GdB-Antrag bei Riesenzellenateritis

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo,



ich habe seit über 3 Jahren eine diagnostizierte RZA (Riesenzellenarteriitis - Vaskulitis der Aorta abdominalis, das ist die Arterie im Bauchbereich) und nehme seit diesem Zeitpunkt Cortison (derzeit ausschleichend bei 5,5 mg und seit Jan. 2008 15 mg MTX (Spritze).



Seit ca. 4 Wochen haben wir den CRP endlich "unter Kontrolle" nachdem er in der Vergangenheit immer mehrfach erhöht war und das Corti dann ebenfalls immer wieder erhöht werden musste.



Cortisonbedingt habe ich eine Myopathie (Muskelschwäche) seit über 1 Jahr (diagnostiziert in der Uni Erlangen), Osteoporose (2 Rippenbrüche innerhalb 1 Jahres) und, warum auch immer, seit Beginn der Cortieinnahme Blasenprobleme, die sich vor über einem Jahr zu einer Dranginkontinenz entwickelt hat.



Seit meiner Vaskulitis lebe ich seit über 3 Jahren mit vielen Einschränkungen (extreme Mündigkeit, körperliche Schwäche, Erschöpfung, meine Leistungsfähigkeit ist erheblich minimiert, Konzentrationsprobleme, Gedächtnisschwäche, Bluthochdruck -durch Corti-, Augeninnendruck ist ebenfalls durch Corti erhöht und noch einiges mehr - das kennen ja viele hier - was mich in meinem Leben seit der Erkrankung im Vergleich zu früher sehr beeinträchtigt).



Ich habe nun einen GdB-Antrag mit dem VdK zusammen gestellt. der, wie ich heute telefonisch erfahren habe, mit 30 % "genehmigt" wurde, wogegen ich Widerspruch einlegen werde.



Lt. den Infos bzw. nach den Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit sollte bei einer Vaskulitis (da sind die verschiedenen Formen aufgeführt) ein GdB von 50 % nicht unterschritten werden (noch dazu wenn mit Corti und MTX seit über 1/2 Jahr behandelt wird).



Hat jemand von euch speziell mit der GdB-Antragstellung bei einer RZA (oder auch ziemlich verwand Takayasu-Arteriitis) Erfahrungen.



Bin um jede Info dankbar. Schon mal recht herzlichen Dank.



Liebe Grüsse

ingrid-anna

[Uta (Archiv)]

Hallo liebe Ingrid-Anna,



auch ich habe Riesenzellarteriitis. Sie ist im Januar 08 festgestellt worden. Auch ich nehme bis jetzt 25 mg Metex + 25 mg Cortison und noch ein paar leckere Sachen gegen hohen Blutdruck.

Gleich nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich den Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, sowie den Antrag auf Erwerbsunfähigkeit bei der Rentenversicherung. Die Rente ist nach den positiven Gutachterberichten jetzt durch, den Behindertenausweis haben sie mir zunächst auch nicht aussstellen wollen. Darauf habe ich mich an den VdK gewandt und einen Einspruch formulieren lassen. Beim VdK gibt es ein Buch, mit dem auch das Versorgungsamt arbeitet. In diesem Buch steht ausdrücklich, daß bei dieser Erkrankung 60 % Standard ist. Mein Einspruch hatte Erfolg, gestern bekam ich meinen Ausweis. Gültig ist er bis 2010, dann erfolgt Nachprüfung. Ich kann nur jedem raten in den VdK einzutreten und ihn für sich arbeiten zu lassen! Als Laie steht man vor einer Mauer und ich verstehe nicht warum das bei den Behörden so läuft. Schließlich haben wir einen Rechtsanspruch auf diesen Ausweis.



Alles Gute für Dich und alle anderen



Uta





PS:Kannst Du schreiben wie hoch Dein CRP Wert zurzeit ist ?

Bei mir ist der CRP trotz Cortison ständig erhöht und normal müßte ich das Cortison reduzieren.

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo Uta,



kann mich leider erst jetzt melden, da es mir das komplette Wochenende nicht so gut ging/geht. Ich vermute, es liegt an der Cortisonreduzierung. Habe jetzt ca. 14 Tage lang im täglichen Wechsel 6 mg/5,5 mg Corti genommen und seit ca. 4 Tagen versehentlich nur 5 mg statt 5,5 mg Corti genommen. Ich vermute, dass es evtl. damit zusammenhängt.



Vielen lieben Dank erstmal für Deine Antwort.



Ich möchte Dir gerne noch ein paar Fragen hinsichtlich GdB-Punkte stellen und werde Dir morgen an Deine email-adresse schreiben; wenn es Dir recht ist. Kann mich nur heute nicht so rechtig auf das Thema konzentrieren.



Mein CRP liegt das 2. Mal hintereinander bei 7 mg/l *freu*, d.h., er liegt nur knapp über dem Normwert von 5,0 mg/l. Den CRP hatten wir bisher kaum zuverlässig in diesen Bereich gekriegt.



In diesem Jahr hatte er allerdings immer mal wieder heftig geschwankt und lag im Schnitt so zwischen 25 mg/l und 13 mg/l, ganz selten, das er mal so um die 10 mg/l lag.



Bei mir hatte der Prof. der Uniklinik Erlangen nach einem stationären Aufenthalt Anfang Juni 2008 gesagt, dass ich auf jeden Fall das Corti wegen der Muskelschwäche reduzieren soll und dafür lieber das MTX erhöhen, da hätten wir noch Luft "nach oben" (vor 3 Jahren habe ich mit 30 mg nach dem Krankenhausaufenthalt, bei dem die Vaskulitis endlich diagnostiziert wurde, angefangen und lag lange Zeit so zwischen 10 und 15 mg, weil der CRP immer wieder hoch ging).



Welche Art von RZA wurden denn bei Dir diagnostiziert. Und, wie geht es Dir??



Liebe Grüsse

ingrid-anna

[kala (Archiv)]

Hallo Ingrid-Anna und Uta!

Ich bin ganz interessiert an Eurem Austausch. Könntet ihr bitte die Abkürzungen erläutern? Das wäre sehr nett!

Danke, Kala.

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo Kala,



gerne )), aber vielleicht schreibst Du am besten die Abkürzungen, die Dir nicht geläufig sind bzw. die Du nicht kennst, mal kurz hier rein?



Liebe Grüsse

ingrid-anna

[Kala (Archiv)]

Hallo Ingrid-Anna!

Eigentlich habe ich beim genauem Nachlesen nur das Kürzel: VdK

nicht verstanden. Es scheint aber eine Schlüsselposition bei Einspruch zu besitzen. könntest du mir das erläutern?

Vielen Dank! Gruß, Kala

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo Kala,



der VdK ist ein Sozialverband, der sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden finanziert und in Sozialfragen beratend zur Seite steht (aber nur für Mitglieder). Hier der Link zur Seite, wo Du Dich etwas genauer informieren kannst:



http://www.vdk.de/perl/cms.cgi?ID=de9216



Schönen Sonntag und viele Grüsse

ingrid-anna