CCS

[Gulab J Archiv)]

Guten Morgen an alle!



Ich leide seit ca sechs Jahren (warscheinlich eher schon länger, aber seit sechs Jahren hat das "Kind" einen Namen) an einer Spondarthritis, soweit so gut. Meine Rheumatologin hat routinemäßig auch immer mal wieder C Anca abgenommen, der auch immer mal wieder hoch positiv (mit PR 3 AK) war und ein paar Monate später wieder weg. Ich wurde auf Morbus Wegner untersucht, was ich mit komplett fehlender Symptomatik immer etwas albern fand, aber was solls. Den Nachschweiß, die permanente Müdigkeit, einen leichten Leistungsabfall haben alle immer aufs Rheuma geschoben und ich ehrlich gesagt auch.

Im April diesen Jahres hatte ich eine dicke Bronchitis, die mich total aus den Schuhen gehaun hat, anschließend einen schlimmen Rheumaschub und danach über WOCHEN Bauchschmerzen, Übelkeit und leichten Gewichtsverlust. Der C Anca war weit über dem Normwert. Jedoch waren alle anderen Blutwerte OK. Kein CRP, keine Leukozytose, meine Nieren arbeiten bestens. Wieder wurde ich auf den Wegner untersucht. Ausser extrem verschatteten Nasennebenhöhlen (die ich zu dem Zeitpunkt auf meinen Heuschnupfen geschoben habe) nichts gefunden. Zu den Bauchschmerzen hat jeder nur die Schultern gezuckt (ich hatte ja keine blutigen Durchfälle) und die Gewichtsabnahme hat jeder auf den Stress geschoben. Ich bin dann nochmal zu einer anderen Spezialistin überwiesen worden, die vermutet, daß ich ein Churg Strauss Sydrom habe. Ich leide seit Jahren an einer allergischen Rhinitis, habe leichtes Asthma naja und der C Anca (der seit einem Monat wieder verschwunden ist).

Meine Frage ist nun: CCS ist wie ich immer wieder lese eine sehr schwere Erkrankung. Gibt es hier Leute mit leichten Verläufen, bzw. kann mein Verlauf einfach auch ein erstes Anzeichen dieser schweren Erkrankung sein. Ich kann mir das einfach nur schwer vorstellen. Die Bauchschmerzen sind zum glück jetzt fast weg und es geht mir insgesamt auch besser. Was war da vor ein paar Wochen nur los? Ich hatte vor ein paar Wochen auch eine leichte Eosinophilie, aber auch nur 8% bei eher niedrigen Leukos (4300).



Liebe Grüße und danke für Lesen



Gulab

[Gulab J Archiv)]

Mist, ich meinte natürlich CSS.



Liebe Moderatoren könnt ihr das ändern?!

[Ingrid (Archiv)]

Hallo Gulab,



ich habe deinen Beitrag eben gerade gelesen.



Mein Rheumatologe hat bei mir vor 3 Wochen die Diagnose CSS gestellt. Allerdings habe ich "nur" als Symptome vor zwei Jahren eine Lungenentzündung gehabt, dann ab und zu immer wiederkehrende Hautausschläge an den Beinen, eine immense Müdigkeit - bis ich jetzt im Mai in die Klinik eingwiesen wurde, da Gefahr eines Schlaganfalls bestand.Meine Arterien in den Füßen und teilweise in den Händen sind stark entzündet.



Im KH wurde ich von Kopf bis Fuß untersucht, alle Blutwerte sind eigentlich im Normbereich, nur habe ich eine Eosinophilie von 23 % und einen IgE von 13000! Alle inneren Organe sind unauffällig, eine Knochenmarksstanze ergab keine andere Erkrankung, so dass der Rheumatologe zur Diagnose CSS kam.



Seitdem nehme ich 7,5 mg Cortison und Marcumar - und mir geht es zumindest, was die Müdigkeit angeht, wieder gut.

Anfang September muss ich wieder zum Rheumatologen- mal sehen was er dann sagt. Ich selbst fühle mich nicht sooo krank, habe aber trotzdem Angst, was da noch alles auf mich zukommen kann.



Nimmst du Medikamente? Die Symptome, die du schilderst können schon zu CSS passen, aber genauso zu anderen rheumatischen Erkrankungen. Hattes du auch Problem mit den Augen? (rotes Auge)



Liebe Grüße

Ingrid

[Gulab J Archiv)]

Ich habe weder Probleme mit den Augen, noch sonst ernste gesundheitliche Probleme. Die Eosinophilie ist zurückgegegangen, IG E weiß ich nicht. Das ist es ja gerade. Die Ärztin, die mich behandelt meint halt CSS kann in Schüben verlaufen und als es ganz schlimm war mit den Bauchschmerzen, Müdigkeit etc war ich bei ihr noch nicht. Ich mache noch ein MRT Nasennebenhöhlen und anschließend werden warscheinlich Proben genommen. Medikamente nehme ich zur Zeit nicht.



Liebe Grüße

[ruth (Archiv)]

hallo, gulab,

bei mir steht die diagnose CSS seit 2002 fest. nachgewiesen wurde es durch biopsien (lunge, nasennebenhöhlen, knochenmark), ausserdem durch die laborwerte (p-ancas, eosinophilie).anfangs ging es mir nicht gut, aber durch die behandlung (mit endoxan, jetzt mtx, cortison u. a.) bin ich wirklich gut "eingestellt". also nur keine angst, auch wenn es CSS sein sollte!

viele grüsse

ruth

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Gulab!

Also prinzipiell gibt es natürlich auch beim CSS wie bei anderen Vaskulitiden leichtere Verläufe. Also mit dem MRT und PRobenentnahme ist sicher gut und sinnvoll. Wichtiger wäre allerdings, dies ist offenbar nicht gemacht worden, bei "Bauchschmerzen" eine Magen und Darmspiegelung zu machen mit Probenentnahmen...Und bei dem ANCA ist bei so wechselnden Befunden, mal sehr hoch und mal weg, dass man Blut doch nochmal in ein sog. Referenzlabor schickt,z.B. ins immunologische Labor Bad Bramstedt.

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Gulab J Archiv)]

Guten Morgen an alle!



Magen-und Darmspiegelung sind gemacht worden. Bis auf Helicobakter P. (ich hatte allerdings überhaupt keine Magenschmerzen, sondern Schmerzen im Unterbauch) war alles unauffällig. Ich hatte dem Gastroenterologen die Befunde der Rheumatologin auch mitgebracht. Da alles unauffällig aussah und gut durchblutet, hat natürlich keiner Proben genommen. Im MRT NNH hat man eine Schleimhautschwellung in der rechten NNH entdeckt, die aber vom Radiologen als Vaskulitis-unauffällig eingestuft wurde. Jetzt sollen die HNOs entscheiden, ob wir Proben nehmen.

Alles sehr merkwürdig!!