Vaskulitis?

[Karin (Archiv)]

Hallo,

ich habe schon einmal hier angefragt, da bei mir eine Vaskulitis festgestellt wurde. Diese beschränkt sich momentan nur auf meine Beine und Füße. Nun würde mich aber interessieren ob sich das vielleicht auch irgendwann auf andere Organe ausweiten kann?Ich hab jetzt soviel im Internet darüber gelesen(allerdings ohne Antwort auf meine frage zu finden) und irgendwie macht mir das ganze jetzt doch ein bisschen Angst. Vor allem da zur Zeit bei mir wieder nachts vor dem Einschlafen immer wieder so komisch wird(das hab ich schon seit Monaten immer wieder einmal,also auch vor der Diagnose!). Ich habe das Gefühl das mein Kopf bzw mein Körper dann auch irgenwie ganz "pelzig" wird.Kann das mit der Vaskulitis zusammenhängen? Ich verfall dann regelrecht in Panik und mein erster Gedanke ist dann immer....jetzt bekommst du gleich einen Schlaganfall.Ich hab erst in ein paar Wochen wieder einen Termin in der Uni-Klinik und mein Hausarzt hat grad Urlaub, weiß also nicht mehr wen ich sonst fragen sollte. Vielleicht finde ich hier Antwort oder zumindest etwas Beruhigung vor allem wegen dieser nächtlichen "Attacken".

ganz liebe Grüße

Karin

[Simone (Archiv)]

Hallo Wikka,

ich kann mir deine Angst sehr sehr gut vorstellen, am Anfang meiner Krankheit hatte ich auch so ähnliche Probleme (habe eine ZNS-Vaskulitis) sehr schnell bin ich dann immer in Panikattacken verfallen und habe mich hineingesteigert..immer mit dem Hintergedanken oh Gott ich bekomme schon wieder einen Krampfanfall usw.

Ich kann dir leider nicht sagen, ob dies alles mit der Vaskulitis zu tun hat od. ob es bei dir auch die ganzen Ängste sind, auf alle Fälle, täte ich dir ganz ganz schnell geraten, so schnell wie möglich einen Termin bei einem Rheumatologen od. Neurologen (wegen deiner Pelzigkeit im Kopf) auszumachen.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

LG Simone

[Katrin (Archiv)]

Hallo Karin,



ja, die Vaskulitis kann auch Organe wie Nieren und Lunge befallen. Letztlich kann alles mögliche "passieren", Augenentzündung, Herzbeteiligung, je nach Art der Vaskulitis Entzündung der kleinen oder großen Blutgefäße und letztlich auch ein Schlaganfall. Somit wäre es wichtig, dies genau zu untersuchen (spezielle Blutuntersuchungen z.B. beim Rheumatologen, Sammelurin und je nach Beschwerden und Symptome weitere Diagnostik).

Wie lautet denn die genaue Diagnose?



Empfehlenswert ist auf jeden Fall das Buch von Frau Dr. Reinhold-Keller "Vaskulitis" Ratgeber für Patienten und Angehörige (den genauen Titel weiß ich im Moment nicht). Dort werden die verschiedenen Vaskulitisarten beschrieben, ebenso diagnostische Maßnahmen und Therapieoptionen.



Alles Gute

Katrin

[Karin (Archiv)]

Hallo Katrin,

danke erst mal für die schnelle Antwort.

Diese ganzen Untersuchungen (Urin,Blut,CT usw) wurden ja schon gemacht in der Uni-Klinik,durch die Hautbiobsie wurde dann eben auch die Diagnose gestellt. Im Arztbericht für meinen Hausarzt stand... Obliterative,nekrotisierende,neutrophile Vaskulitis der kleinen und mittelgroßen Arteriolen,sehr gut passend zu einer Systemvaskulitis. Dazu hat mir Frau Dr.Keller ja schon geantwortet und mir eben geschrieben das das wohl heißt das wäre wohl auf die Haut lokalisiert. Aber da ich nun eben so viel gelesen hab und eben auch schon länger dieses "Pelzige" Gefühl nachts habe hab ich mich eben gefragt ob das vielleicht auch davon kommt und sich die Vaskulitis eben nicht nur auf die Haut beschränkt.Bin einfach nur total verunsichert im Moment.Einen Termin beim Neurologen werd ich wohl in jedem Fall machen, denn abgeklärt muß das ja werden...ob es nun damit zusammenhängt oder nicht.Bisher hatten mein Hausarzt und ich das immer auf meine "psyche"geschoben,da ich schon seit einiger Zeit aus anderen Gründen mehr als durch den Wind bin .

Danke für den Tip mit dem Buch,werde mir das auf jeden Fall zulegen!

glg

Karin

[Karin (Archiv)]

Hallo Simone,

erstmal danke für deine Antwort.Darf ich fragen wie du jetzt damit umgehst,also mit der Angst vor dem ganzen.Mich macht das einfach im Moment alles so unsicher, vor allem weil ich eben in der Klinik keinerlei Erklärungen bekam sondern einfach mit der Diagnose entlassen wurde. Nun muß ich eben die paar Wochen noch warten bis die restlichen Blutergebnisse da sind und ich mein Abschlußgespräch bekomme.Ich hoffe das wird dann doch hoffentlich etwas klärender.Aber werde auf jeden Fall versuchen beim Neurologen baldmöglichst einen Termin zu bekommen.

glg

Karin

[Hans (Archiv)]

Hallo Karin,

mir scheint, die Ärzte mit denen du zu tun hast, sind sich alle unsicher und wollen/können wohl

wegen ihrer Unsicherheit auch keine Verantwortung übernehmen. Um richtig deine

Krankheit abklären zu können, musst du in eine ‘echte‘ Fachklinik gehen. Am besten

natürlich nach Bad Bramstedt. Dort wird dir eine sichere Diagnose erstellt, und die

richtige Therapie eingeleitet. Außerdem werden dir alle deine Fragen beantwortet, denn

nichts ist schlimmer, als dauernd in der Unsicherheit zu leben.

Die Angst wird dann automatisch geringer oder ganz verschwinden.

Angst und Ungewissheit ist immer krankheitsfördernd.

Ich wünsche dir alles Gute,

Hans

[Simone (Archiv)]

Hallo Karin,

ja wie mein Vorschreiber schon geschrieben hast, man muss sich auch in gute und geeignete Hände mit so einer komplexen Krankheit begeben, ja zum Bsp. die in Bad Bramstedt, auch ich war dort und mir konnte super geholfen werden, ja und habe bis heute Vollremission.

Viele Ärzte kennen sich ja nicht mit Vaskulitis aus, sprich Hausärzte in kleineren Städten usw..

Tja wie bin ich mit der Angst umgegangen, auf alle Fälle hatte mir damals ein Stück die o. g. Klinik geholfen, dann auch viel die Familie und zu letzt auch viel positiv denken...ablenken.

LG Simone