Immunglobuline ?
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linchen (Archiv)
- Beiträge: 402
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Immunglobuline ?
Guten Morgen Ihr Lieben
Seit ein paar Tagen geht es mir wieder schlechter. Durchfälle und Schmerzen und starke Luftnot bei jeder Bewegung
Nun sind die 10 Wochen seit beginn von RTX um und laut Klinik hab ich keinen Infekt sondern erhöhte Eos die eher auf weitere Aktivität hinweisen
Hab nun gestern Prof Moosig angeschrieben und folgendes schrieb er heute zurück
Liebe Frau ...,
das klingt nicht so gut. Allmählich sollte das RTX tatsächlich wirken. Wichtig wäre hier immer die Unterscheidung zwischen Infektion und Krankheitsaktivität. Wenn die Eos so hoch sind, spricht dies eher für Aktivität. Das einzige was kurzfristig hilft, ist eine Erhöhung der Prednisolondosis. In Ihrer aktuellen Situation sollte zudem über die Gabe hochdosierter Immunglobuline nachgedacht werden (30g / Tag über 5 Tage). Ggf rufen Sie mal durch. .,.,
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. Frank Moosig
Kommissarisch Leitender Arzt
- Klinik für Rheumatologie und Immunologie -
Was bewirken die Immunglobuline ? Hat das jemand von euch schon bekommen ?
Und wie lange dauert das alles ?
ICh muss ja auch irgendwie die Kinder versorgen und arbeiten gehen. Versuch es erstmal weiter mit hochdosiert Cortison aber ich merke auch das das alles nichts mehr bringt...
Seit ein paar Tagen geht es mir wieder schlechter. Durchfälle und Schmerzen und starke Luftnot bei jeder Bewegung
Nun sind die 10 Wochen seit beginn von RTX um und laut Klinik hab ich keinen Infekt sondern erhöhte Eos die eher auf weitere Aktivität hinweisen
Hab nun gestern Prof Moosig angeschrieben und folgendes schrieb er heute zurück
Liebe Frau ...,
das klingt nicht so gut. Allmählich sollte das RTX tatsächlich wirken. Wichtig wäre hier immer die Unterscheidung zwischen Infektion und Krankheitsaktivität. Wenn die Eos so hoch sind, spricht dies eher für Aktivität. Das einzige was kurzfristig hilft, ist eine Erhöhung der Prednisolondosis. In Ihrer aktuellen Situation sollte zudem über die Gabe hochdosierter Immunglobuline nachgedacht werden (30g / Tag über 5 Tage). Ggf rufen Sie mal durch. .,.,
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. Frank Moosig
Kommissarisch Leitender Arzt
- Klinik für Rheumatologie und Immunologie -
Was bewirken die Immunglobuline ? Hat das jemand von euch schon bekommen ?
Und wie lange dauert das alles ?
ICh muss ja auch irgendwie die Kinder versorgen und arbeiten gehen. Versuch es erstmal weiter mit hochdosiert Cortison aber ich merke auch das das alles nichts mehr bringt...
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Meerschwester (Archiv)
- Beiträge: 744
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Immunglobuline ?
Hallo Linchen,
das klingt echt nicht gut. Ich habe schon mal Immunglobuline bekommen. Mir ist es damals schlagartig besser gegangen. Ich war da nur zu krank, um mich damit zu beschäftigen, was sie bewirken. Mir scheint, ein Versuch wäre es wert.
Gute Besserung!!!!
Meerschwester
das klingt echt nicht gut. Ich habe schon mal Immunglobuline bekommen. Mir ist es damals schlagartig besser gegangen. Ich war da nur zu krank, um mich damit zu beschäftigen, was sie bewirken. Mir scheint, ein Versuch wäre es wert.
Gute Besserung!!!!
Meerschwester
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Hartmut (Archiv)
- Beiträge: 1674
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Immunglobuline ?
Hallo Linchen
ich hatte damals auch Immunglobuline bekommen weil meine Werte diesbezüglich ziehmlich im Keller waren das solltest Du nicht auf die lange Bank schieben , damit Du deine Kinder auch weiterhin Gut versorgen kannst.
LG. Hartmut
ich hatte damals auch Immunglobuline bekommen weil meine Werte diesbezüglich ziehmlich im Keller waren das solltest Du nicht auf die lange Bank schieben , damit Du deine Kinder auch weiterhin Gut versorgen kannst.
LG. Hartmut
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MartinB (Archiv)
- Beiträge: 8
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Immunglobuline ?
Hallo linchen,
Immunglobuline (IVIG) hatte ich auch bekommen. Hat beim Ersten mal auch hervorragend funktioniert.
Was die wirklich bewirken weiß wohl niemand so recht. Im Prinizp sind es Antikörper von anderen Menschen, die deine Zellen nicht kennen (können) und von daher diese auch nicht angreifen (wie das unsere Antikörper ja leider so an sich haben). Also "docken" sich jetzt an deinen Zellen zum großteil fremde Antikörper an (deswegen bekommst du auch recht viele davon) - und wo schon jemand angedockt hat, da können deine eigenen (Zellzerstörungsauftragsvergebenden) Antikörper nicht mehr dran. -> es sollte dir bald besser gehen!
Was noch so alles passiert (stellt Dein Körper nun mehr, weniger oder genauso viele (dumme) Antikörper her wie vorher - dass würde ich gerne wissen. Wenn du dahinter kommst - lass es mich bitte wissen.
Wenn Du IVIG noch nicht hattest - würde ich es ausprobieren. Dauert zwar zwischen 3 und 6 Stunden (je nachdem welche Geschwindigkeit sie sich gerade trauen) 5 Tage aneinander, aber es lohnt sich wahrscheinlich schon.
Viel Erfolg!
Martin
PS: Die Halbwertszeit von den Dingern ist wohl so 3-4 Wochen, dann sollte man evtl. wieder "auffüllen". Ich vermute dass die Zeitspanne recht wichtig ist, weil ja dein Körper dann wieder eigene Antikörper herstellen MUSS... Aber wie gesagt, was genau vor sich geht weiß keiner.
Immunglobuline (IVIG) hatte ich auch bekommen. Hat beim Ersten mal auch hervorragend funktioniert.
Was die wirklich bewirken weiß wohl niemand so recht. Im Prinizp sind es Antikörper von anderen Menschen, die deine Zellen nicht kennen (können) und von daher diese auch nicht angreifen (wie das unsere Antikörper ja leider so an sich haben). Also "docken" sich jetzt an deinen Zellen zum großteil fremde Antikörper an (deswegen bekommst du auch recht viele davon) - und wo schon jemand angedockt hat, da können deine eigenen (Zellzerstörungsauftragsvergebenden) Antikörper nicht mehr dran. -> es sollte dir bald besser gehen!
Was noch so alles passiert (stellt Dein Körper nun mehr, weniger oder genauso viele (dumme) Antikörper her wie vorher - dass würde ich gerne wissen. Wenn du dahinter kommst - lass es mich bitte wissen.
Wenn Du IVIG noch nicht hattest - würde ich es ausprobieren. Dauert zwar zwischen 3 und 6 Stunden (je nachdem welche Geschwindigkeit sie sich gerade trauen) 5 Tage aneinander, aber es lohnt sich wahrscheinlich schon.
Viel Erfolg!
Martin
PS: Die Halbwertszeit von den Dingern ist wohl so 3-4 Wochen, dann sollte man evtl. wieder "auffüllen". Ich vermute dass die Zeitspanne recht wichtig ist, weil ja dein Körper dann wieder eigene Antikörper herstellen MUSS... Aber wie gesagt, was genau vor sich geht weiß keiner.
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hexilein (Archiv)
- Beiträge: 107
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Immunglobuline ?
Hallo Linchen
Nach Rituximab gingen bei mir alle Immunglobuline in den Keller.
Ich bekam dann auch Immunglobuline iv. Das hielt so 4 Wochen dann waren sie weg. Hab das gut vertragen. Das war vor zwei Jahren ig G Mangel ist geblieben.
Ich habe von einer Immunglobuline Therapie gehört.
Das Immunsystem wird damit bis zum Anschlag hochgefahren,
Klingt unlogisch wird aber gemacht wenn wirklich nix hilft.
Scheint auch zu wirken.
Kennt das einer von euch?
Alles Gute und Liebe für euch
Nach Rituximab gingen bei mir alle Immunglobuline in den Keller.
Ich bekam dann auch Immunglobuline iv. Das hielt so 4 Wochen dann waren sie weg. Hab das gut vertragen. Das war vor zwei Jahren ig G Mangel ist geblieben.
Ich habe von einer Immunglobuline Therapie gehört.
Das Immunsystem wird damit bis zum Anschlag hochgefahren,
Klingt unlogisch wird aber gemacht wenn wirklich nix hilft.
Scheint auch zu wirken.
Kennt das einer von euch?
Alles Gute und Liebe für euch
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Hartmut (Archiv)
- Beiträge: 1674
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Immunglobuline ?
Einfach mal Googeln Immunglobuline pdf da bekommt ihr reichlich und ausführliche Infos darüber 
LG. HARTMUT
LG. HARTMUT
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linchen (Archiv)
- Beiträge: 402
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Immunglobuline ?
Vielen Dank für Eure Antworten und die Mails
Ich hab mich erstmal dagegen entschieden. Bin einfach derzeit zu kraftlos und mag gerade nicht.
Liebe grüsse
Ich hab mich erstmal dagegen entschieden. Bin einfach derzeit zu kraftlos und mag gerade nicht.
Liebe grüsse
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Wattwurm (Archiv)
- Beiträge: 1458
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Immunglobuline ?
Hi linchen
Vielleicht ganz gut deine Entscheidung ich habe als kind sehr häufig immunglobuline bekommen, das erste mal soweit meine mama erinnert mit 3 jahren , vielleicht haben diese vielen fremden Antikörper zur Auslösung der " v" geführt , wer weiss
Alles gute dir und mach laanngggssaaamm, geniess weihnachten mit deinen süßen schlüpfen , ich stelle mir grade die leuchtenden kinderaugen und die Begeisterung vor, ....
Lieben gruss wattwurm
Vielleicht ganz gut deine Entscheidung ich habe als kind sehr häufig immunglobuline bekommen, das erste mal soweit meine mama erinnert mit 3 jahren , vielleicht haben diese vielen fremden Antikörper zur Auslösung der " v" geführt , wer weiss
Alles gute dir und mach laanngggssaaamm, geniess weihnachten mit deinen süßen schlüpfen , ich stelle mir grade die leuchtenden kinderaugen und die Begeisterung vor, ....
Lieben gruss wattwurm