cerebrale Vasculitis

[Andrea T. (Archiv)]

Hallo zusammen,

Meine Diagnose: Zerebrale Vaskulitis. Herausgekommen ist es durch eine Gehirnblutung die ich am 26.07.99 hatte. Da war ich 19 Jahre alt, jetzt sind sechs Jahre her und es ist viel geschehen.:

Es wurden bei mir schon sieben Angiographien, EEG’s, CT’s, MRT’s, Kernspinn’s, Lumbalpunktionen, PET’s, Doppler und Duplex und natürlich verschiedene Blutuntersuchungen.



Man hat mir dann erst eine Cortison-Stoßtherapie gegeben. Als die Stosstherapie vorbei war habe ich keine Medikamente mehr bekommen.

Ich bekam immer wieder auf der rechten Seite Taubheitsgefühle und sensible Störungen, daraufhin begab ich mich immer wieder ins Krankenhaus. Wir hatten schon das Jahr 2000.



Wo ich dann endlich Medikamente bekam.: Ass100 1;0;0, Imurek 50 1;0;1, Keppra 3000 1;0;1, Topamax751/2;0;1, Omeprazol 20 0;0;1, so nehme ich die Medikamente jetzt ein. Je nach Blutbild muss ich die Imurek reduzieren.



2001 wurde ich nach Mannheim geschickt die haben dann eine Revaskulisierung vorgenommen und mir einen Beipass auf der linken Seite gesetzt. Die sensiblen Störungen fingen Ende 2003 auch auf der linken Seite an.



Dieses Jahr im Februar war ich in Köln für PET Untersuchungen und dabei ist herausgekommen das mein Gehirn nicht genug mit Sauerstoff versorgt wird. Der Arzt hat mich zur Immunologin geschickt und die sollte entscheiden ob Endoxan Therapie oder nicht. Da sie mein Alter beunruhigte, 24 Jahre, hat sie erst mal eine Cortison-Stoßtherapie angeordnet. Die habe ich aber gar nicht gut vertragen, der Clonus den ich so wie so schon hatte wurde immer schlimmer....usw. Nach der Stoßtherapie wurden in Köln Untersuchungen gemacht ob das was gebracht hat oder nicht, und bei mir hat es leider nichts als Nebenwirkungen gebracht und die Immunologin hat gesagt dann braucht sie erst gar nicht mit Endoxan anfangen.



Jetzt habe ich ein paar Fragen:

Ich bekomme schon seit fünf Jahren eine immunsupresive Therapie mit Imurek, wirkt das eigentlich noch?



Kann ich eigentlich irgendwann ein „normales“ Leben führen? Ohne zu wissen das ich wieder ins Krankenhaus muss, weil mein Blut nicht in Ordnung ist.



Darf ich Skifahren, wegen der höhe? Da ich schon mit drei Jahren auf Skiern gestanden habe.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo,

ob Imurek noch wirkt, kann man so nicht nachweisen, es sei denn, man beendet es, dann weiß man rückwirkend, was es gebracht hat, aber dieses "Experiment" sollten Sie nicht eingehen. Es ist zumindest auch von anderen Krankheiten nicht bekannt, dass Imurek in der Wirkung nachlässt, ob man es reduzieren kann, muss vor Ort entschieden werden. Viele Vaskulitis-Patienten führen ein weitgehend normales Leben, allerdings eben meist mit Medikamenten, was aber auch viele andere Menschen müssen, z.B. ein Zuckerkranker, oder ein Asthmatiker. Man kann auch mit Medikamenten ein weitgehend normales Leben führen, sie gehören eben dann zum Leben dazu. Aber die Gefahr eines Rückfalls bleibt immer, aber muss auch nicht. Dafür haben wir leider noch keine voraussehenden Daten oder Merkmale. Ski-Alpin ist nicht so günstig, weniger wegen der Höhe, vielmehr sondern wegen des sehr ungleichmäßigen Bewegungsablaufes mit der Gefahr einer vorübergehenden starken Blutdrucksteigerung, das kann dann bei kranken Gefäßen gefährlich sein. Viel besser wäre es, Sie würden Ski-Langlauf machen, das ist eine gleichmäßie Ausdauersportart, was sehr viel günstiger ist.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg