Hallo, ich bin 39 und habe seit febr. 2002 o.g. krankheit.es fing an, wie muskelkater, kein arzt konnte mir helfen. die blutuntersuchungen waren alle negativ. bis am 15.9.02 durch eine muskelbiopsie festgestellt wurde, das ich vask. myopathie habe.ich habe schon auf vielen "vaskulitis-seiten" nachgelesen, aber über vask. myopathie habe ich nirgends etwas gefunden.ich erhoffe mir hier evtl. einige informationen zu bekommen oder evtl. andere betroffene kennenzulernen. mir wurde im krankenhaus gesagt, das diese form der vaskulitis sehr selten ist.
ich nehme im moment 10mg MTX/wchtl. und 4 mg methylprednisolon/tgl.
ich führe für ein tagebuch....es passieren soviele dinge, die ich mir nicht merken könnte; eine woche habe ich einen fürchterlichen husten; fast wie asthma; der dann wie aus geisterhand wieder verschwindet. manche tage kann ich kaum laufen, manche tage muss ich mich direkt bremsen, weil ich denke: am nächsten tag bekomme ich die rechnung ...und so geht es immer auf und ab. es ist keine kontinuierliche besserung zu sehen und das macht mich eigentlich so ungeduldig.es gibt tage, da komme ich die treppen kaum hoch, dann gibt es wieder tage, da gehts wunderbar. und das ständige schwindelgefühl im kopf macht mich....die augen fangen manchmal einfach an zu schielen ( beim fernsehen, träumen,lesen).
da ich eine alleinerziehende mutter bin, muss ich sagen: ohne meine jungs würde ich das alles nicht ertragen. sie helfen, wo sie können ( was in der pupertät bestimmt nicht einfache ist)!!!
Vaskulitische Myopathie
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Susanne F. (Archiv)
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Dr Eva Reinhold-Keller (Archiv)
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Re: Vaskulitische Myopathie
Schwierig auf die Ferne zu beurteilen. Vaskulitische Myopathie ist eigentlich keine Diagnose, sondern sagt nur, dass die Blutgefäße der Muskulatur entzündet sind. Dies ist aber in aller Regel im Rahmen einer anderen Vaskulitis zu sehen und nicht als alleinige Manifestation. Hier sollten Sie an einem entsprechenden Zentrum hinsichtlich Vorliegen einer anderweitigen Grundkrankheit untersucht werden. Im Übrigen erscheinen mir 10mg MTX pro Woche etwas wenig für einen Erwachsenen..
Alle guten Wünsche
PD DR. Eva Reinhold-Keller
Alle guten Wünsche
PD DR. Eva Reinhold-Keller
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Sch., MD (Archiv)
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Re: Vaskulitische Myopathie
Wie wäre es denn mit "Polymalgia rheumatica" - mit und ohne
Vaskulitis (z.B "Giant-Cell-Vasculitis" u.a.m.)??
Sie wird bereits 1972 vom Rheumatologen Moll (Basel) und 1985 vom Rheumatologen Rausch in Frankfurt hervorragend beschrieben
Wir sehen diese PM gar nicht so selten.
GS, MD
Im übrigen ist zu erwarten, daß alle Vaskulitiden und Kollagenosen bzw. Autoimmunerkrankungen nicht vom Himmel gefallen sind, sondern ganz banale Ursachen haben...
(st seit Jahrzehnten bekannt)
"Environmentally triggered vasculitis has been alluded to in reports from many observers, starting in the early 1900's. Hare first observed peripheral vasoactive phenomena when he withdrew and rechallenged certain foods. Later Harkavy in the 1930's was able to link some arterial disease to sensitivity to cigarette smoke as well as induce cardiac arrhythmias with isolated food challenges in susceptible individuals. In 1970
This series of patients fits the general pattern described by these aforementioned observers although distinguished by their wide variety of symptoms involving many of the major organ systems. Also, in addition to frequent peripheral vasospasm, all had the spontaneous cutaneous bruising and/or petechiae, plus facial and/or peripheral edema, indicating inflamed blood vessels. These vascular responses apparently act as mirrors to the pathology occurring internally, thus explaining the occurrence of unusual and even bizarre symptoms. Since these symptoms were reproducible with repeated, known, blind and double-blind challenges, vascular involvement of that specific area of the body would be the logical explanation of underlying pathophysiological response. Frequently, they did indeed correspond with the visible bruising, purpura, petechiae, and edema. Usually, if the pathologic responses could not be explained or correspond with the vascular involvement, other components of the smooth muscle systems such as the respiratory, gastrointestinal or genitourinary or musculo-skeletal systems were involved.
---------------------------------------------------------------
Lit.: Annals of Allergy, 38, 1977
&
bei "PubMed (National Library of Medicine (US-Regierung)
Vaskulitis (z.B "Giant-Cell-Vasculitis" u.a.m.)??
Sie wird bereits 1972 vom Rheumatologen Moll (Basel) und 1985 vom Rheumatologen Rausch in Frankfurt hervorragend beschrieben
Wir sehen diese PM gar nicht so selten.
GS, MD
Im übrigen ist zu erwarten, daß alle Vaskulitiden und Kollagenosen bzw. Autoimmunerkrankungen nicht vom Himmel gefallen sind, sondern ganz banale Ursachen haben...
(st seit Jahrzehnten bekannt)
"Environmentally triggered vasculitis has been alluded to in reports from many observers, starting in the early 1900's. Hare first observed peripheral vasoactive phenomena when he withdrew and rechallenged certain foods. Later Harkavy in the 1930's was able to link some arterial disease to sensitivity to cigarette smoke as well as induce cardiac arrhythmias with isolated food challenges in susceptible individuals. In 1970
This series of patients fits the general pattern described by these aforementioned observers although distinguished by their wide variety of symptoms involving many of the major organ systems. Also, in addition to frequent peripheral vasospasm, all had the spontaneous cutaneous bruising and/or petechiae, plus facial and/or peripheral edema, indicating inflamed blood vessels. These vascular responses apparently act as mirrors to the pathology occurring internally, thus explaining the occurrence of unusual and even bizarre symptoms. Since these symptoms were reproducible with repeated, known, blind and double-blind challenges, vascular involvement of that specific area of the body would be the logical explanation of underlying pathophysiological response. Frequently, they did indeed correspond with the visible bruising, purpura, petechiae, and edema. Usually, if the pathologic responses could not be explained or correspond with the vascular involvement, other components of the smooth muscle systems such as the respiratory, gastrointestinal or genitourinary or musculo-skeletal systems were involved.
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Lit.: Annals of Allergy, 38, 1977
&
bei "PubMed (National Library of Medicine (US-Regierung)