Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller

[Silke (Archiv)]

Liebe Frau Prof Dr. Reinhold-Keller!



Seit 1999 leide ich an einer Vaskulitis des PNS (Biopsie gesichert), habe auch ein Anticardilipinsyndrom. Habe schon einige Thrombosen hinter mir. Letzten Oktober hatte ich wieder ein Schub und sitze seit da wieder im Rollstuhl. Was immer ist, ist das ich starke neuropathische Schmerzen habe, die sehr schlecht einstellbar sind. Bin immer in der Physio- und Ergotherapie, die mir sehr hilft. Ich komme aus Österreich, Vorarlberg. Mein Rheumatologe steht zur Zeit vor einem Problem, da ich Endoxan 1g immer i.V. alle 8 Wochen erhalten habe und jetzt bald die Grenze überschreite, dass die Nebenwirkungen höher werden. Insgesamt habe ich 37 g Endoxan erhalten. Doch nur durch Endoxan sind meine Schmerzen und Lähmungen besser geworden, dass ich immer wieder gehen lernte. Imurec, Celcept usw. half nichts. Cortison erhalte ich auch immer als Stoßtherapie, wenn ein Schub da ist. Soll man Endoxan weiter geben, oder gibt es ein anderes Medikament, dass die Lähmungen zurück gehen und vorallem auch die Schmerzen? Seit zwei Wochen, schlafen mir immer auf der rechten Seite der Kopf und der kl. Finger und Ringfinger ein. Die Schmerzen werden auch mehr. Was kann das sein?

Kennen Sie in Österreich gute Kollegen/innen? Oder kann man auch zu Ihnen kommen?



Vielen Dank für Ihre Antwort!



Liebe Grüße aus Österreich



Silke

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Silke und für alle anderen!

Es gibt keine strikt Maximaldosis für Endoxan. Natürlich weiß man, dass potenzielle Nebenwirkungen mit der kumulativen Endoxan-Dosis steigern, aber niemand auf der Welt wird im Akutstadium, wo es keine wirkliche Alternative gibt, einem schwer kranken Vaskulitis-Patienten deshalb Endoxan "vorenthalten". Und dazu gehört die Situation einer schweren PNP, die Sie in den Rollstuhl zwingt. Noch etwas, in dieser Akutphase müssen die Endoxan-Stöße, die ersten 6 alle 2-3 Wochen gegeben werden, alle 8 Wochen ist im Akutstadium viel zu lang! Eine Adresse in Österreich wäre Prof. Rainer in Linz. ...meine ich.in Linz..

Alles Gute!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Silke (Archiv)]

Liebe Frau Prof. Dr. Reinhold-Keller!



Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Das mit dem Endoxan höre ich zum ersten Mal. Ich werde es auch meinem Rheumatologen und Neurologen sagen, da ich Endoxan Pause habe, trotz Schmerzen und jetzt seit zwei Wochen Gefühlsstörungen in den Händen. Es ist bei uns sehr schwierig im Akutfall, ein Termin beim Neurologen/Rheumatologen zu bekommen. Ich hoffe, ich habe heute Glück!



Könnten sich die Ärzte bei Ihnen telefonisch melden, wenn Sie Auskünfte brauchen? Bei uns in Österreich ist die Vaskulitis nicht sehr bekannt.

Könnte ich als Österreicherin zu Ihnen in die Klinik überwiesen werden? Übernimmt die Vlbg. Gebietskrankenkassa die Kosten? Oder hätten Sie ein Kollegen/in in Österreich, wo Sie wissen, dass er sich mit der Vaskulitis auskennt. Ich reise überall hin, da ich viel an Lebensqualität verliere. Ich arbeite zu 50% (geschützter Arbeitsplatz) im Kinder- und Jugendbereich, es gefällt mir sehr gut in unserem Team und die Arbeit mache ich sehr gerne, trotz Rollstuhl.



Danke nocheinmal für Ihre schnellen Auskünfte!!! Ich hoffe, dass ich wieder Endoxan erhalte.



Sonnige Grüße aus Vorarlberg

wünscht Ihnen



Silke