Vaskulitis und Nierenins.

[Ralf W. (Archiv)]

Hallo.
Ich versuche mal kurz meinen Krankheitsbild zu beschreiben.Ich bin 41 Jahre alt und wiege im Moment 92 Kg bei 1,80m Grösse.Im Juli 02 wurde nach sehr langem hin und her(Ich war bei 10 verschiedenen Ärzten!)bei mir eine autoimune Vaskulitis(p-anca positiv), Niereninsuffizienz,renale Anemie und renale Hypertonie diagnostiziert.Ich musste sofort ins Krankenhaus und bekam dort Cortison (80mg/Tag)und Endoxan(150mg/Tag).Nach 2 Wochen wurde eine dreitägige Kortisonstosstherapie mit 1000mg/Tag durchgeführt.Seit dem nehme ich Endoxan,Prednisolon,Vitamin D,drei verschiedene Mittel zur Blutdrucksenkung, Eisentabletten,Entwässerungsmittel,MCP gegen die Übelkeit und Aranesp als Spritze.Im Moment nehme ich neben den anderen Mitteln 50mg Endoxan und 10mg Prednisolon täglich sowie Aranesp 60 ein mal wöchentlich.Mein Crea-Wert wurde von knapp 5,0 im Krankenhaus auf jetzt 2,3 gesenkt.Ab Juli 03 soll die Medikamentengabe,speziell Endoxan und Kortison, reduziert werden.
Nun meine Fragen:
Was halten Sie von dieser Therapie?Haben Sie Erfahrungen,was dabei auf mich zu kommen kann?Kann die Therapie bei negativem Verlauf nach der Reduzierung der Medikamente wieder aufge-nommen werden?Ist mein Nephrologe der Richtige behandelnde Arzt für mich oder gibt es speziellere Einrichtungen?

Besten Dank im voraus.

[Susanne F. (Archiv)]

hallo, ich habe seit letztem jahr vaskulitische myopathie
(also an den muskeln der oberschenkel und oberarme; die augenmuskeln sind manchmal auch daneben)
ich habe erstmal ein dreiviertel jahr gebraucht, bis mich jemand für voll genommen hat, das ich krank bin!!!
also habe ich meinen neurologen abgeschossen ( der hatte gar keine ahnung).da es ja eine autoimmunkrankheit ist, habe ich mir auf eigene faust einen immunologen gesucht, der mir gleich beim ersten treffen das gefühl gab: er weis wovon er redet!!
adresse auf anfrage
alles gute für dich !!!
s.f.

[PD Dr. Eva Reinhold-Kelle (Archiv)]

Die Behandlung klingt plausibel, bei im Vordergrund stehender Nierenbeteiligung scheint auch der Nephrologe sinnvoll. Und wenn die Krankheit zum Stillstand gekommen ist, also der Urin unauffällig ist, keine Entzündung mehr anzeigt, der Krea-Wert schon längere Zeit so stabil ist, nicht mehr weiter verbesserbar, ist eine Umstellung auf eine weniger aggressive Behandlung, z.B. Imurek möglich, danach bes. enge Kontrollen. Wenn die Krankheit wieder irgendwann mehr aktiv ist, ist eine Wiederaufnahme der früheren Therapie auch möglich.
Alle guten Wünsche
PD Dr. Eva Reinhold-Keller

[webmaster (Archiv)]

An dieser Stelle stand ein Beitrag, der uns Sorge bereitete. Er enthielt Empfehlungen, die für Vaskulitispatienten unter Umständen gefährlich sein können. So haben wir uns nach Rücksprache mit vaskulitis-spezialisierten Medizinern entschlossen, den Beitrag zu löschen. Wir hoffen auf Ihr Verständnis.