Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,
ich schreibe für meinen Enkel Luca, 4 Jahre alt. Im April diesen Jahres trat zum ersten Mal nach einem längeren Aufenthalt in der Sonne ein Hautausschlag auf, zuerst nur an den Waden, später auch an den Armen. Die Quaddeln reichten seltsamerweise nur bis zum Socken- bzw. T-Shirtrand. Der Kinderarzt stellte eine Urtikara fest und eine irgendwann vorausgegangene Mononukleose, die sehr hohen Entzündungswerte im Blut wurden damit erklärt. Bis vor kurzem wurde der Ausschlag mit Aerius-Saft behandelt, was der Kleine auch gut vertrug. Er hatte bis auf seine jeden Nachmittag bzw. Abend wiederkehrenden Quaddeln keine Beschwerden.
In den letzten Monaten hatte er einige grippale Infekte, bei denen der Kleine auch wechselnde Gelenkschmerzen hatte, wieder wurden dann hohe Entzündungswerte festgestellt, aber mit den Infektionen erklärt. Bei seinem letzten fieberhaften Infekt besserten sich trotz Antibiotika die Entzündungswerte nicht, er wurde dann mit Verdacht auf Morbus Still in eine Uni-Klinik überwiesen. Nach einer 1-wöchigen gründlichen Untersuchung inkl. Hautbiopsie, wo bis auf eine vergrößerte Milz und eine hypochrome Anämie nichts festgestellt wurde, bekam meine Tochter dann die Diagnose Vaskulitis mitgeteilt. Luca bekommt zur Zeit Decortin, soll aber jetzt eine höhere Dosis und ein Medikament bekommen, dass auch bei Krebs eingesetzt wird, weil eine Blutentnahme in der letzten Woche wieder erhöhte Entzündungswerte ergeben hat.
Unsere Fragen sind nun, deuten diese eher flüchtigen Quaddeln, die ja nur am Nachmittag bzw. Abend mal mehr, mal weniger an immer anderen Stellen auftauchen und am Morgen wieder verschwunden sind, wirklich auf eine Vaskulitis hin. Würden dann die Hauterscheinungen nicht eher länger bestehen bleiben. So kann man es jedenfalls überall lesen. Und um welche Art einer Vaskulitis könnte es sich handeln.
Meine Tochter hatte den Eindruck, dass die Ärzte in der Uni-Klinik vor einem Rätsel standen und befürchtet nun eine voreilige oder eventuell sogar falsche Behandlung. Gibt es keine Alternative zu diesen starken Medikamenten, die ja doch erhebliche Nebenwirkungen grade für so ein kleines Kind haben können. Sollte man nicht doch noch andere Untersuchungen machen oder lieber keine Zeit verlieren. Wir sind sehr besorgt und ratlos und wären Ihnen wirklich sehr dankbar, wenn Sie uns auf Grund Ihrer Erfahrungen behilflich sein könnten.
Vielleicht haben auch andere Familien Ähnliches erlebt, wir würden uns über jede Zuschrift freuen.
Vielen Dank im voraus und freundliche Grüße
Jutta
Dringende Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
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Jutta (Archiv)
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Mario (Archiv)
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Re: Dringende Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Ich bin zwar nicht Frau Reinhold-Keller, nehme mir dennoch die Frechheit einige Sätze zu schreiben.
Quaddeln sind wiederkehrende, meist kurzzeitige (von Minuten bis Stunden), juckende Erhöhungen. Die Diagnose Urtikaria liegt Nahe, da solche Quaddeln meist bei der Nesselsucht auftreten.
Sollte sich der Verdacht auf eine Vaskulitis stärken, tippe ich auf eine urtikarielle Vaskulitis. Genau sagen kann man das aus der Ferne aber nie.
Welche "Entzündungswerte" waren denn erhöht? CRP? BSG? Leukozyten?
Decortin an sich ist schon ein "hartes" Medikament. Vor der Hinzunahme von einem weiteren Medikament (Krebsmedikament = Endoxan???) würde ich auf jeden Fall einen weiteren Arzt (Rheumatologe mit Vaskulitiserfahrung) konsultieren. Ich finde das schon recht hart für ein 4 jähriges Kind, zumal die Diagnose nicht gesichert ist.
Quaddeln sind wiederkehrende, meist kurzzeitige (von Minuten bis Stunden), juckende Erhöhungen. Die Diagnose Urtikaria liegt Nahe, da solche Quaddeln meist bei der Nesselsucht auftreten.
Sollte sich der Verdacht auf eine Vaskulitis stärken, tippe ich auf eine urtikarielle Vaskulitis. Genau sagen kann man das aus der Ferne aber nie.
Welche "Entzündungswerte" waren denn erhöht? CRP? BSG? Leukozyten?
Decortin an sich ist schon ein "hartes" Medikament. Vor der Hinzunahme von einem weiteren Medikament (Krebsmedikament = Endoxan???) würde ich auf jeden Fall einen weiteren Arzt (Rheumatologe mit Vaskulitiserfahrung) konsultieren. Ich finde das schon recht hart für ein 4 jähriges Kind, zumal die Diagnose nicht gesichert ist.
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
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Re: Dringende Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Hallo!
Also der härteste Beweis ob es "nur" eine Urticaria ist oder eine Vaskulitis, kann nur die Hautprobe zeigen, die ja gemacht worden ist. Mit einem zusätzlichen Medikament muss man sicher abwägen, ich denke nicht, dass es sich gleich um Endoxan handelt,...man muss nur sehen, wenn Ihr Enkel einen sehr hohen Cortisonbedarf auf Dauer hat, was sich z.B. negativ auf Wachstum etc. auswirkt, muss man das überlegen, aber es gibt wie gesagt auch andere Cortison-einsparende Mittel. Aber vorher sollte schon eine sichere Diagnose stehen.
Alles Gute für Ihren Enkel!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Also der härteste Beweis ob es "nur" eine Urticaria ist oder eine Vaskulitis, kann nur die Hautprobe zeigen, die ja gemacht worden ist. Mit einem zusätzlichen Medikament muss man sicher abwägen, ich denke nicht, dass es sich gleich um Endoxan handelt,...man muss nur sehen, wenn Ihr Enkel einen sehr hohen Cortisonbedarf auf Dauer hat, was sich z.B. negativ auf Wachstum etc. auswirkt, muss man das überlegen, aber es gibt wie gesagt auch andere Cortison-einsparende Mittel. Aber vorher sollte schon eine sichere Diagnose stehen.
Alles Gute für Ihren Enkel!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
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Jutta (Archiv)
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Re: Dringende Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Hallo Mario - Danke für deinen Beitrag, CRP, BSG u. später auch Leukozyten waren erhöht. Ich kann Dir nur zustimmen, mir ist gar nicht wohl bei diesen harten Medikamenten.
Vielen Dank auch an Fr. Dr. Reinhold-Keller,
die Diagnose Vaskulitis steht nun doch fest und die Eltern werden sich wohl schweren Herzens für die Behandlung entscheiden. Der Kleine soll für 3 Tage in der Uni-Klinik mit einer sehr hohen Cortison-Dosis (160 mg) und zusätzlich MTX behandelt werden. Es soll eine lang erprobte Verfahrensweise sein, wie uns die Ärzte versicherten. Wir hoffen natürlich alle das Beste, aber ist es wirklich das Richtige ?
Wie sind da Ihre Erfahrungen, können Sie das empfehlen, gibt es alternative Behandlungsmethoden, evtl. auch in Richtung Homöopathie ?
Vielleicht hat auch jemand anders damit Erfahrungen gemacht, speziell bei Kindern, würden uns über jeden Beitrag sehr freuen.
Vielen Dank im voraus und freundliche Grüße
Jutta
Vielen Dank auch an Fr. Dr. Reinhold-Keller,
die Diagnose Vaskulitis steht nun doch fest und die Eltern werden sich wohl schweren Herzens für die Behandlung entscheiden. Der Kleine soll für 3 Tage in der Uni-Klinik mit einer sehr hohen Cortison-Dosis (160 mg) und zusätzlich MTX behandelt werden. Es soll eine lang erprobte Verfahrensweise sein, wie uns die Ärzte versicherten. Wir hoffen natürlich alle das Beste, aber ist es wirklich das Richtige ?
Wie sind da Ihre Erfahrungen, können Sie das empfehlen, gibt es alternative Behandlungsmethoden, evtl. auch in Richtung Homöopathie ?
Vielleicht hat auch jemand anders damit Erfahrungen gemacht, speziell bei Kindern, würden uns über jeden Beitrag sehr freuen.
Vielen Dank im voraus und freundliche Grüße
Jutta
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Dringende Frage an Frau Dr. Reinhold-Keller
Hallo Jutta,
MTX ist eine sehr probate Therapie, seit über 50 Jahren bekannt, das ist beim Einsatz beim Kind beruhigend. Und es gibt ganz viele Kinder mit Rheumatoider Arthritis, die MTX bekommen und es gut vertragen. Wenn so hohe Dosen Cortison eingesetzt werden, handelt es sich offenbar um einen sehr schweren Verlauf. Und ich schrieb bereits, dass längerfristig hoch-dosiert Cortison v.a. bei einem Kind zu bleibenden Schäden führen können, insbesondere eine erhebliche Wachstumsverlangsamung oder auch Stillstand. Also der Einsatz von MTX bei Kindern ist sehr gut untersucht. Ich glaube, homöopathische Mittel helfen da momentan nicht entscheidend weiter.
Alles Gute!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
MTX ist eine sehr probate Therapie, seit über 50 Jahren bekannt, das ist beim Einsatz beim Kind beruhigend. Und es gibt ganz viele Kinder mit Rheumatoider Arthritis, die MTX bekommen und es gut vertragen. Wenn so hohe Dosen Cortison eingesetzt werden, handelt es sich offenbar um einen sehr schweren Verlauf. Und ich schrieb bereits, dass längerfristig hoch-dosiert Cortison v.a. bei einem Kind zu bleibenden Schäden führen können, insbesondere eine erhebliche Wachstumsverlangsamung oder auch Stillstand. Also der Einsatz von MTX bei Kindern ist sehr gut untersucht. Ich glaube, homöopathische Mittel helfen da momentan nicht entscheidend weiter.
Alles Gute!
PD Dr Eva Reinhold-Keller