Seit Silvester 1997 leide ich an einer Vasculitis alergika. Sie wurde auf Grund einer Gewebeentnahme festgestellt.Bin dann 4 Jahre in der Hautklinik behandelt worden ausser Blutentnahmen nichts gewesen (kam mir fehl am Platze vor).
Zwei Jahre hatte ich nicht,s. Aber seit 6-7 Wochen habe ich wieder einblutungen unter der Haut. Habe weil ich über die Vasculitis nachgelesen habe das es unter die Gruppe Rheuma fällt auf eine Untersuchung in einen Rheumazentrum gepocht( da ich ja wieder in die Hautklinik sollte.
Jetzt wurde mir am Mittwoch wieder eine Probe entnommen und ich habe kurzfristig in der Rheumaambulanz der Kerkhoff Klinik einen Termin bekommmen. Dort sagten mir die Ärzte das es sich bei meiner Krankheit um eine Vasculitis handelt.
Sie haben mir eine Kortisonbehandlung mit Decortin 50 2Stk. in der ersten Woche , dann wöchentliche minderung auf 90, 50 und 20. Wer hat erfahrung???
vaskulitis
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joanna (Archiv)
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Re: vaskulitis
Hallo,
ich hatte auch Einblutungen in die Haut v.a. an den Beinen, dazu noch Gelenkschmerzen. Die Diagnose hieß nach der Biopsie: leukozytoklastische Vaskulitis. Ich wurde in einer "normalen" Klinik behandelt, man hat v.a. geguckt, ob es sich nur um Einblutungen in die Haut handelt, oder ob auch andere Organe betroffen sind. Es wurden auch andere Vaskulitis-Formen ausgeschlossen (mit Bluttests).
Die Therapie: Prednisolon (Kortison) angefangen bei 50 mg, absteigend auf 5 mg. Zur Zeit Erhaltungsdosis mit 5 mg. Einblutungen sind weg, Gelenkschmerzen auch. Ich gehe regelmäßig zu Blutuntersuchung (v.a. Nierenwerte sind wichtig), mache mir noch Urintests mit Urinstreifen aus der Apotheke.
Alles Gute.
Gruß
Joanna
ich hatte auch Einblutungen in die Haut v.a. an den Beinen, dazu noch Gelenkschmerzen. Die Diagnose hieß nach der Biopsie: leukozytoklastische Vaskulitis. Ich wurde in einer "normalen" Klinik behandelt, man hat v.a. geguckt, ob es sich nur um Einblutungen in die Haut handelt, oder ob auch andere Organe betroffen sind. Es wurden auch andere Vaskulitis-Formen ausgeschlossen (mit Bluttests).
Die Therapie: Prednisolon (Kortison) angefangen bei 50 mg, absteigend auf 5 mg. Zur Zeit Erhaltungsdosis mit 5 mg. Einblutungen sind weg, Gelenkschmerzen auch. Ich gehe regelmäßig zu Blutuntersuchung (v.a. Nierenwerte sind wichtig), mache mir noch Urintests mit Urinstreifen aus der Apotheke.
Alles Gute.
Gruß
Joanna
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Birgit (Archiv)
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Re: vaskulitis
Hallo,
danke das Sie mir geantwortet haben. Wie lange hat es bei Ihnen gedauert bis diese Krankheit gefunden wurde.? und seit wann nehmen Sie das Kortison? Gewichtszunahme doch auch bestimmt. in welcher Klinik waren Sie? bin ja ziehmlich neugierig, woher kommen diese Einblutungen bei Ihnen haben die Ärzte es entdecken können? und wie geht es weiter immer Kortison oder???
danke das Sie mir geantwortet haben. Wie lange hat es bei Ihnen gedauert bis diese Krankheit gefunden wurde.? und seit wann nehmen Sie das Kortison? Gewichtszunahme doch auch bestimmt. in welcher Klinik waren Sie? bin ja ziehmlich neugierig, woher kommen diese Einblutungen bei Ihnen haben die Ärzte es entdecken können? und wie geht es weiter immer Kortison oder???
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joanna (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: vaskulitis
Hallo Birgit,
es ist doch logisch, daß Sie tausend Fragen haben. Man ist total beunruhigt, was die ganze Situation angeht.
Mit meiner Krankheit hat es Ende Januar 2004 angefangen, zuerst bin ich nur bei meinem Hausarzt gewesen, dieser meinte, es wäre bloß ein Ekzem. Die roten Punkten an den Unterschenkeln sind gekommen, aber dann auch wieder weg gewesen. Zuerst habe ich das Ganze auf den Streß geschoben, dann wurde es aber immer heftiger, dazu kamen auch starke Gelenkschmerzen und die Einblutungen waren jetzt auch an den Oberschenkeln und sehr viele. Daraufhin hat mich mein Hausarzt im Juni 04 in die Kreisklinik nach Geislingen/Steige (innere Abteilung) geschickt, ist in meiner Wohnortsnähe in Süddeutschland. Dort hat man mich zuerst beobachtet, Blut-/Urinuntersuchunugen und Röntgenbilder, USG, Biopsie gemacht. Es hieß, es handle sich höchstwahrschienlich um eine Vaskulitis, also eine Gefäßentzündung und da es Gefäße überall im Körper sind, war die große Frage sind auch die der inneren Organe betroffen. Denn die Vaskulitis bedeutet, daß das Immunsystem Amok läuft, überreagiert und sich selbst angreift, in diesm Fall die eigenen Gefäße, die sich entzünden, anschwellen und zerplatzen (deswegen die Einblutungen). Wenn es aber auch in den inneren Organen (z.B. Niere) der Fall ist, wird's ernst. Bei mir handelt es sich, so der Zwischenstand, um eine Vaskulits der Haut, also "nur" die Gefäße der Haut sind betroffen.
Viele der Informationen habe ich von den Ärzten, sie mir aber auch selber aus dem Internet geholt, von den Seiten der Rheumaliga, oder einfach unter google: Vaskulitis angegeben, dann gibt es auch ein tolles Buch von der Ärztin, die dieses Forum betreut: Eva Reinhold-Keller: Vaskulitis, da sind alle möglichen Infos zusammengetragen und verständlich erklärt. es ist ja ein Buch für die Patienten. Es kostet so um 20 Euro, ist übers Buchhandel zu beziehen.
Das Kortison bekam ich relativ spät, erst im Juli. Zuerst 50 mg,zur Zeit bin bei 5 mg, soll es bis Mitte November nehmen, dann wird es abgesetzt und geschaut, was sich tut. Zugenommen habe ich, aber nicht so viel, so um die 5 Kilo. Ich achte aber sehr auf meine Ernährung, versuche viel Obst, Gemüse, Fisch (v.a. Lachs) zu essen, soll entzündungshemmend wirken, wenig Fleisch und Süßigkeiten, kein Alkohol, wenig Salz, und gehe regelmäßig spazieren.
Der Grund für meine Vaskulitis wurde immer noch nicht gefunden. Vermutet wurde vieles, Reaktion auf ein Asthmamittel (paßt aber zeitlich nicht), nach einer Infektion (hatte aber keine) uvm. das weiß keiner so wirklich und ich glaube damit muß man leben.
Ich hatte große Angst vor der Krankheit und ihren "Möglichkeiten", habe viel geweint, bin erst 29 und wollte einfach normal weiter leben... Jetzt weiß ich, daß ich sehr viel Glück hatte, vor allem, wenn ich die Beiträge der anderen Menschen im Forum lese.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen mit meinen Infos ein bißchen helfen. Sollten Sie noch fragen haben, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung (auch unter meiner Mailadresse
)
Verlieren Sie nicht den Mut, sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt, informieren Sie sich, fragen Sie auch direkt Frau Dr. Reihold-Keller im Forum.
Alles Gute
Liebe Grüße
Joanna
es ist doch logisch, daß Sie tausend Fragen haben. Man ist total beunruhigt, was die ganze Situation angeht.
Mit meiner Krankheit hat es Ende Januar 2004 angefangen, zuerst bin ich nur bei meinem Hausarzt gewesen, dieser meinte, es wäre bloß ein Ekzem. Die roten Punkten an den Unterschenkeln sind gekommen, aber dann auch wieder weg gewesen. Zuerst habe ich das Ganze auf den Streß geschoben, dann wurde es aber immer heftiger, dazu kamen auch starke Gelenkschmerzen und die Einblutungen waren jetzt auch an den Oberschenkeln und sehr viele. Daraufhin hat mich mein Hausarzt im Juni 04 in die Kreisklinik nach Geislingen/Steige (innere Abteilung) geschickt, ist in meiner Wohnortsnähe in Süddeutschland. Dort hat man mich zuerst beobachtet, Blut-/Urinuntersuchunugen und Röntgenbilder, USG, Biopsie gemacht. Es hieß, es handle sich höchstwahrschienlich um eine Vaskulitis, also eine Gefäßentzündung und da es Gefäße überall im Körper sind, war die große Frage sind auch die der inneren Organe betroffen. Denn die Vaskulitis bedeutet, daß das Immunsystem Amok läuft, überreagiert und sich selbst angreift, in diesm Fall die eigenen Gefäße, die sich entzünden, anschwellen und zerplatzen (deswegen die Einblutungen). Wenn es aber auch in den inneren Organen (z.B. Niere) der Fall ist, wird's ernst. Bei mir handelt es sich, so der Zwischenstand, um eine Vaskulits der Haut, also "nur" die Gefäße der Haut sind betroffen.
Viele der Informationen habe ich von den Ärzten, sie mir aber auch selber aus dem Internet geholt, von den Seiten der Rheumaliga, oder einfach unter google: Vaskulitis angegeben, dann gibt es auch ein tolles Buch von der Ärztin, die dieses Forum betreut: Eva Reinhold-Keller: Vaskulitis, da sind alle möglichen Infos zusammengetragen und verständlich erklärt. es ist ja ein Buch für die Patienten. Es kostet so um 20 Euro, ist übers Buchhandel zu beziehen.
Das Kortison bekam ich relativ spät, erst im Juli. Zuerst 50 mg,zur Zeit bin bei 5 mg, soll es bis Mitte November nehmen, dann wird es abgesetzt und geschaut, was sich tut. Zugenommen habe ich, aber nicht so viel, so um die 5 Kilo. Ich achte aber sehr auf meine Ernährung, versuche viel Obst, Gemüse, Fisch (v.a. Lachs) zu essen, soll entzündungshemmend wirken, wenig Fleisch und Süßigkeiten, kein Alkohol, wenig Salz, und gehe regelmäßig spazieren.
Der Grund für meine Vaskulitis wurde immer noch nicht gefunden. Vermutet wurde vieles, Reaktion auf ein Asthmamittel (paßt aber zeitlich nicht), nach einer Infektion (hatte aber keine) uvm. das weiß keiner so wirklich und ich glaube damit muß man leben.
Ich hatte große Angst vor der Krankheit und ihren "Möglichkeiten", habe viel geweint, bin erst 29 und wollte einfach normal weiter leben... Jetzt weiß ich, daß ich sehr viel Glück hatte, vor allem, wenn ich die Beiträge der anderen Menschen im Forum lese.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen mit meinen Infos ein bißchen helfen. Sollten Sie noch fragen haben, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung (auch unter meiner Mailadresse
)Verlieren Sie nicht den Mut, sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt, informieren Sie sich, fragen Sie auch direkt Frau Dr. Reihold-Keller im Forum.
Alles Gute
Liebe Grüße
Joanna
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Birgit (Archiv)
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Re: vaskulitis
Bei mir ist zum Glück auch nur die Haut betroffen. Als die Krankheit zum ersten mal ausbrach habe ich auch viel geweint. Die Infos die ich jetzt habe, habe ich auch alle aus dem Internet. Ich habe die Krankheit auch erst auf Stress ... !
Die Frage Entzündungen , Arzneimittel ist bei mir damals und auch heute gefallen. Aber daran liegt es nicht. Ich habe ja die Zeit ohne nicht anders gelebt als jetzt. Ich bin jetzt 42 und werde wohl damit , wie Sie auch, leben müssen--aber Fragen hat man trotzdem. Die Mitmenschen schauen einen immer an als wäre man von einem anderen Stern wenn man gesprengelt herum läuft. Habe ja dieses Jahr mit dem Ausschlag Glück gehabt. Es weiß ja niemand das es auch solche Rheumaerkrankungen geben kann. Naja machen wir das Beste daraus. Würde mich freuen wenn ich wieder mal etwas von Ihnen hören würde.
Gruss Birgit
Die Frage Entzündungen , Arzneimittel ist bei mir damals und auch heute gefallen. Aber daran liegt es nicht. Ich habe ja die Zeit ohne nicht anders gelebt als jetzt. Ich bin jetzt 42 und werde wohl damit , wie Sie auch, leben müssen--aber Fragen hat man trotzdem. Die Mitmenschen schauen einen immer an als wäre man von einem anderen Stern wenn man gesprengelt herum läuft. Habe ja dieses Jahr mit dem Ausschlag Glück gehabt. Es weiß ja niemand das es auch solche Rheumaerkrankungen geben kann. Naja machen wir das Beste daraus. Würde mich freuen wenn ich wieder mal etwas von Ihnen hören würde.
Gruss Birgit
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joanna (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: vaskulitis
hallo birgit,
wollte mich nur so melden. es geht mir zur zeit gut. manchmal bin ich ein bißchen traurig, da ist vielleicht die ganze situation an sich daran schuld + kortison.
hast du (darf ich dich duzen, wir sind doch schließlich nicht so alt auch andere beschwerden oder bist "nur" rot gesprengelt??? ein tipp: wenn die einblutungen bei dir öfters auftreten, notiere dir immer die umstände, was war die tage davor los, was hast du gegessen, gemacht etc. vielleicht hilft es die ursache dann zu finden!
irgendwie habe ich schon meine probleme damit, daß man damit leben muß. dafür bin ich zu logisch veranlagt. alles hat doch einen grund und eine lösung, die vaskulitis also auch...
nimm also die einblutungen nicht einfach so hin, sondern bestehe darauf, daß eine therapie erfolgen soll und weitere untersuchungen, lass dir einmal im monat das blut untersuchen, v.a. die nierenwerte sind in diesem zusammenhang sehr wichtig.
und den optimismus bewahren
ich hoffe, du meldest dich bald wieder.
schöne grüße aus dem schwabenländle
joanna
wollte mich nur so melden. es geht mir zur zeit gut. manchmal bin ich ein bißchen traurig, da ist vielleicht die ganze situation an sich daran schuld + kortison.
hast du (darf ich dich duzen, wir sind doch schließlich nicht so alt
auch andere beschwerden oder bist "nur" rot gesprengelt??? ein tipp: wenn die einblutungen bei dir öfters auftreten, notiere dir immer die umstände, was war die tage davor los, was hast du gegessen, gemacht etc. vielleicht hilft es die ursache dann zu finden!irgendwie habe ich schon meine probleme damit, daß man damit leben muß. dafür bin ich zu logisch veranlagt. alles hat doch einen grund und eine lösung, die vaskulitis also auch...
nimm also die einblutungen nicht einfach so hin, sondern bestehe darauf, daß eine therapie erfolgen soll und weitere untersuchungen, lass dir einmal im monat das blut untersuchen, v.a. die nierenwerte sind in diesem zusammenhang sehr wichtig.
und den optimismus bewahren
ich hoffe, du meldest dich bald wieder.
schöne grüße aus dem schwabenländle
joanna
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Birgit (Archiv)
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Re: vaskulitis
Hallo Johnna
Melde mich erst heute da ich 2 Wochen Urlaub hatte. Keine Einblutungen im Moment. Das Kortison musste ich absetzen da ich es nicht vertragen hatte. Meine Gewebe Entnahme hat diesmal ergeben das Schönlein Henoch Syndrom . Bin gespannt was die mir diesmal in Band Nauheim erzählen.
Habe im Moment nicht viel Zeit melde mich wieder
Gruß aus Hessen
Melde mich erst heute da ich 2 Wochen Urlaub hatte. Keine Einblutungen im Moment. Das Kortison musste ich absetzen da ich es nicht vertragen hatte. Meine Gewebe Entnahme hat diesmal ergeben das Schönlein Henoch Syndrom . Bin gespannt was die mir diesmal in Band Nauheim erzählen.
Habe im Moment nicht viel Zeit melde mich wieder
Gruß aus Hessen