mich würde es interessierten, wie es bei Euch war vor der Diagnose MW?
Das kommt doch nicht von HEUTE auf MORGEN oder?
Wenn Ihr so zurück denkt, was für Anzeichen (die Ihr heute zuordnen könnt) habt Ihr wahrgenommen?
Ich hatte immer "nur" - habe ich heute noch rheumatische Beschwerden (schmerzen in den Gliedern - schnellen Muskelkater von nichts tun ...) Geschwollene Finger (bekam ich als ich noch rappel DÜRR war) .... Zahnschmerzen immer und immer wieder, der Zahnarzt konnte nichts finden (keine Endzündung nichts) und oftmals Kopfschmerzen und von den Blutwerten, waren IMMER die Leukozyten über 10.000 und der CRP ist immer schon mind. 3 mal so hoch als er sein sollte (0,5) und das ist ein GUTER Wert (1,5). Kälte und Hitze tut nicht gut (wobei ich den Herbst und Winter liebe draußen) ... genau wie Feuchtigkeit ... Ich hatte NULL PROBLEME MIT DER NASE! Ich kann mich nicht entsinnen - wie war es bei EUCH?
Übrigens, das mit dem Gedächtnis ... mein Namensgedächtnis wird immer schlimmer ... meine Mutter ist Dement, und sie spricht uns auch nur noch mit "SCHATZ" an oftmals! Aber das wird schwierig bei Arbeitskollegen das könnte Missverständnisse bringen. Ich bin so verunsichert mit Namen geworden, das verstört mich fast ein wenig!
bei mir war eigentlich kaum etwas, bevor MW festgestellt wurde, bis auf eine angebl. Lungenentzündung - die meiner Meinung keine war - im Februar 03 und seitdem immer öfter Luftnot, was ich aber auf das Rauchen zurückgeführt habe. Damals war ich noch Raucherin.
Sonst war alles o. k. Die Blutwerte zeigten keinerlei Entzündungszeichen an, im Sommer 03 mal eine Woche leicht erhöhte Temperatur ohne Husten und Schnupfen, aber sonst gar nichts.
Bis die Atemnot schlimmer wurde und ich zum CT der Lunge musste, da wurden dann die Rundherde festgestellt, die ja angebl. ein Bronchial-CA sein sollten, aber das kannst Du ja in meiner Geschichte auf diesen Seiten lesen.
Lt. Ärzte war es bei mir sehr ungewöhnlich, weil Nase und Nebenhöhlen nicht betroffen waren aber die Krankheit hat halt viele Gesichter und äußert sich nicht bei jedem gleich, sonst wäre man mit der Diagnose auch schneller gewesen.
Ja die krankheit hat viele gesichter nichts ist hier unmöglich.bei mir hat es mit der haut und dem Ohr angefangen dazu körperlicher verfall 3 monate haben die in der uni mainz gebraucht bis die diagnose stand. Das ohr ist taub geblieben das hat zu lange gedauert.Zum schluß waren rundherde auf der lunge zu sehen.War eine extrem situation wäre bald gestorben.Da ich auch nix in der nase und kieferhöhle hatte was für mw spricht kamen die Ärtzte nicht auf die idee früher.da ich in der uni mainz einen bleibenden eindruck hinterlassen habe ,hoffe ich das sie jetzt aufmerksamer sind bei den nächsten patienten.war auch in der falschen abteilung in der hno und nicht in der inneren.
ja bei mir war es ähnlich wie bei Dir. Solange ich mich zurück erinnern kann, waren bei mir immer Blutsenkung + CRP erhöht, aber das mein damaliger Hausarzt nicht weiter verfolgt, es fiel nur immer wieder auf. Ca. 1/2 Jahr bevor es "richtig" los ging, bekam ich das erste Mal Schmerzen im Knie. Damals hieß es dann Schleimbeutelentzündung und es war danach für 2 Monate ruhig. Außerdem war auffallend, dass ich wirklich sehr müde war, bin sogar manchmal im Sitzen eingeschlafen, wenn wir Besuch hatten (peinlich, aber im Nachhinein verständlich und nachzuvollziehen).
Danach ging es los mit andauernden, aber wechselnden Gelenkschmerzen an Knie, Hüfte, Ellenbogen, Finger und Kiefer, die jeweils 2 - 3 Tage an einer Stelle blieben und dann am nächsten Tag woanders auftauchten. Ganz schlimm war es an den Fersen, das war ein Dauerschmerz, brennend und ich konnte manchmal gar nicht richtig auftreten (im Nachhinein betrachtet waren das sicherlich schon Nervenschmerzen). Hier wurde aber erst mal beim Orthopäden auf Fersensporn untersucht, der natürlich nicht da war, aber der Orthopäde meinte, man solle mal meine Rheumafaktoren untersuchen. Diese waren aber allesamt negativ (es wurden zu diesem Zeitpunkt keine Autoantikörper getestet). Dann ging es mir zusehends schlechter mit hohem Fieber und ständigen Gelenkschmerzen. Ich mochte nichts mehr essen, hatte in kurzer Zeit 8 - 10 kg Gewicht verloren. Vom Hausarzt bekam ich immer nur Schmerzmittel (auf meine damals schon entzündeten Nieren!!!) und den Kommentar: "Wir müssen mal abwarten...". Dann wurde der Urin ganz dunkel (fast braun) und der Hausarzt hat immer noch nichts gemacht... "könne man ja mal in den nächsten Tagen untersuchen....". Das hätte eigentlich mal ein Alarmzeichen für eine Einweisung ins Krankenhaus sein müssen. (Wir bitten ja auch jemanden um Hilfe, wenn wir mit einer Sache nicht weiter wissen, oder?) Naja, irgendwann dann zu Hause der Zusammenbruch und dann ins Krankenhaus. Erfreulicherweise fand man innerhalb 1 Woche heraus, was ich hatte, da der Chefarzt dort auch auf Rheumatologie spezialisiert war, das war wohl mein Glück. Es gab zwar noch jede Menge Komplikationen mit beginnendem Nierenversagen, Lungen- und Darmbeteiligung, 2 Wochen Intensivstation usw.
Aber alles in allem geht es mir heute nach 10 Jahren Krankheitsdauer relativ gut. Die Nierenfunktion ist etwas eingeschränkt, aber ich bin zurzeit in Vollremission mit CellCept und ohne Kortison, habe keine Schmerzen mehr und kann sogar noch Vollzeit arbeiten gehen. (Die typischen Probleme mit der Nase hatte ich übrigens nie.)
Es gibt zwar immer mal so alle 2 - 3 Jahre einen Schub (auch schon mal einen mit Augenbeteiligung), der dann meistens auch Endoxan und Kortison erfordert, aber bisher hat sich immer wieder alles normalisiert.
ich kann nur sagen, daß alles mit einer Nasennebenhöhlen-Entzündung begann, die nicht behandelbar war, weil KEIN Antibiotikum ansprach. Und wenn eines wirkte, dann bekam ich es nicht lange genug. Trotz Abstrich und allem hat es den damaligen behandelnden Arzt nicht interessiert, wie mein Allgemeinbefinden aussah. Ich allerdings sah auch keinen Grund, ihm von mir aus von meiner Müdigkeit und Abgeschlagenheit zu erzählen und daß ich mich im allgemeinen ganz schlecht fühlte, ohne genau einen Grund benennen zu können. Meine Blutwerte kannte damals keiner, weil ich durch meinen Arbeitgeber damals gezwungen war, keinen Arzt aufzusuchen, da mir indirekt mit Entlassung gedroht wurde. Ja, sowas gibt es!!! So blöd wäre ich aber heute nicht mehr...
Meine Nieren haben erst beim 2. Schub was abbekommen.
Ansonsten kannst du meine Geschichte hier auch nachlesen. Falls du noch Fragen hast, dann melde dich.
also, wenn es nicht so traurig wäre, könnte man fast darüber lachen, was die Ärzte mir vor der Diagnose alles angedichtet haben. Es war ca. drei Jahre zuvor, da bekam ich Probleme, ich sah Doppelbilder und hatte Schmerzen, da behandelte man mich auf eine "Psychische" Störung und verwies mich mit Antidepressiva an einen Psychologen. Ich habe diese Medikamente nie genommen, weil ich mir die Probleme ja nicht ausgedacht hatte, Schmerzen kann man sich eigentlich nicht einbilden... Die Probleme verschwanden mit der Zeit, und ich dachte nicht mehr daran. Nach drei Jahren bekam ich dann eine Herzbeutelentzündung, die auch ausheilte. Die Ärzte sagten zwar, es sei ungewöhnlich mit 34 Jahren, aber kann schon mal vorkommen. Danach, ca 6-8 Wochen später bekam ich heftige Schmerzen in der Schulter, dazu kamen unerklärliche Hautveränderungen, von rot zu Violett und dann schwarz. ich ging also wieder in das Krankenhaus und was ich dort erlabte, spottet jeder Beschreibung...
Meine Leberwerte waren sehr hoch, dazu wussten die Ärzte auch gleich die passende Diagnose. Ich war "Alkoholiker". ich solle aufhören zu trinken und dann würde es mir auch besser gehen. Meine Schränke wurden täglich durchsucht und meine Frau mit missbilligender Miene angeschaut, wenn sie mir Kleidung brachte. Irgendwann schwankten die Ärzte dann um, weil meine Blutwerte keinen Alkohol nachwiesen, was vielleicht dadurch zu erklären war, dass ich keinen Alkohol trank. Dann überwiesen sie mich in eine Uniklinik. Ganz toll, dort hatte man eine Gegensprechanlage, mit der man mit den Patienten Kommunizierte. Meine Hautveränderungen waren nun so schlimm, dass sie aufgingen und eiterten. Und das am hals, an den Füßen, an den Händen und an den Armgelenken ganz schlimm. Ich konnte mich vor Schmerzen nicht rühren und habe die Schwestern via Gegensprechanlage gebeten, mir dabei zu helfen, doch ich bin ja nicht Bettlgäerig, und so kam dann auch noch dazu, dass ich mich Wundgelegen hatte und eine sehr große Wunde an meinem... war. dann endlich kam mal einer auf den Gedanken "Morbus Wegener" und überwies mich nach Bad Bramstedt. Und hier bekam ich endlich die richtige Behandlung. Ich war auch am Ende meiner Kräfte und am aufgeben, aber hier war ich richtig aufgehoben und die Ärzte wussten, was sie tun. Nun ging es langsam Bergauf, obwohl es nicht sehr gut aussah. Seither bin ich schon ein Stammpatient da, hatte einige Rückschläge und bin auch gerade dabei, wieder nach oben zu kommen, aber ich lass mich nicht mehr unterkriegen. Und was Ärzte anbelangt, habe ich sehr viel vertrauen zu den Fachärzten und meinem Hausarzt. Diese Ärzte bilden sich weiter und treten nicht auf der Stelle.
Mein Vertrauen in die Medizin ist zwar auf eine harte Probe gestellt worden, aber solange es solche Ärzte gibt, ist noch nicht alles verloren. Also mit diesen Worten... Alles gute Euch Leidensgenossen
also bei mir wurde MW in 07/2006 diagnostiziert. Die Diagnose wurde sehr früh nach "nur" 4 Monaten gestellt. Die kamen mir trotzdem unendlich lange vor. Rückblickend betrachtet fing es mit Gelenkschmerzen im Zeh und in den Knien an. Danach ging es mit Halsschmerzen und tierischen Zahnschmerzen weiter. Der Zahnarzt konnte allerdings nichts finden und wir haben 4 gesunde Zähne -aus heutiger Sicht- aufgebohrt, weil die Schmerzen unerträglich waren. Danach ging es mit einem Schnupfengefühl weiter, was in einer total entzündeten und sich ablösenden Nasenschleimhaut endete. Die Augen tränten, an Schlaf (max. 2 Stunden pro Nacht) war nicht zu denken. Ich war total abgeschlagen. Dann kam leichter Nachtschweiß dazu und ich nahm ab -das war ja noch positiv-. Aufgrund dieser Symptome wurde zunächst eine Allergie vermutet. Dank meiner hartnäckigen HNO-Ärztin, die nach einem ergebnislosen CT vom Kopf auf einen Bluttest bestanden hat, wurde der MW ganz frühzeitig erkannt,ich bekam nach etwas Druck auf meinen Hausarzt sofort eine Überweisung nach BB. Das Beste was mir passieren konnte. Eine Organbeteiligung war Gott sei Dank noch nicht gegeben und heute komme ich mit 15 mg MTX ohne Kortison aus.
ich möchte Euch danken für die vielen Antworten ... und ich bin so DANKBAR darum, das man es bei mir so früh erkannt hat, vor irgend einer Organbeteiligung!!!
das könnte Missverständnisse bringen. Ich bin so verunsichert mit Namen geworden, das verstört mich fast ein wenig!