Wegener Granulomatose auch erkrankt

[Detlef (Archiv)]

Hallo zusammen,

beim mir wurde der wegener am Dienstag diagnistiziert und sofort ein Urintest gemacht und die Lunge geröntgt.Beides ohne befund bzw.auffälligkeiten.Ausserdem wurde mir Blut abgenommen wo das ergebnis für mich noch aussteht.

Angefangen hat es bei mir anfang Juli 2007 mir Schnupfen wobei schnell Blut dazu kam.Im Urlaubsort der HNO gab mir eine Nasensalbe und meint das geht vorrüber.Nach 4 Tagen ging ich wieder hin mit schmerzen im Bereich der Neben-u.Stirnhöhlen worauf ich ein Antibiotika verschrieben bekam was mir auch Anfangs Half.Nach meinem Urlaub bekam ich wieder mehr Schmerzen und ging zuhause zu einem HNO welcher mir sagte Nebenhöhlen und Stirnhöhlen sind zu und ich bekam wieder ein Antibiotika welches auch wieder half gegen die schmerzen aber nicht gegen das Bluten und mir wurde mit einer Säure die Äderchen in der Nase verödet was auch nicht half.Achja,eine Nasensalbe wurde auch wieder verschrieben.Da keine Heilung eintrat wollte ich mir noch einen Termin geben lassen,aber der HNO war im Urlaub,also Termin beim Vertretungsarzt.Der hatte wohl noch nie eine so entzündete Nase gesehen und verschrieb mir sofort wieder ein Antibiotika,eine Sasensalbe und ich sollte mir ein NasenSpülungsset holen und mehrmals täglich die Nase Säubern.Er sagte auch ich solle mir nicht das teure EMSA Salz holen das normale MEERSALZ aus dem Supermarkt wäre genauso gut.Nach zwei wochen sagte der HNO ich gebe auf,ich weiß nicht was ich machen soll und er überwies mich in die HNO-Abteilung des UNI-KLINIKUMS ESSEN.Dort wurde meine ach so entzündete Nase genaustens untersucht,weiter Nase säubern,salbe rein ( insgesamt wurden 3 verschiedene verschrieben )keine Heilung dann gewebeentnahme aus der Nasenscheidewand auch nichts auffälliges dann noch Blutentnahme zu dem zeitpunkt auch nichts auffälliges und dann ein CT der Neben und Stirnhöhlen.Das Resultat daraus ich sollte eine Nasen OP bekommen das heißt Nasenscheidewand begradigen und die Nasenmuscheln verkleinern,dann würde es auch mit dem Atmen durch die Nase besser ( zu dem Zeitpunkt habe ich nachts nicht länger als 2 Std. am stück durchgeschlafen und war dementsprechend dauermüde )und der Termin ist der 19.11.2007 für die OP.

Da die Schmerzen in den Neben und Stirnhöhlen immer schlimmer wurden ließ ich mir nochmal einen Termin im UNI_KLINIKUM in der HNO geben,das war am Montag den 29.10.2007 und dort sagte man mir das man etwas anderes gefunden hatte und zwar erhöhte werte bei den ich glaube sie ANCA werte.Und die HNO Ärztin meinte es bestünde der verdacht auf auf Wegener Granulomatose was mir nicht sagte und die Ärztin sagte mir es ist eine Autoimmunentzündung und überwies mich ins Zentrum für Innere Medizin Abteilung Nieren-u.Hochdruckkranke.Termin war der 28.11.2007,was mir aber viel zu spät war da ich ja am 19.11.2007 die Nasen OP haben sollte.Also sebst dort angerufen und die dringlichkeit erklärt und siehe da am 30.10.2007 um 8:00 Uhr termin.Sollte aber schon um 6:00 Uhr pipi machen trinken und um 7:00 Uhr trinken nichts Essen und um 8:00 Uhr pipi abgeben das gleiche in den gleichen abständen nochmal,Lunge Rötgen und Blutabnahme wie schon oben erwähnt dann die diagnose und eine kurze untersuchung wegen hautrötungen Lympfknoten etc..Dann noch ein gespräch wovon ich leider einiges nicht mitbekam weil ich durch diese diagnose in ein tiefes loch viel,ich hatte mir den abend davor auf wikipedia etwas belesen über diese Krankheit.

Ich bekam noch einen Termin für eine SONO am 14.11.2007 und ein Rezept über COTRIM FORTE wovon ich täglich morgens eine nehmen sollte.Mir ist das alles total auf den Magen geschlagen und meine Frau ist auch total fertig.Abends habe ich natürlich im Internet gesucht und diese Seite hier gefunden und merkte aufeinmal ich bin nicht so allein mit dieser Krankheit.Ich habe vom ersten bis zum Letzten Bericht hier im Forum fast alles gelesen und bewundere euch wie stark ihr mit dieser Krankheit lebt und in mir keimt im moment wieder Mut auf.Am Samstag bekam ich einen Brief vom UNI-KLINIKUM Essen mit einem Rezept über PREDNISON welches ich am morgen einnehmen soll ( 20mg ).Ist doch eigentlich komisch Rezept per Post ohne das sich die behandelnde Ärztin mit einem unterhält.

Werde am Montag mal nachfragen wieso weshalb warum,falls ich einen Termin bekomme.

Nun ein Paar erste für mich sehr wichtige Fragen !!



Gibt es hier im Raum Oberhausen / Essen und Umgebung Ärzte die auf diese Krankheit Spezialisiert sind.



Ich habe hier gelesen das einige ihre Nase auch säubern mit EMSA,ist es vielleicht verkehrt normales Meersalz zu nehmen.



Welche Tests sollte man auf jeden Fall durchführen lassen.

[Theres (Archiv)]

Hallo Detlef



Ich kenne den Wegener nicht. Jedoch möchte ich Dir Mut machen, dass es immer wieder gute Momente gibt.Diese sind immer öfter!

Jede Vaskulitisart ist irgendwie schwierig und kein Zuckerschlecken für die Erkrankten.

Ich bin seit Jan. 07 krank. Bis vor einer Woche wurde Arteriitis temporalis vermutet,seit einer Woche besteht der Verdacht auf Polyarteriitis nodosa. Muss am 13.11.07 ins Krankenhaus um weitere Abklärungen zu machen.



Ich wünsche mir eine ganz klare Diagnose!



Wie Du siehsst ist es bei fast allen ein hin und her bis endlich mal eine Diagnose da ist. Ich hörte immer bei mir ging es 3 Jahre, bei mir 5 Jahre usw. Ich konnte mir das bis anhin nicht vorstellen das es so lange dauern kann.

Eine Krankheit ohne Namen zu haben macht die ganze Misere auch nicht besser. Doch was wir müssen, uns in Geduld und nochmals Geduld üben.



Das erste halbe Jahr war für mich die Hölle, ich konnte und wollte die Krankheit nicht akzeptieren. Doch langsam aber sicher kann ich damit leben oder ich versuche immer das Beste daraus zu machen.



Gruss Theres

[Theres (Archiv)]

Habe vergessen zu schreiben, was mir sehr wichtig scheint und was mir wahnsinnig viel Kraft gab weiter zu kämpfen.



Ich suchte für mich ein Ärzte Team wo ich mich sehr wohl und ernstgenommen fühlte. Dadurch mussten einige Ärzte über die Klinge springen und ich wollte mich von ihnen nicht mehr behandeln lassen.



Heute habe ich einen sehr guten Hausarzt der eigentlich von der Krankheit Vaskulitis nichts versteht, der das aber auch so komuniziert.Der Hausarzt ist so was wie mein Freund geworden, mit dem ich über alles und nochmal alles diskutieren kann. Er befolgt die Anweisungen meines Rheumatologen und macht dies sehr gut. Der Reheumatologe, spezialisiert auf Vaskulitis ist ein Spitzenarzt, menschlich wie fachlich.



Habe ich beim Rheumatologen einen Termin, so besuche ich am Tag davor den Hausarzt um die diversen Blutuntersuchungen zu machen. So kann ich am nächsten Tag mit den neusten Werten zu Spezialisten gehen und wir können über den momentanen Istzustand diskutieren. So fällt die ewige warterei der Ergebnisse weg. Mein Hausarzt versorgt mich auch mit den Medikamenten, so bleiben mir sehr viele Wege erspart, da dieser nur gerade über die Strasse seine Praxis betreibt.



Ich denke die richtigen Ärzte zu haben ist das allerwichtigste!



Theres

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Detlef, ja Sie brauchen jetzt unbedingt eine kompetente Anlaufstelle. Da gibts zum Glück einige in Ihrer Gegend, z.B. die Uni Düsseldorf, Abtl. Rheumatologie, Prof. Schneider, oder Klinikum Essen-Süd, Prof. Dr. Specker, oder in Richtung Rhein-Main, exzellente Anlaufstelle Klinikum Offenbach, Priv-Doz. Dr, Kirsten de Groot, oder in Wiesbaden, HSK, Prof. Märker-Hermann. So eine Anlaufstelle ist ganz wichtig, weil bei "normalen" Ärzten werden Sie schnell Unsicherheiten spüren, weil Sie dort der Einzige sind...und Literatur-Tipp "Vaskulitis", ein Patientenratgeber aus dem Steinkopff-Verlag.

Alles Gute!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Detlef (Archiv)]

Danke Theres für deine Antwort,werde versuchen deine Ratschläge zu befolgen besonders die der Arztwahl .

[Detlef (Archiv)]

Hallo Frau Dr.Eva Reinhold-Keller,

habe mich sehr über ihre Antwort gefreut und werde morgen versuchen einen Termin bei Prof.Dr.Specker zu bekommen.

Und das Buch werde ich mir bestellen.

[KerstinB. (Archiv)]

Hallo Detlef!

Ich habe den Wegener jetzt seit 2002 - hauptsächlich im Kopf.

Wegen der Nasenpflege kann ich Dir empfehlen Nasenspülungen zu machen. Ist am Anfang echt komisch, aber dann ok. ich schaue immer mal wieder bei Lidl oder, da gibt es zwischendruch diese Nasenduschen und das spezielle Salz dazu. Dann muss ich deswegen nicht in die Apotheke und viel mehr Geld ausgeben. Und wenn ich mal unterwegs bin und spülen muss, dann benutze ich das Salznasenspray für Kinder (gibt es glaube ich auch in Drogerien).

Das vielleicht nur als kleiner Hinweis um nicht massig Geld auszugeben.

Und, wie auch schon Frau Dr. Reinhold-Keller geschrieben hat, sind Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen echt wichtig. Sicherlich bin ich auch seit Beginn bei einer Internistin, für die ich die erste Wegener-Patientin war (und bin bisher) aber sie hat sich mit dem Krankenhaus, in dem ich hauptsächlich behandelt wurde und werde kurzgeschlossen. In vielen Dingen führt sie das aus, was die sagen.

Und immer mit allen Ärzten darüber reden was Du hast auch wenn Du irgendwo hingehst, wie z.B. Zahnarzt oder so. So handhabe ich das und die erkundigen sich dann oft bei meiner Professorin im Krankenhaus was sie jetzt eigentlich machen dürfen und was nicht (wenn sie sich nicht mit dem WEgener auskennen).

Ich wünsche DIr und Deiner Familie alles Gute. Das vorgeschlagene Buch ist wirklich ganz gut. Ich habe es mir auch geholt und meiner Familie zum lesen gegeben (ich habe es natürlich auch gelesen). Wir konnten so schon rückschlüsse auf eine Sache in meiner Kindheit schließen, die da reinpasst - was, wenn ich es erzähle, auch immer vermutet wird.

So, jetzt ist es aber wirklich ein Roman geworden.

Die alles Gute

Kerstin

[Detlef (Archiv)]

Hallo Kerstin,

danke für deine Antwort,aber die Nasendusche mache ich schon ein paar wochen,die Frage war ob es probleme geben würde weil ich nur normales Meersalz nehme für 250 gramm zahle ich nur 0,94€ und für ich glaube 20 oder 30 von diesem EMSA tütchen zahlst du 5 €.



Auch wünsche Ich dir und deiner Familie alles gute,man sieht bzw.ließt sich ja hier öfters.

[Detlef (Archiv)]

Hallo Frau Dr.Eva Reinhold-Keller,



habe heute mit meiner behandelnden Ärztin im UNI-KLINIKUM Essen gesprochen wegen wissen über WG und das es hier ein paar Spezialisten dafür geben würde.

Sie sagte mir das Sie auch Spezialisten wären da Sie auch schon über 100 WG Patienten dort gehabt hätte.





Sie kannte auch die beiden Ärzte in Uni Klinikum Düsseldorf und in den Kliniken Essen Süd und sagte das diese mehr auf Rheuma spezialisiert seien bei WG und Sie hier mehr auf Nieren etc.



Jetzt weiß ich nicht mehr was ich machen soll,bleiben oder wechseln.

Ist doch alles verrückt oder???

[KerstinB. (Archiv)]

Hallo Detlef,

da ich es so schon einige Jahre mache, denke ich nicht, dass es Probleme gibt. Ich schaue halt immer in den Discountern nach und decke mich dann ein.Selbst angemischt habe ich es bisher noch nicht, sondern immer nur so, wie es auf den kleinen Portionstütchen steht. Aber wenn Du Dir so unsicher bist, dann frag am besten Deine HNO-Arzt. Der oder die sollte sich damit ja auskennen.

Liebe Grüße

Kerstin