Uricaria Vasculitis

[Steffi (Archiv)]

Mein Name ist Stefanie; seit ca. 24 J. leide ich an einer Urticaria Vasculitis, was ich aber erst seit einem ¾ Jahr weiss. Ich bekomme von Zeit zu Zeit rote juckende und schmerzende Flecken an Händen und Füssen, einhergehend mit massiven Schmerzen in den Knochen. Von Jahr zu Jahr wird das schlimmer. Von sämtlichen Ärzten bekam ich nun schon über viele Jahre hinweg Cortison, was z.T. Linderung brachte, jedoch einen erneuten Ausbruch dieser Flecken nicht verhinderte. Eine Behandlung mit dem Malariamittel Resochin brachte gar nichts. Telfast, Tavegil und Prednisolon in hoher Dosierung – das nahm ich bis vor zwei Wochen am meisten. Mittlerweile nehme ich gar nichts ein, aber ich spüre schon, dass ich das auf Dauer nicht aushalten kann. Ich habe grosse Schmerzen, meine Psyche leidet und ich weiss nicht mehr weiter. Von dem Cortison habe ich über 40 kg zugenommen, was mich wahrscheinlich am traurigsten macht. Ich verabscheue meinen Körper, ich fühle mich wie ein Wrack obwohl ich erst 41 Jahre jung bin. Ich treibe Sport aber das hilft auch nichts. Meine Familie ist sehr wichtig für mich und unterstützt mich wo es nur geht – trotzdem habe ich Angst. Die Flecken wandern, d.h. von den Hand- u. Fussinnenflächen suchen sie sich immer mehr den Weg nach „aussen“. Mittlerweile tauchen sie auch auf den Händen und Füssen auf. Wo soll das noch hinführen? Heute ist es so schlimm, dass ich kaum gehen kann. Wer kann mir helfen? Ich weiss, dass es keine Heilung gibt, ich warte nicht auf Wunder, aber ich möchte wieder ein lebenswertes Leben haben, weniger Schmerzen und weniger Gewicht. Wer hat Erfahrungen mit Cortison und Gewichtsabnahme gemacht, geht das? Ich komme aus Süddeutschland, Raum Freiburg. Gibt es hier vielleicht eine Beratungsstelle? Über Zuschriften und Anregungen würde ich mich sehr freuen und danke allen schon im voraus für ihre Bemühungen.



Steffi

[Dorothee (Archiv)]

Hallo Steffi,

ich habe auch über Jahre hinweg zum Teil hohe Dosen Kortison eingenommen und sehr viel zugenommen. Mein Heißhunger war enorm und ich habe dem auch nachgegeben. Seit September 06 habe ich 25 kg abgenommen, trotz Kortison.



Ich habe ganz streng Zucker gemieden und Fett so gut es ging, habe außerdem sehr wenig gegessen und mir mit Diabetikerzwieback über den größten Hunger hinweg geholfen.

Alles was gesund war wie z. B. Obst, Salat und Gemüse konnte ich nicht essen, da durch das Kortison meine Magensäureproduktion viel zu hoch war und ich nach Rohkost starke Schmerzen bekam.



Es ist ein harter Weg, der sehr viel Disziplin erfordert, aber es geht.

Viel glück, wenn Du mehr wissen möchtest, schreib mir einfach eine Mail.

Dorothee

[Steffi (Archiv)]

Vielen Dank, Dorothee, für deine Antwort. Du schreibst,dass du generell sehr wenig gegessen hast - besteht da nicht die Gefahr, durch Yoyo-Effekt wieder zuzunehmen? Hattest du einen bestimmten Plan nach dem du dich gerichtet hast oder hast du dir selbst so geholfen? Ich gratuliere dir zu dieser tollen Leistung, das beeindruckt mich schon sehr und ich gestehe, dass ich wünschte, an deiner Stelle zu sein. Ich weiss nämlich nicht mehr, was ich noch tun soll; habe den Mut verloren, obwohl ich ein super positiver Mensch bin. Meine Gedanken kreisen nur noch umher und irgendwie sehe ich kein Land mehr. Aber ich muss auch gestehen, dass deine Nachricht mir nun sehr gut getan hat. Nochmals danke.

Steffi

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, also sicher eine gute Anlaufstelle im Raum Freiburg ist die Uni Freiburg, die Abtl. Rheumatologie von Prof. Peter oder Bad Wildbad, PD Dr Schnabel, der lange Oberarzt in Bad Bramstedt war.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Steffi Cr(Archiv)]

Hallo Steffi,

wir haben nicht nur den gleichen Namen, sondern auch die gleiche Krankheit.

Ich freue mich, mal was von einer Betroffenen zu hören.

Seit fast 6 Jahren bin ich an Urticariavaskulitis erkrankt, allerdings scheint der Verlauf bei mir aggressiver zu sein.

Schon nach knapp 3Monaten heftiger Urticaria mit Quaddeln am ganzen Körper, verbunden mit Einschwellungen im Gesicht, Gelenken, Füßen, Händen und im Rachenraum bekam ich starke Augenentzündungen (Uveitis), die außerdem zu einer Erhöhung des Augeninnendrucks führten.Dazu kamen Bauchschmerzen, Erbrechen und Durchfälle. Das alles war und ist natürlich sehr schmerzhaft.

Ich werde in der Uni-Klinik Erlangen behandelt. Leider habe ich schon einige Therapieversuche hinter mir, die alle nur kurz halfen (MTX,Dapson,Azathioprin,Cellcept und natürlich auch Kortison). Cyclosporin oder Rituximab soll das nächste werden.

Unter der Einnahme von Kortison habe ich leider auch zugenommen, ca.14 Kilo, die leider ziemlich fest sitzen.



Ich würde mich freuen, von Dir zu hören



Steffi

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo Steffi,



Deinen Frust mit dem Gewicht kann ich sehr gut verstehen und auch nachvollziehen, dass man sich mit einem so "hohen" Gewicht selbst nicht mehr leiden und ausstehen kann.



Ich nehme seit ca. 1 1/2 Jahren auch Cortison wegen einer Riesenzellenarteriitis und hatte mich aber gleich von Anfang an heftig über die Nebenwirkung von Corti belesen. Erst mal war ich ein bißchen froh, durch die Cortieinnahme nicht mehr "untergewichtig" zu sein (durch die Erkrankung hatte ich ca. 8 kg abgenommen). Als ich dann einige Kilos über meinen "Normalgewicht" lag, haben bei mir die Alarmglocken geklingelt.



Was ich mir vor der Cortieinnahme gekauft hatte (weil alles ja zu weit war) passte schon nicht mehr und was sonst noch im Kleiderschrank hing wurde langsam ziemlich eng. Also, neue Klamotten kaufen. Dann kam es vor, dass eine Hose vor 2 - 3 Wochen noch gepasst hatte, und als ich sie anziehen wollte, ging sie einfach nicht mehr zu! Manchmal war ich dann den Tränen nah und im Spiegel mochte ich mich auch nicht mehr ansehen.



Als ich dann fast bei 10 Kilo über Normalgewicht lag, bin ich in meinem Essverhalten noch konsequenter geworden (hab' zwar vorher schon ein bißchen aufgepasst, aber wohl nicht genug).



Ich habe mir einen Dampfgarer gekauft, in dem ich mir für die Woche meine frisches Gemüse vorbereite und die Woche über als Hauptmahlzeit Gemüseeintopf esse. Dann zur Abwechslung Salat mit Thunfisch, Forelle etc., Obst mit Knäckebrot und grundsätzlich alle fett- und kalorienreduzierte Lebensmittel (Joghurts, Schokoladenpudding-fettreduziert mit nur 53 kc!- etc.).



Damit habe ich jetzt erreicht, dass mein Gewicht "nur" noch 5 - 6 Kilo über meinem Normalgewicht liegt. Es ist nicht einfach! aber ich habe mich jetzt dran gewöhnt so zu essen. Gönne mir auch mal eine Pizza etc., hab' aber dann sofort wieder 1 kg mehr drauf. Daran seh' ich auch immer, wie wichtig es ist, diszipliniert auf das Essen zu achten. Sport mach ich auch ca. 3 mal die Woche, ob der bei mir gewichtsmäßig eine Rolle spielt weiß ich nicht, aber auf jeden Fall bewege ich mich und der Osteoporose tut es auch ganz gut.



Liebe Steffi, es wird schwierig sein, das Gewicht mit dem Cortison runter zu kriegen - wieviel Corti täglich nimmst du eigentlich? - aber mit der nötigen Konsequenz beim Essverhalten ist schon was zu machen, anders geht es aber leider nicht *seufz*.



Ich nehme überdies zur Zeit täglich 8 mg Corti (bin mit 30 mg aus dem Krankenhaus entlassen worden und habe mich in den 1 1/2 Jahren auf die 8 mg Corti runtergeschlichen).



Liebe Grüsse

ingrid-anna

[Marianne (Archiv)]

Hallo zusammen, zu den Gewichtsveränderungen kann ich aus meiner Sicht folgendes berichten. Nach der Diagnose MW und hoch dosierter Cortisongabe gab mir meine Ärztin den Rat. Man nimmt nicht nur durch das Cortison zu, sondern in erster Linie durch den Hunger, dem man dann nachgibt, den das Cortison auslöst. Nach der Krankenhausentlassung (1991) hatte ich ein Gewicht von 60 kg. Im laufe der Zeit, bis zum März 2006 stieg das Gewicht dann auf 77 kg. Dann wurde eine neue Aktivität meines MW festgestellt. Wieder hohe Cortisongaben, Endoxan usw. Das Cortison verursachte bei mir dann regelrechte Unruhezustände, nachts höchstens 3 Stunden schlafen, ich hätte Bäume ausreissen können. Ich habe dann " unser Haus auf den Kopf gestellt" und nebenbei meine Essgewohnheiten völlig geändert. Kein Fett, ich habe kein Verlangen mehr nach Süssigkeiten, dafür aber regelrechten Heisshunger auf richtig scharfes (viel Chilli) Essen. Das Obst- u. Gemüsesortiment esse ich rauf u. runter. Da mein MW die Nieren geschädigt hat, spüle ich diese täglich mit 3 Litern Mineralwasser( natriumarm). Und jetzt bin ich wieder auf 62 kg und fühle mich richtig gut!

[Dorothee (Archiv)]

Hallo Steffi,

ja das mit dem Jojo-Effekt habe ich auch befürchtet, aber bis jetzt halte ich das Gewicht problemlos. Ab und zu ist sogar mal ein Eisbecher drin, dafür verzichte ich auf anderes beim Abendessen.

Ich habe nicht richtig gehungert, sondern ständig Diabetikerzwieback in mich hineingestopft. Egal wo ich hingefahren bin, hatte ich ihn als Notfallverpflegung dabei wenn der Heißhunger kam, damit ich mich nicht auf andere Dinge stürze. Wenn ich Heißhunger auf Süßes habe, mache ich mir Cornflakes Special K mit Magermilch und flüssigem Süßstoff, das schmeckt lecker und macht satt. Außerdem habe ich mir immer ein Ziel gesetzt, z.B. ein bestimmtes Kleidungsstück in zwei Kleidergrößen kleiner.

Ich bin noch nicht die allerschlankste aber ich fühle mich wieder ganz wohl in meiner Haut und ich verstehe Dich sehr gut, dass Du unter Deinem Aussehen leidest. Schließlich ist man nicht nur "Kranker" sondern auch noch Mensch und vor allem Frau, die noch ein bißchen attraktiv aussehen möchte.

Fang einfach mal an und iss ab morgen viel Obst und Gemüse, das gibt Dir schon ein gutes Gefühl, dass Du etwas für dich tust. Ich habe mir oft selbst gut zugeredet, wenn ich Zwieback geknabbert habe obwohl mir der Sinn nach etwas anderem stand, dass ich das ja nur für mich selbst tue und freiwillig.

Du kannst mir jederzeit eine Email schicken, wenn Du mehr wissen möchtest.

LG

Dorothee