, geht grad gar nichts mehr....aber gut hilft ja nix. Ist einfach nur seeeeeehr frustrierend nur noch so 1/4 zu funktionieren, aber das kennt ihr ja sicher alle;)

Und sich Ruhe und Erholung zu gönnen bzw. schöne Momente im Leben ist wirklich so so wichtig, da muss die Masterarbeit dann eben ruhen -irgendwie löst sich das dann schon hoffe ich.

Vielleicht kann ich da dann auch ggf. echt auf Familienunterstützende Dienste zurückgreifen, das war eine sehr hilfreiche Idee, hab gar nicht gewusst, dass man da Hilfen bekommen kann...



Ansonsten versuche ich jetzt einfach ruhig zu bleiben und zu hoffen, dass es nicht fatal ist, dass der Termin noch so lang hin ist. -Bis dahin kann ich mich hier und im Netz wenigstens schlau machen. -Auch über mögliche Medikamente. Ich stille meinen Zwerg noch und muss mir da jetzt plötzlich Gedanken über ein möglicherweise sehr schnelles Abstillen wegen der Medikamente machen...



Ach Mensch, jetzt ist das wieder eine problembeladene u bedrückende Nachricht, dabei lächle ich beim Schreiben ein wenig vor mich, weil ich froh bin hier auf so viele nette und hilfsbereite Menschen zu stoßen:)



Habt einen schönen Abend, Leni

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Leni,



auch ich hab CSS und auch bei mir war es ein völlig anderer Bereich der Medizin der drauf tippte und mich am Anfang therapierte, bis ich anschließend in Bad Bramstedt auf der Diagnostikstation endgültige KLarheit bekam.Und selbst in dieser Klinik war es ein Neurologe der das Kind beim Namen nannte und als Diagnose bestätigte.Das Wichtigste ist aber das es wer erkannt hat.Viele haben hier jahrelange Odysseen hinter sich.

Und scheu dich nicht jede Hilfe anzunehmen die machbar ist. Ich war Anfangs immer zu stolz dazu und heute weiß ich das es falsch war.Und begegne den Infos im Inet mit Vorsicht ...als ich 2008 nach Infos suchte bekam ich eine veraltete Seite zu fassen wo noch die Rede davon war das 60% aller Vaskulitispatienten innerhalb der ersten 8 Jahre sterben.Das es lange überholte Infos waren bekam ich bei meinem Drang alles wissen zu wollen gar nicht mit, erst mein Rheumatologe konnte mich dann beruhigen und mit aktuellen Infos versorgen.

Und noch was....es gibt grade bei CSS eine sehr große Spanne der Diagnose, nicht alles was man liest muss man selber auch bekommen/haben und es können auch andere Sachen auftreten.

Andere Cssler führen ihr Leben auch fast normal weiter nach der Medikamenteneinstellung.

Ich wünsche Dir ein klein wenig Gelassenheit und ganz viele schöne Momente , denn die helfen immer



LG Daniela

[linchen (Archiv)]

Hallo Du





Auch ich bin an CSS erkrankt.

Die Diagnose wurde vor einem Jahr gestellt, allerdings leide ich seit Jahren und kurz nach der geburt meiner Tochter ging es erneut heftig los



Ich hab auch sicherlich eine eher schwerere Form von CSS, mit fast allem was geht und auch alles an Therapien bereits hinter mir und dennoch Aktivität.

Meine Kinder sind 3 und 6 und ich bin zu dem alleinerziehen.

Aber es findet sich alles. Ich hab hier ein tolles Ärztenetz und bin immer in engem Kontakt mit Bad Bramstedt. Fühle mich gut versorgt auch wenn es immer wieder Rückschläge gibt.



alles liebe und wenn Du irgendwas wissen willst dann sind wir hier immer da und meist kennt irgendwer eine Antwort auf das Problem



liebe grüsse