Hallo,
dies ist mein erster Beitrag in diesem Forum !
Ich bin 56 Jahre alt, normal ein sehr positiver, fröhlicher Mensch. Durch die Krankheit jetzt zuhause, die Zeit verbringe ich überwiegend mit meinem kleinen Beagle, der mich etwas aufmuntert.
Im Januar ist nach Monaten mit ganz schlechtem Gesundheitszustand und Fieber die Diagnose Riesenzellartiitis mit Polymyalgia rheumatica u. Verdacht auf Arteriitis temporalis gestellt worden. Nachdem ich in der Klinik als Notfall wegen drohender Erblindung mit einer Riesendosis Kortison behandelt worden war, versuche ich in Abstimmung mit meinem Rheumatologen,das Kortison zu reduzieren, was aber leider aufgrund des immer wieder steigenden CRP nicht recht gelingt.
Ich nehme z. Zeit folgende Medikamente:
Decortin 25 mg, Calcium u. Vitamin D 2x, 1 xAtancand 16 plus ( hoher Blutdruck )sowie 2 Betablocker Metoprolol 47,5 mg, 100 mg Aspirin, 2x Omeprazol 20 mg, 1 x wöchtl. 20 mg. Metex als Spritze und seit gestern zusätzlich tägl. 20 mg Leflunomid
Ich bin sehr verzweifelt über dieses neue Medikament, da ich vorher schon sehr unter den Nebenwirkungen der Medikamente gelitten habe. Täglich bin ich mehrfach total durchgeschwitzt, sodaß ich mittlerweile schon Probleme damit habe unter die Leute zu gehen. Außerdem habe ich teilweise richtige Blackouts und kann mich nur kurzzeitig konzentrieren. Auch ans Autofahren traue ich mich kaum noch ran, weil ich immer wieder Schleiersehen habe. In dem Beipackzettel von Arava habe ich jetzt gesehen, daß auch noch Haarausfall kommen kann.
Früher bin ich einmal wegen Mobus Crohn mit Atzioprin behandelt worden, was auch einen schlimmen Haarausfall zur Folge hatte. Kann mir jemand seine Erfahrungen mit einer ähnlichen Medikation berichten? Ich würde mich über jede Antwort wahnsinnig freuen!
Einen schönen Tag wünscht Euch
Uta
Riesenzellarteriitis mit Polymyalgia rheumatica
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Uta (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
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Claudia (Archiv)
- Beiträge: 67
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Riesenzellarteriitis mit Polymyalgia rheumatica
Liebe Uta!
Du Ärmste, du wirst ja ganz schön mit Medikamenten zugepumpt!
Wie lange spritzt du denn schon Metex? Wäre es nicht besser, statt verschiedener Imunsupressiva das Cortison nochmal zeitweilig zu erhöhen und die Wirkung des MTX abzuwarten? Das braucht ja ein paar Wochen, bis es die volle Wirkung entfaltet.
Nimmst du auch Folsäure am Tag nach der Spritze? Das mindert die Nebenwirkungen erheblich.
Das Omeprazol dient ja zum Magenschutz, vermutlich nötig wegen der vielen Medikamente? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich auf die Magenschutz-Tabletten verzichten kann, wenn ich das Calcium nicht als (säuernde) Brausetablette sondern Kau-Tablette nehme und abends vor dem Schlafengehen nochmal Magnesium-Kau-Tabletten nehme (soll ja auch gut für den Herzmuskel sein). Das bindet dann auch die Magensäure und ist mir irgendwie sympatischer als noch mehr Medikamente zu schlucken.
In dem Zusammenhang ist aber natürlich auch das Aspirin problematisch, das ist für einen ohnehin belasteten Magen ja nicht ohne...
Hast du denn das Gefühl, dass dein Rheumatologe sich gut auskennt? Lass bloß nicht an dir rumexperimentieren, sondern bestehe im Zweifel auf eine Einweisung nach Bad Bramstedt oder frage nochmal nach einem erfahrenen Arzt in deiner Nähe!
(Ich schreibe das hier dauernd im Forum, aber ich habe selbst so schlechte Erfahrungen gemacht, bis in BB endlich die richtige Behandlung eingeleitet wurde...)
Wenn die Krankheit erstmal ein bisschen zur Ruhe kommt, und das wird sie bestimmt, geht es dir auch wieder besser!
Verliere den Mut nicht, es lohnt sich zu kämpfen!
Alles Gute!
Claudia
Du Ärmste, du wirst ja ganz schön mit Medikamenten zugepumpt!
Wie lange spritzt du denn schon Metex? Wäre es nicht besser, statt verschiedener Imunsupressiva das Cortison nochmal zeitweilig zu erhöhen und die Wirkung des MTX abzuwarten? Das braucht ja ein paar Wochen, bis es die volle Wirkung entfaltet.
Nimmst du auch Folsäure am Tag nach der Spritze? Das mindert die Nebenwirkungen erheblich.
Das Omeprazol dient ja zum Magenschutz, vermutlich nötig wegen der vielen Medikamente? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich auf die Magenschutz-Tabletten verzichten kann, wenn ich das Calcium nicht als (säuernde) Brausetablette sondern Kau-Tablette nehme und abends vor dem Schlafengehen nochmal Magnesium-Kau-Tabletten nehme (soll ja auch gut für den Herzmuskel sein). Das bindet dann auch die Magensäure und ist mir irgendwie sympatischer als noch mehr Medikamente zu schlucken.
In dem Zusammenhang ist aber natürlich auch das Aspirin problematisch, das ist für einen ohnehin belasteten Magen ja nicht ohne...
Hast du denn das Gefühl, dass dein Rheumatologe sich gut auskennt? Lass bloß nicht an dir rumexperimentieren, sondern bestehe im Zweifel auf eine Einweisung nach Bad Bramstedt oder frage nochmal nach einem erfahrenen Arzt in deiner Nähe!
(Ich schreibe das hier dauernd im Forum, aber ich habe selbst so schlechte Erfahrungen gemacht, bis in BB endlich die richtige Behandlung eingeleitet wurde...)
Wenn die Krankheit erstmal ein bisschen zur Ruhe kommt, und das wird sie bestimmt, geht es dir auch wieder besser!
Verliere den Mut nicht, es lohnt sich zu kämpfen!
Alles Gute!
Claudia
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Uta (Archiv)
- Beiträge: 11
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Riesenzellarteriitis mit Polymyalgia rheumatica
Liebe Claudia,
habe mich ganz doll über Deine Antwort gefreut!
Zu Deinen Fragen: Metex nehme ich seit Februar 08, zunächst oral 15 mg, seit 10 Wochen als Spritzen 20 mg.
Die Folsäure mit 5 mg 24 Stunden später. Ohne Omep und leichte Blutverdünnung durch Aspirin komme ich durch meine vielen Vorerkrankungen nicht aus. Trotzdem herzlichen Dank für die Tipps.
Mein Rheumatologe ist ein Fachmann auf dem Gebiet der Vaskuliten, er praktiziert in der Uniklinik Heidelberg und Baden -Baden und ich hab wirklich Glück gehabt an ihn zu geraten! Aber aus dem Forum weiß ich, daß BB immer erste Wahl ist.
Wie heißt Deine Erkrankung? Bist Du die Claudia mit Wegener?
Liebe Grüße
Uta
habe mich ganz doll über Deine Antwort gefreut!
Zu Deinen Fragen: Metex nehme ich seit Februar 08, zunächst oral 15 mg, seit 10 Wochen als Spritzen 20 mg.
Die Folsäure mit 5 mg 24 Stunden später. Ohne Omep und leichte Blutverdünnung durch Aspirin komme ich durch meine vielen Vorerkrankungen nicht aus. Trotzdem herzlichen Dank für die Tipps.
Mein Rheumatologe ist ein Fachmann auf dem Gebiet der Vaskuliten, er praktiziert in der Uniklinik Heidelberg und Baden -Baden und ich hab wirklich Glück gehabt an ihn zu geraten! Aber aus dem Forum weiß ich, daß BB immer erste Wahl ist.
Wie heißt Deine Erkrankung? Bist Du die Claudia mit Wegener?
Liebe Grüße
Uta
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Claudia (Archiv)
- Beiträge: 67
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Riesenzellarteriitis mit Polymyalgia rheumatica
Hallo Uta!
Nein, ich bin die Claudia mit Churg Strauss.
Das ist ja schon gut zu wissen, dass man einen fachkundigen Arzt hat!
Bei der Behandlung mit Folsäure gibt es große Unterschiede: In der Uniklinik Düsseldorf geben sie auch am Folgetag 5 mg, in BB die gleiche Menge wie das MTX. Ich nehme also immer 20 mg Folsäure. Man geht davon aus, dass die Wirkung des MTX bei 5 mg besser ist aber auch die Nebenwirkungen, wie Haarausfall, empfindliche Mundschleimhaut etc., stärker sind. Vielleicht kannst du da noch etwas variieren, wenn die Nebenwirkungen zu schlimm werden.
Ansonsten: es braucht halt auch seine Zeit. Ich habe das Cortison auch viel langsamer als vorgesehen reduziert, fühle mich aber jetzt ganz gut. Bei dir wird es auch bestimmt besser!
Alles Gute!
Claudia
Nein, ich bin die Claudia mit Churg Strauss.
Das ist ja schon gut zu wissen, dass man einen fachkundigen Arzt hat!
Bei der Behandlung mit Folsäure gibt es große Unterschiede: In der Uniklinik Düsseldorf geben sie auch am Folgetag 5 mg, in BB die gleiche Menge wie das MTX. Ich nehme also immer 20 mg Folsäure. Man geht davon aus, dass die Wirkung des MTX bei 5 mg besser ist aber auch die Nebenwirkungen, wie Haarausfall, empfindliche Mundschleimhaut etc., stärker sind. Vielleicht kannst du da noch etwas variieren, wenn die Nebenwirkungen zu schlimm werden.
Ansonsten: es braucht halt auch seine Zeit. Ich habe das Cortison auch viel langsamer als vorgesehen reduziert, fühle mich aber jetzt ganz gut. Bei dir wird es auch bestimmt besser!
Alles Gute!
Claudia