Ich bin ganz neu hier und weis eigentlich nicht mehr weiter!
Zu diesem Forum bin ich gekommen, weil ich am Wochenende ungewöhnliche Hautveränderungen am Obersenkel hatte. Nach Suche im Netz habe ich erfahren, dass so eine Livedo, wie sie bei mir war, bei Vaskulitis vorkommen kann. Die Hautveränderung ist rückläufig, jedoch ist mein Oberschenkel noch dicker und wärmer, bessert sich aber im Moment.
Im Moment noch ständiger Nachtschweiß, der aber bereits seit der Rückenmarksentzündung 2004 immer wieder kommt und geht.
2004 hatte ich eine Rückenmarksentzündung und 2 Jahre später erneut eine Rückenmarksentzündung, diesmal mit gleichzeitiger Gürtelrose. Eine Uni-Klinik hat den Veracht auf multiple Sklerose gestellt und weitere Kontrollen empfohlen.
Seit 1/2 Jahr habe ich jetzt eine fortgeschrittene Hüftarthrose mit Verdacht auf Hüftkopfnekrose (für mein Alter sehr ungewöhnlich).
Leider haben mich mein Hausarzt und Neurologe bereits in die Schublade "MS-Patient kommt mit Diagnose nicht klar" gesteckt, weshalb ich auch nicht zu weiterer Diagnostik überwiesen werde.
Da jedoch die arthrotische Hüfte und die Livedo mich an dieser Diagnose zweifeln lassen und es ja wohl auch Vaskulitis mit Rückenmarksbeteilung geben kann, möchte ich hier alle bitten, mir von ähnlichen Erfahren und berichten.
In der nächsten Woche habe ich einen Termin bei einem internistischen Neurologen. Ist das der richtige Weg oder gibt es andere Fachärzte, die dies abklären?
Vielen Dank für eure Antworten
Paula
passt das zu Vaskulitis,für jeden Hinweis dankbar!
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Paula (Archiv)
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paula (Archiv)
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Re: passt das zu Vaskulitis,für jeden Hinweis dankbar!
möchte Euch noch kurz sagen, dass als einziger Rheumawert immer CRP gemacht wird, außerdem immer Leukos und BKS. Diese Werte waren immer in Ordnung. Kann man eine Vaskulitis so schon ausschließen?
nochmals danke
nochmals danke
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Frauke (Archiv)
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Re: passt das zu Vaskulitis,für jeden Hinweis dankbar!
Hallo,
ich würde Dir dringend empfehlen, zu einem Rheumatologen zu gehen!
Äußere dort auch ruhig Deinen Vaskulitis-Verdacht.
Es gibt Vaskulitiden auch ohne Veränderung des CRP, BSG etc. auch wenn wohl selten, und so ist die Diagnosefindung noch schwieriger...(siehe auch Theres' und meine Einträge)
Durch meinen eigenen Weg durch viele Arztpraxen habe ich gelernt, dass Ärzte auch nur Menschen sind und damit nicht unfehlbar (das ist nicht wertend gemeint!).
Bei solchen Verdachtsmomenten wie Du sie hast, sollte man weiterforschen und sich nicht "abspeisen" lassen.
Wäre ich bei dem ersten Arzt geblieben, als meine Beschwerden anfingen, hätte ich wohl nicht lange überlebt, den dort bekam ich täglich immmunstimulierende (!) Substanzen per Infusion...
Alles Gute!
Frauke
ich würde Dir dringend empfehlen, zu einem Rheumatologen zu gehen!
Äußere dort auch ruhig Deinen Vaskulitis-Verdacht.
Es gibt Vaskulitiden auch ohne Veränderung des CRP, BSG etc. auch wenn wohl selten, und so ist die Diagnosefindung noch schwieriger...(siehe auch Theres' und meine Einträge)
Durch meinen eigenen Weg durch viele Arztpraxen habe ich gelernt, dass Ärzte auch nur Menschen sind und damit nicht unfehlbar (das ist nicht wertend gemeint!).
Bei solchen Verdachtsmomenten wie Du sie hast, sollte man weiterforschen und sich nicht "abspeisen" lassen.
Wäre ich bei dem ersten Arzt geblieben, als meine Beschwerden anfingen, hätte ich wohl nicht lange überlebt, den dort bekam ich täglich immmunstimulierende (!) Substanzen per Infusion...
Alles Gute!
Frauke
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Katrin (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: passt das zu Vaskulitis,für jeden Hinweis dankbar!
Hallo Paula,
ich bin zwar kein Arzt, aber die 3 von Dir genannten Blutwerte reichen bei weitem nicht aus. Diese weisen nur auf eine Entzündung im Körper hin und können z.B. auch bei einem "banalen" Infekt erhöht sein.
Auf jeden Fall sollte man weitere Werte untersuchen lassen: ANA, pANCA, cANCA (Autoantikörper im Blut, die auf eine derartige Erkrankung, z.B. Vaskulitis, hinweisen können), wobei es hier sicherlich noch mehr Autoantikörper gibt, auf die man hin untersuchen könnte. Dann auf jeden Fall noch Rheumafaktoren im Blut, evtl. C3 + C4 (sog. Komplement). Am besten beim Internisten oder Rheumatologen.
Falls irgend etwas "fachlich" + "sachlich" nicht richtig sein sollte, dürfen andere mich gern verbessern. Wie gesagt, ich bin kein Arzt, dies kommt aus meinem eigenen Erfahrungsschatz durch Beruf + Krankheit.
Alles Gute!
Katrin
ich bin zwar kein Arzt, aber die 3 von Dir genannten Blutwerte reichen bei weitem nicht aus. Diese weisen nur auf eine Entzündung im Körper hin und können z.B. auch bei einem "banalen" Infekt erhöht sein.
Auf jeden Fall sollte man weitere Werte untersuchen lassen: ANA, pANCA, cANCA (Autoantikörper im Blut, die auf eine derartige Erkrankung, z.B. Vaskulitis, hinweisen können), wobei es hier sicherlich noch mehr Autoantikörper gibt, auf die man hin untersuchen könnte. Dann auf jeden Fall noch Rheumafaktoren im Blut, evtl. C3 + C4 (sog. Komplement). Am besten beim Internisten oder Rheumatologen.
Falls irgend etwas "fachlich" + "sachlich" nicht richtig sein sollte, dürfen andere mich gern verbessern. Wie gesagt, ich bin kein Arzt, dies kommt aus meinem eigenen Erfahrungsschatz durch Beruf + Krankheit.
Alles Gute!
Katrin