an Dr. Keller: MW + Kortison absetzen

[Ulrich (Archiv)]

Guten Tag Frau Dr. Keller,

ich möchte Sie um Ihre Meinung bitten. Kurze Vorgeschichte:

Im Februar MW diagnostiziert, Folgeschäden rapid progressive Glomerulonephritis, zur Zeit noch nicht Dialysepflichtig. Standardbehandlung mit täglich Kortison und 6 Endoxanstößen durchgeführt.

Danach AZA, abgesetzt da ich das absolut nicht vertragen konnte, nun seit ca. 2 Wochen bei 2x500mg CellCept am Tag. Dazu nehme ich nur noch 5mg Prednisolon am Tag. Mein behandelnder Nephrologe ist an sich der Meinung, Kortison in 1 Monat ganz ausschleichen zu können; mein Hausarzt würde lieber bei einer Dosis von 2,5 bis 5mg bleiben. Ich selber habe natürlich furchtbare Angst vor einem weiteren Schub, der mich dann vermutlich zum Dialysepatienten machen würde. Ansonsten nehme ich noch Blutdrucksenker, Kaliumbinder, Phospatsenker, Entwässerungstabletten und EPO.

Wie ist Ihre Meinung zur Kortisonreduzierung? Bei der letzten Blutuntersuchung sollen meine cAncas am unteren messbaren Wert gewesen sein.

Vielen Dank

Ulrich

[Kerstin (Archiv)]

hallo ulrich



Es gibt eine neue studie die besagt das es besser ist cortison nicht unter 4 mg abzusenken bei mw unter 4mg ist die gefahr eines rezidiv größer.Das weiß ich von der Vaskulitistagung in Essen.



Liebe Grüße und alles Gute Kerstin

[Bettina (Archiv)]

Hallo Ulrich, dein Verlauf ist dem meinen ähnlich, bin auch noch nicht dialysepflichtig. Ein Augenarzt hatte bei mir mal angeregt, die 5mg Cortison auszuschleichen, wegen der möglichen Bildung von Grauem Star.

Aus eigener Erfahrung kann ich dir berichten, daß mein Anca-Titer bei den Untersuchungen plötzlich wieder anstieg.

Die behandelnden Ärzte fanden das gar nicht gut und haben Cortison wieder erhöht. Und es war die 4mg-Grenze, als ich diese unterschritt, änderten sich die Werte, die bis dahin unauffällig waren. Ich lasse mir alles wegnehmen, aber nicht wieder mein Cortison. Im Moment ist es die Kuscheldosis von 5mg und ich komme gut zurecht. Vielleicht hilft dir meine Erfahrung? Alles Gute für dich



Bettina

[Marianne (Archiv)]

Hallo Ulrich,ich habe seit 16 Jahren MW mit rapid progressiver... und habe in all den Jahren Kortison genommen, eine lange Zeit nur 2,5 mg, aber von einem Absetzen des Kortisons war nie die Rede. Im letzten Jahr hatte ich einen Schub mit Verschlechterung der Nierenwerte. Das Kreatinin hat sich jetzt wieder zwischen 1,7 u. 1,9 eingependelt und seit Frühjahr d.Jahres bin ich bei 6 mg Kortison und es geht mir gut. Viele Grüße Marianne

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, in der Tat gibt es Hinweise, dass eine kleine Menge Cortison zu belassen, also so 3-5mg pro Tag etwas mehr vor Rezidiven schützt als es komplett abzusetzen.

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Ulrich (Archiv)]

Danke Dr. Keller und allen Anderen für Eure Meinungen. Das bestärkt ja die Ansicht meines Hausarztes, und ich werde mal mit dem Nephrologen darüber reden. In allen anderen Belangen bin ich mit dem Arzt an sich sehr zufrieden. Da mein Krea zwischen 3 und 5 pendelt (kein Vertipper!) möchte ich alles tun um einen Schub zu vermeiden.

[Henni J. (Archiv)]

Hallo zusammen,



geht es bei der tägl.Cortsidosis nur um Cortision oder um

Cortison in Verbindung mit MTX oder Arava etc.?



Liebe Grüße

Henni

[Marianne (Archiv)]

Hallo Henni,

ich nehme das Cortison immer in Verbindung mit Imurek.

Viele Grüße Marianne

[Bettina (Archiv)]

Hallo Ulrich,

mein Krea war auch mal bei 5 und ich habe durch die supergute Ernährungsberatung in Bad Bramstedt so viel über Ernährung gelernt, daß ich allein durch die eingehaltene Diät(echte Schwerstarbeit!!) meine Werte deutlich verbessern konnte, obwohl ich mittlerweile Schrumpfnieren habe (was bedeutet, daß ich keine Besserung mehr erzielen kann) und immernoch durch die Diät meine Werte stabil bei 1,5 halten kann. Wie sieht es mit Ernährungsratschlägen bei dir aus? Durch verminderte Eiweis- und Natriumzufuhr hilfst du auch der Niere, sich ein wenig zu erholen. Liebe Grüße



Bettina

[Ulrich (Archiv)]

An Henni: Mein Frage bezog sich auf Kombination CellCept und weitere Einnahme von Kortison.



An Bettina: Ja mit der Ernährung, das ist so eine Sache. Den einen Monat versuche ich Kaliumarm zu essen, dann ist auf einmal Phospat hoch, achte ich darauf, mag die Harnsäure zu hoch steigen. Klar versuche ich auch, Eiweiß zu reduzieren- fällt mir als echter Fleischesser schon schwer. Von meinem Nephrologen habe ich noch gar keine eindeutigen Diätanweisungen erhalten, sondern eher allgemeine Tipps.

Immer hin habe ich in den letzten Monaten schon um 6kg abgespeckt, was auch schon als positiv gesehen wird.