Eine Vaskulitis konnte nicht erhärtet werden

[M. (Archiv)]

Interstitielle Pneumonie/Lungenfibrose unklarer Genese, DD. im Rahmen einer Kollagenose



Befundzusammenfassung:

Vorbefund:

Regredienz der Milchglastrübungen peripher in sämtlichen Lappen, unverändert zeigen sich die fibrotischen Veränderungen ebenfalls peripher gelegen in sämtlichen Lappen.

Heute:

Wir sahen bezüglich der Lungenfibrose einen unveränderten Befund mit einer basal betonten Lungenfibrose im HR-CT und noch normalen statischen Lungenvolumina.

Im bisherigen Gesamtverlauf konnte eine Vaskulitis oder Kollagenose bzw. eine rheumatologisch bedingte Mitbeteiligung der Lunge nicht erhärtet werden. (Anmerkung: Vor 10 Monaten hat ein Rheumatologe einen p-ANCA Wert positiv (in der Klinik stets negativ), c-ANCA negativ, ANA und ENA positiv, Rheumafaktoren 176 festgestellt.





Auch ich sehe nicht durch und mache mich verrückt.

Ich will die Ursache der Lungenfibrose beseitigen und kenne sie nicht.

Der einmalig nachgewiesene c-ANCA Wert negativ kann doch auch eine Verwechslung sein?



Nachdem ich mir das Buch von Fr. Dr. Reinhold-Keller Vaskulitis „Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige gekauft habe, würde ich alle Vaskulitenarten auschließen, außer denen, wo eine Beteiligung HNO, Haut/Medikamenteneinnahme, und Neurolgie möglich ist.

Begründung:

HNO: MRT ergab polypoid zirkulär wandständige Schleimhautschwellungen in den Stirn- sowie Kieferhöhlen,den Ethmoidzellen und auch geringgradig in der keilbeinhöhle, minimale Verschattung auch in einzelnen Mastoidzellen links. Der HNO – Arzt sprach nie mit mir über den Befund, obwohl ich diesbezüglich schon längere jahre Beschwerden habe.



Neurologie:

SEP Bewertung: Bei deutl. Latenzverzögerung patholog. Verlängerte corticale Antwort und Hinweis auf afferente Leistungsstörung.

Diagnose: Progrediente sensomotor. Polyneuropathie der Beine- distal-symmetrischer Typ G62,9



Haut: Generalisiertes Arzneimittelexanthem (vermutlich nach Einnahme von Diflucan Derm 50, Azulfidine RA, Lorogamme, Penicillin.



Nicht behandelte Beschwerden. Taubheitsgefühl in den Oberbeinen beidseitig auf de Außenseite.



Medikamente:Methyprednisolon



Das oben genannte Buch kann ich Betroffenen nur weiter empfehlen.



Leider sieht einiges in der Praxis nicht so aus.

Ich habe zum Beispiel keinen Internisten, der mich an die Hand nimmt und mich mit meiner Krankheit bekleidet.

Selbst wichtige Untersuchungen wie Blutkontrolle,Sono muss ich einfordern.





Mit freundlichen Grüßen



M.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Also, in der Tat ist die Praxis oft schwieriger als man es in einem Buch beschreiben kann..........Aber, wenn man diagnostisch im Bereich der Lunge nicht weiterkommt, muss man eine Gewebewprobe aus dem HNO-Bereich entnehmen, oder aber, und das ist bedenklich "progrediente Polyneuropathie".......auch hier gibt es die Möglichkeit nach einem Kernspin der Beine ganz gezielt eine Muskel-Nerv-Gewebeprobe zu entnehmen. Da muss man jetzt man am Ball bleiben. Denn wenn Vaskulitis (hier kommen im Prinzip alle Kleingefäßvaskulitiden oder auch Hepatitis-C-Vaskuliti) oder Kollagenose infrage, von der Art des Organbefalls. Und auch vielleicht nochmals Blut ins Forschungslabor Prof. Gross Bad Bramstedt schicken, oder aber auch ein stationärer Aufenthalt in einer Spezialklinik, wo gebündelt alle Vaskulitis-Spezialisten auf den jeweiligen Fachgebieten sitzen.

Alle guten Wünsche

PD Dr. Eva Reinhold-Keller

[M. (Archiv)]

Sehr geehrte Frau Dr. Reinhold-Keller,

besten Dank für Ihre Antwort.

Habe morgen einen Termin beim HNO-Arzt und hoffe,dass er mich bezüglich der von Ihnen genannten Entnahme einer Gewebeprobe aus dem HNO-Bereich unterstützt.



Ich muß selbst am Ball bleiben, sonst dreht sich nichts.

Kennen Sie eine solche Spezialklinik, wo gebündelt alle Vaskulitis-Spezialisten auf den jeweiligen Fachgebieten sitzen im Raum Thüringen?



Besten Dank nochmals

Mit freundlichen Grüßen



M.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Nein, in Thürigen selbst gibt es keine, aber nicht so weit weg ist z.B. die Uni Erlangen, Abt. Rheumatologie/Immunologie. Sonst gebündelt ist alles nur in Bad Bramstedt.

Alle guten Wünsche, bleiben Sie am Ball!

E. R-K

[M. (Archiv)]

Sehr geehrte Frau Dr. Reinhold-Keller,

besten Dank für Ihre erneute Antwort.



Wie oben erwähnt, hatte ich heute einen Termin bei meinem HNO-Arzt.

Ergebnis:

Keine Entnahme einer Gewebeprobe aus dem HNO-Bereich, da von der Klinik im Entlassungsbefund nicht ausdrücklich angefordert. Im genannten Befund steht, im bisherigen Gesamtverlauf konnte eine Vaskulitis oder Kollagenose bzw. eine rheumatologisch bedingte Mitbeteiligung der Lunge nicht erhärtet werden.

Für meinen Pneumologen erhielt ich einen Befund von 1994 (Nasenpolypentfernung) mit.



Mikroskopie:

... Das darunter liegende Stroma zeigt herdförmig eine deutliche Fibrosierungstendenz, größtenteils ist es myxoid degeneriert....Insgesamt nur geringe Entzündungszellinfiltration mit einem schütteren Eosinophilenanteil.

Begutachtung:

Partiell fibrosierende Nasenpolypen.

Kein Anhalt für Malignität.



Für mich kein Beweis, dass 1994 keine Vaskulitis vorlag.

Habe gegenwärtig an gleicher Stelle einen erneuten kleinen Polypen.

Im Dickdarm wurden mir vor 4 Jahren auch zwei Polypen entfernt.



Es ist leicht gesagt „Am Ball bleiben“.

Würde mich sehr gern in Bad Bramstedt untersuchen lassen. Aber ich habe noch keinen Arzt gefunden, der mir eine Überweisung ausstellt.

Ich setze doch einmal voraus, dass dort auch Kassenpatienten behandelt werden.



Mit freundlichen Grüßen



M.





PS: Was mir im Forum auffällt, ist, dass wenig Gleichgesinnte über Ihre Erfahrungen berichten, was doch sicher gewollt ist.

[BM (Archiv)]

Hallo Herr M.,

ich weiß nicht, ob das ein guter Ratschlag ist.

Aber früher gab es die modernen Geräte nicht und die Mediziner haben sich auch Informationen vom Patienkörper geholt.

Ich weiß noch,dass man abhusten mußte und dann wurde der Auswurf untersucht.

Diese einfache Untersuchung macht man vermutlich nicht mehr.

Aber in dem Auswurf stecken doch meiner Meinung nach auch Informationen.

Ich komme deshalb darauf,da ich bei mir heute dunklen Auswurf entdeckt habe.Kenne aber die Ursache auch nicht.Magen,Lunge??

Alles Gute

BM

[Bergmeie (Archiv)]

Hallo Herr M.,

es tut mir leid,wenn Sie durch meinen Beitrag auf Ihre Anfrage vom 02.06.04 an Frau Dr. Reinhold-Keller keine Antwort erhalten.

Fragen Sie doch nochmals an,damit Ihr Beitrag am Anfang steht.

Gruß und alles Gute

BM

[M. (Archiv)]

Ich nehme einmal Ihren Rat an, Herr BM, obwohl das nicht mein Stiel ist.



Mit freundlichen Grüßen





M.