atypische vaskulitis mit destuierender myopathie

[h.eike (Archiv)]

Nach einer 6monatigen Infusionstherpie mit Endoxan habe ich auf Anraten der mich behandelnden Neurologen uns in Absprache mit dem Rheumatologen 3 Monate Endoxan (250mg) genommen. Erfolg: keiner, im Gegenteil - meine Bewegungsunfähigkeit und Muskelkraft hat weiter abgenommen. Nicht nur in den Beinen sondern verstärkt auch in den Armen und Händen. Ich sitze im Rollstuhl, habe inzwischen Pflegestufe II und kann kaum noch etwas ohne Hilfe machen. Jetzt soll erneut eine Muskel -und Nervenbiopsie gemacht werden. Davor graut mir, weil ich unter den Folgen (Taubheit, Berührungsempfindlichkeit) der Nervenbiopsie von 06/06 immer noch leide. Wer hat ähnliche Erfahrungen oder kann mir sagen, wo man kompetente Hilfe bekommen kann?