Hallo,
ich bin heute zum ersten Mal auf dieses Forum gestossen und habe gleich mal eine Frage nach Euren Erfahrungen:
Bei mir ist seit einigen Jahren ein LE bekannt. Behandelt bisher hauptsächlich mit Cortison. Resochin habe ich nicht vertragen, MTX hatte damals auch keine eindeutige Besserung gebracht. So bin ich über mehrere Jahre ganz gut mit einer Erhaltungsdosis von 5 mg Cortison ausgekommen.
Seit letztem Herbst habe ich zunehmend Beschwerden in den Beinen (Kribbeln, Zehen werden taub und blau, Schmerzen, etc.). Eine Therapie mit Arava 20 mg und 7,5 mg Cortison seit ca. 4 Monaten hat keine Veränderung gebracht. Letzter ANA-Isotyp 1 - 1:2560.
Heute hat mir mein Rheumatologe eine 3 tägige Cortison-Pulstherapie (a' 500 mg) und anschließende Infusionstherapie mit Endoxan über 6 Monate empfohlen.
Wie sind Eure Erfahrungen mit ähnlichen Sympthomen und dieser Behandlung? Worauf muss ich mich bei dieser Therapie einrichten?
Ich bin Euch sehr dankbar, wenn ich von Euren Erfahrungen profitieren dürfte und meine Ängste vielleicht dadurch auch ein wenig relativiert werden könnten!!!
Herzliche Grüße
Sabine
Therapie Vaskulitis/Lupus
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Sabine (Archiv)
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Tina (Archiv)
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Re: Therapie Vaskulitis/Lupus
Hi Sabine!
Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen unter Endoxan berichten (Cortison habe ich in diesen hohen Dosen nicht bekommen): Ich habe Endoxan ca. 3 Monate als Infusions-Therapie u. d. noch mal ca. 8 Monate als Dauer-Therapie in Tablettenform bekommen (ich habe ein CSS). Also ich habe das End. soweit gut vertragen, keine Übelkeit o. ä. Auch die Haare sind mir kaum ausgegangen. Bei der Inf.-Therapie hatte ich allerdings Probleme wg. dem großen Volumen (wg. Herz) u. der Cortison-Gabe v. 100mg vorneweg. Ich bekam hierdurch Luftnot. In der ganzen Therapiezeit war ich sehr infektanfällig (ca 1x Monat Antibiotika wg. Lungeninfekte). Hat man dich auch über die Notwendigkeit eines Blasenschutzmedikamentes bzw. Endoxan informiert? Außerdem muß man sehr engmaschig Blutbildkontrollen durchführen lassen wegen des drohendes Leukozytenabfalls! Und natürlich auch den Urin schön regelmäßig untersuchen lassen - wegen Blut im Urin. Aber sonst habe ich mich mit Endoxan sehr wohl gefühlt. Habe auch schon andere Berichte von Patienten gehört - muß man selbst herausfinden. Ich wünsche Dir alles Gute und das du diese "Hammer" auch so gut verträgst wie ich!!
Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen unter Endoxan berichten (Cortison habe ich in diesen hohen Dosen nicht bekommen): Ich habe Endoxan ca. 3 Monate als Infusions-Therapie u. d. noch mal ca. 8 Monate als Dauer-Therapie in Tablettenform bekommen (ich habe ein CSS). Also ich habe das End. soweit gut vertragen, keine Übelkeit o. ä. Auch die Haare sind mir kaum ausgegangen. Bei der Inf.-Therapie hatte ich allerdings Probleme wg. dem großen Volumen (wg. Herz) u. der Cortison-Gabe v. 100mg vorneweg. Ich bekam hierdurch Luftnot. In der ganzen Therapiezeit war ich sehr infektanfällig (ca 1x Monat Antibiotika wg. Lungeninfekte). Hat man dich auch über die Notwendigkeit eines Blasenschutzmedikamentes bzw. Endoxan informiert? Außerdem muß man sehr engmaschig Blutbildkontrollen durchführen lassen wegen des drohendes Leukozytenabfalls! Und natürlich auch den Urin schön regelmäßig untersuchen lassen - wegen Blut im Urin. Aber sonst habe ich mich mit Endoxan sehr wohl gefühlt. Habe auch schon andere Berichte von Patienten gehört - muß man selbst herausfinden. Ich wünsche Dir alles Gute und das du diese "Hammer" auch so gut verträgst wie ich!!
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ruth (Archiv)
- Beiträge: 405
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Therapie Vaskulitis/Lupus
hallo, sabine,
im sommer 2002 wurde bei mir ein churg-strauss-syndrom (CSS) festgestellt. als hochdosiertes cortison nicht ausreichte, bekam ich eine endoxan-infusionstherapie. es ging über 4 monate, alle 4 wochen ging ich dazu 2-3 tage stationär ins krankenhaus. mir hat das endoxan sehr gut geholfen! an nebenwirkungen hatte ich etwas übelkeit und abgeschlagenheit und die letzten male migräne, aber das war alles zum aushalten. wichtig ist der BLASENSCHUTZ und ausserdem viel, viel trinken und natürlich die blutbildkontrollen danach.
ich wünsche dir allles gute.
viele grüsse
ruth
im sommer 2002 wurde bei mir ein churg-strauss-syndrom (CSS) festgestellt. als hochdosiertes cortison nicht ausreichte, bekam ich eine endoxan-infusionstherapie. es ging über 4 monate, alle 4 wochen ging ich dazu 2-3 tage stationär ins krankenhaus. mir hat das endoxan sehr gut geholfen! an nebenwirkungen hatte ich etwas übelkeit und abgeschlagenheit und die letzten male migräne, aber das war alles zum aushalten. wichtig ist der BLASENSCHUTZ und ausserdem viel, viel trinken und natürlich die blutbildkontrollen danach.
ich wünsche dir allles gute.
viele grüsse
ruth
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Sabine (Archiv)
- Beiträge: 6
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Therapie Vaskulitis/Lupus
Herzlichen Dank, Tina und Ruth, für Eure Erfahrungsberichte und guten Wünsche!
Nachdem ich jetzt noch ein wenig über Vaskulitis und Endoxan gelesen habe und meine Form und Schwere der Vaskulitis gar nicht genau einordnen kann, weiß ich nicht, ob diese aggressive Therapie mit Endoxan überhaupt notwendig ist. Vielleicht würde ja auch eine mildere Therapie ausreichen!? Eine Organbeteiligung liegt bei mir nicht vor. Dafür habe ich aber in der vergangenen Zeit verstärkt mit Infekten der Nasennebenhöhlen und Blase zu tun, was dann ja noch verstärkt auftreten würde. Und die Aussicht auf möglichen Blasenkrebs und jährliche Blasenspiegelung stimmt mich auch nicht gerade fröhlich.
Ich habe gelesen, dass Arava bis zu 2 Jahre im Körper bleibt. Wie verträgt sich das mit einer neuen Therapie oder muss man es vorher auswaschen?
Nachdem ich jetzt noch ein wenig über Vaskulitis und Endoxan gelesen habe und meine Form und Schwere der Vaskulitis gar nicht genau einordnen kann, weiß ich nicht, ob diese aggressive Therapie mit Endoxan überhaupt notwendig ist. Vielleicht würde ja auch eine mildere Therapie ausreichen!? Eine Organbeteiligung liegt bei mir nicht vor. Dafür habe ich aber in der vergangenen Zeit verstärkt mit Infekten der Nasennebenhöhlen und Blase zu tun, was dann ja noch verstärkt auftreten würde. Und die Aussicht auf möglichen Blasenkrebs und jährliche Blasenspiegelung stimmt mich auch nicht gerade fröhlich.
Ich habe gelesen, dass Arava bis zu 2 Jahre im Körper bleibt. Wie verträgt sich das mit einer neuen Therapie oder muss man es vorher auswaschen?
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ruth (Archiv)
- Beiträge: 405
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Therapie Vaskulitis/Lupus
hallo, sabine,
zu ARAVA kann ich nichts sagen.
eine blasenspiegelung musste ich noch nicht machen lassen (meine endoxan-therapie liegt jetzt 5 jahre zurück).
also, ich persönlich hatte unter der endoxan-therapie KEINE infekte, aber das ist sicherlich bei jedem menschen anders. im gegenteil, ich hatte diese häufigen nasennebenhöhleninfekte und bronchitis etc. VOR meiner diagnose und VOR der therapie, diese infekte gehörten wohl zu meiner erkrankung (churg-strauss-syndrom).
aber ob bei dir jetzt eine endoxan-therapie - die natürlich ein "schweres geschütz" darstellt - nötig ist, kann dir wohl nur ein arzt sagen.
alles gute wünscht dir
ruth
zu ARAVA kann ich nichts sagen.
eine blasenspiegelung musste ich noch nicht machen lassen (meine endoxan-therapie liegt jetzt 5 jahre zurück).
also, ich persönlich hatte unter der endoxan-therapie KEINE infekte, aber das ist sicherlich bei jedem menschen anders. im gegenteil, ich hatte diese häufigen nasennebenhöhleninfekte und bronchitis etc. VOR meiner diagnose und VOR der therapie, diese infekte gehörten wohl zu meiner erkrankung (churg-strauss-syndrom).
aber ob bei dir jetzt eine endoxan-therapie - die natürlich ein "schweres geschütz" darstellt - nötig ist, kann dir wohl nur ein arzt sagen.
alles gute wünscht dir
ruth