Schmerzen nach Prednisolonreduzierung

[Heike (Archiv)]

Hallo! Heute brauche ich mal wieder euren Rat.

Ich war am letzten Donnerstag endlich bei der Rheumatologin hier in Bautzen! Naja viel Erfahrung mit Leukoz.Vaskulitis hat sie nach ihren Angaben nicht. Trotzdem war sie der Meinung, daß 7mg Prednisolon tgl. zu viel ist und ich auf 5mg reduzieren sollte. Was ich natürlich tat. Habe aber seit gestern verstärkt Schmerzen in den Händen und Füßen, Kopfschmerzen und Sehstörungen. Kann das an der Reduzierung liegen oder muß ich mit einem"Schub" rechnen???

BB hat im Juli gesagt und auch im Entlassungsbericht geschrieben, daß ich nicht weniger als 7mg Prednisolon nehmen soll. Was soll ich tun????

MTX spritze ich 20 mg pro Woche mit nach wie vor erheblichen

Nebenwirkungen. Hatte von meiner Hausärztin mal Zofran bekommen, was eigentlich ganz gut wirkte, aber die Rheumatologin meinte, das Zofran wäre für uns nicht zugelassen.

Hat jemand damit Erfahrung??

Was meint Frau Dr.Reinhold-Keller dazu??

Gibt es eigentlich eine Sportart die besonders für uns geeignet ist. Ich glaube ich muß mal was tun (Gewichtszunahme von 7kg in 20 Wochen)???

Ich wünsche allen eine schöne und nicht zu kalte Woche!

[oliver04 (Archiv)]

Hallo,



wenn dir die Ärzte in BB nichts anderes gesagt haben, dann solltest du dich an ihre Anweisungen halten und nicht ohne ihre Zustimmung, reduzieren. Man sagt dir ja auch in den Patientenschulungen, dass viele Ärzte überfordert sind, weil sie sich mit dieser seltenen Erkrankung nicht auskennen.Das kann man ihnen nicht wirklich zum Vorwurf machen, deshalb ist es ja so wichtig, dass du dich informierst, so kannst du dem Arzt helfen, so klappt es mit meinem Arzt seit Jahren sehr gut. Er informiert sich bei Unklarheiten auch in BB, das solltest du deinem Arzt auch anbieten. Bei deinem nächsten Besuch in BB, solltest du die Patientenschulung besuchen und die Ärzte genau fragen, wenn solche Probleme auftreten.

[Theres (Archiv)]

Hallo Heike



Ich leide jedesmal unter der Reduktion von Kortison. Bis 20 mg pro Tag hatte ich keine Probleme. - Dann fing es an!



x - mal musste ich wieder auf 20 mg erhöhes, weil ich die Schmerzen nicht ertragen konnte.



Irgendwann hatte ich es geschafft auf 15 mg runter zu reduzieren, das immer nur in 1 mg Schritten.



15 mg war genau wieder so eine Schwelle die ich nicht durchbrechen konnte. - Immer und immer wieder musste ich auf 15 mg erhöhen, da es mir von Tag zu Tag schlechter ging.

Ich hatte das Gefühl, dass alles wieder von vorne anfängt!



Jetzt reduziere ich nur noch um 0,5 mg, wenn möglich alle 14 Tage. Im Moment bin ich bei 12 mg angekommen. Hoffentlich stehe ich es durch!



Mit den 0,5 mg dauert es ewig, bis Du irgendwo bist. Aber langsam aber sicher kann ich doch ein wenig reduzieren.



Ich versuchte mit dem Arzt darüber zu diskutieren, ob dies lediglich der Entzug des Kortison's ist oder ob die Krankheit wieder aufflackert. Eine konkrete Antwort habe ich leider nicht erhalten. Er meinte sicher sei beides der Fall! Ich jedoch bin sicher, dass die Krankheit wieder anfing zu "brennen", ich fühlte mich von Tag zu Tag schlechter, die schmerzen waren wieder da, die Kopfschmerzen grösser, der Allgemeinzustand war wesentlich schlechter!



Mein Arzt meinte; die Dosis von 5-7 mg Tag wäre akzeptabel. Jedoch unter 5 mg wäre besser!



Na ja, für mich mit immer nur 05 mg noch ein sehr langer Weg!



Das Medikament Zofran kenne ich nicht!



Gruss Theres

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Heike, also eine Cortison-Reduktion von 7mg auf 5mg ist ein ziemlicher Schrit, auch wenn das zunächst nicht so klingt. In diesem Dosisbereich reduziert man allenfalls UM 1mg alle 1-2 Monate, MTX am besten abends zum Schlagen spritzen, und wenn Sie können vorher ein Tässchen Kaffee trinken, aber nicht koffeinfreien, hier kommt es auf das Koffein an, es verhindert die Anflutung von MTX ins Gehirn und lindert Unverträglichkeiten deutlich.

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Theres (Archiv)]

Hallo



Würde mich schon interessieren, ob die Beschwerden bei einer Reduktion auf die körperlichen Enzugserscheinungen zurückzuführen sind oder ob die Krankeit wieder ausbricht, resp. sich einen Schub bemerkbar macht?



Theres

[Kirsten (Archiv)]

Kortisonreduzierung und / oder Schub

Auch ich finde es sehr schwer zu unterscheiden und damit umzugehen. Jetzt habe ich über Monate reduziert und war ganz stolz auf meine 6mg täglich, einmal in der Woche 20mg MTX. Das war nach Absprache mit dem Rheumatologen.

Und noch stolzer war ich endlich mal 3kg abgespeckt zu haben - aber leider macht meine Lunge da nicht mit. Die habe ich jetzt so in den Keller gefahren, dass mein Lungenarzt nach der Lungenfunktion direkt 20mg für 3 Wochen angesetzt hat.

Dazu fängt die kalte Jahreszeit an und meine Hand und der betroffene Fuß spannen wie verrückt. Dieses Gefühl wird nur im Schlaf ausgeschaltet. Nicht Betroffene können das überhaupt nicht verstehen.

Aber Sport ist Pflicht. Es kann mir noch so schlecht gehen - zweimal in der Woche bin ich in der Turnhalle und mache je nach Befinden mit (kann ich allen nur empfehlen). Man nimmt zwar nicht unbedingt davon ab, aber alle Muskeln und Nerven werden aktiviert.

Ich kann alle nur beglückwünschen, die einen Arzt/eine Ärztin haben, die die Erkrankung als Gesamtes sehen und behandeln und nicht, dass jeder nur "seins" abdeckt.

Kirsten

[ruth (Archiv)]

hallo, heike,

zofran kenne ich nur vom hören-sagen, eine freundin mit wegener bekommt es bei bedarf vom arzt. mein arzt hat mir bei übelkeit nach MTX PASPERTIN-tabletten verschrieben, die nehme ich auch bei bedarf.

alles gute wünscht dir

ruth