Hoffnung für die Niere

[Rolf (Archiv)]

Hallo liebes Forum,

wer von Euch hat Erfahrung mit Wegener und Nierenversagen? Bei meiner Tochter Sarah (17 Jahre) wurde im April vorigen Jahres Wegener diagnostiziert, nachdem Sie 2 Jahre mit einem Luftröhrenschnitt leben mußte. Über einen Zeitraum von 6 Monaten stellten die Nieren langsam ihre Funktion ein, ohne dass die Ärzte dies bemerkten. Seit 10 Monaten ist sie dialysepflichtig. Wir stehen nun vor der Entscheidung einer Transplatation, ich werde wenn es möglich ist eine meiner Nieren spenden. Wer von Euch hat Erfahrung mit Nierenversagen und MW? Müssen wir davon ausgehen, dass die Nieren endgültig aufzugeben sind oder sollten wir noch abwarten? Was sollen wir tun, um hier eine verläßliche Antwort zu bekommen (unsere Dialyseärzte haben keinerlei Erfahrung mit MW)? Ich bin für alle Hinweise und Erfahrungen dankbar, die besten Wünsche, Rolf Kleefisch (eMail an wegener@Kleefisch-Netz.de)

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Sehr geehrter Herr Kleefisch,

wenn Ihre Tochter nunmehr 10 Monate an der Dialyse ist und trotz Behandlung, nehme ich mal an, keine Verbesserung der Nierenfunktion erkennbar ist, ist es sehr unwahrscheinlich, dass es noch kommt. Es gibt inzwischen eine Reihe von Berichten, wir haben das auch mal mit den Nephrologen von Lübeck publiziert, dass man WG-Patienten transplantieren kann, das Überleben des Transplantates vergleichbar ist mit aus anderen Gründen transplantierten. Wichtig ist, dass die WG bei Ihrer Tochter sonst stabil in Ruhe ist, also in weitgehender Remission, also in anderen Organen keine oder nur geringe Aktivität ist, das muss man ausführlichst vorher nachsehen, weil sonst natürlich die Gefahr hoch ist, dass die WG in die transplantierte Niere zurückkommt. Die nach der Transplantation durchgeführte Immunsuppression hält meist den Wegener in Schach. Wir haben sogar eine junge WG-Patientin, die mit transplantierter Niere ein gesundes Kind geboren hat.Es ist natürlich toll, wenn Sie als Spender infrage kommen, somit ist das ja auch sehr gut planbar, eigentlich optimal.

Alles Gute für Sie Beide!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Bettina (Archiv)]

Hallo, ich bin 38 und seit 17 Monaten mit WG in Behandlung. Ich hatte bei dem ersten Schub auch akutes Nierenversagen, dies hat sich aber unter der Endoxanbehandlung (Chemo)und Cortison gegeben. Allerdings beim zweiten Schub fünf Monate später, der leider auch unbemerkt blieb, haben meine Nieren deutlich gelitten und man sagte mir, daß ich wohl zur Dialyse müsse. Allerdings besserten sich im laufe der weiteren Endoxanbehandlung die Werte sehr langsam aber stetig, bis sie sich auf einen Krea-Wert von 1,7 bis 1.9 stabil einpendelten. Dank meines Reha-Aufenthaltes in Bad Bramstedt mit guter Ernährungsberatung konnte ich auch hier die Werte verbessern. Allerdings bin ich damit nicht dialysepflichtig aber in der Ernährung sehr eingeschränkt. Auf jeden Fall nicht die Flinte ins Korn werfen und sich notfalls Rat bei den Ärzten in Bad Bramstedt holen. Ihre Ärzte können dort auch anrufen und sich Rat holen, dies tat mein erster Rheumatologe auch. Viel Glück und alle guten Wünsche von



Bettina