Verdacht auf MW aber nichts passiert ...

[Ingeborg]

Liebe Anita,

mit MRSA wird der gefürchtete "Krankenhauskeim", also der methicillinresistente Stapphylokokkus aureus bezeichnet. Findet er sich in Wunden, kann er sich unbehandelt ausbreiten und besonders dort zu vielerlei Komplikationen führen bis hin zum Tode. Deswegen: besser einen Abstrich machen lassen.



Ich hab mich im Netz zu der Diagnose "granulomtöse Entzündung" nochmal schlau gemacht und folgendes gefunden:

"Granulomatöse Entzündungen werden auch als “spezifische” Entzündungen bezeichnet. Dieser Begriff ist historisch und geht auf die damalige Auffassung zurück, man könne aus dem histologischen Bild auf die Ursache der Entzündung schließen. Man hatte allerdings bald festgestellt, daß es nicht nur morphologisch verschiedene Granulomtypen gibt, sondern auch verschiedene Erreger und unbelebte Noxen die Bildung gleichartig aufgebauter Granulome induzieren können. Der Nachweis von Granulomen erlaubt also nur sehr eingeschränkt Rückschlüsse auf die Ursache der Entzündung. Eine Aussage zur Ätiologie erfordert gewöhnlich weitere Untersuchungen."

Quelle: http://www.pathologie-online.de/allgemeine-pathologie/6-2/



Wie ich schon schrieb, wäre sie ein Hinweis auf den Wegener -neben anderen Möglichkeiten. Sie können, lt. Internet unter gleichen Stichwort, auch durch Erreger auftreten und z.B. Tuberkulose, Lepra oder Syphilis bedingen. Ich will Dich nicht erschrecken, sondern Dich in Deinen Überlegungen lediglich weiterbringen und wegen der verschiedenen Möglichkeiten von der Fixierung auf den Wegener lösen. Es sei denn, Du seiest auf alles, was eine solche Entzündung auslösen kann -und evtl. auch die Wunde in der Schamlippe- negativ getestet. Sonst: wende Dich mit dieser Info auch an Deinen Hausarzt/Dermatolgen/Venerolgen, die Dir mit den entsprechenden Tests weiterhelfen werden. So grauselig diese Krankheiten sich auch anhören -sie sind heutzutage heilbar.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[tapa (Archiv)]

Hallo Anita,

als ich die ersten Beschwerden hatte, hat man im Blut auch nichts feststellen können und hat mich auf HNO-Infekt, also mit reichlich Antibiotikum behandelt. Im Vorfeld hatte ich auch eine furchtbar juckende Hautstelle, so wie Du es schilderst, mit der ich bei mindestens 3 verschiedenen Ärzten war und keiner konnte helfen. Die Diagnose Wegener ist bei mir erst über die Gewebeprobe bei einer dann fälligen HNO-Operation gemacht worden, wie gesagt, die Blutuntersuchung war unauffällig und die Ärzte suchen ja auch nicht gleich nach sehr seltenen Krankheiten.



Nach allem, was Du schilderst, könnte es Morbus Wegener sein, aber muss es nicht, man sollte andere Möglichkeiten nicht aus dem Auge verlieren. Mein Vorschlag für Dich wäre mal in einer der hier viel empfohlenen Vaskulitiskliniken Kirchheim/Teck oder Bad Bramstedt oder in der Praxis von Dr. Holle/Dr. Moosig in Neumünster anzurufen und zu erfragen, ob sie Dir geeignete Ärzte/Kliniken in Österreich nennen können oder Tipps für Dein weiteres Vorgehen geben können. Jedenfalls würde ich weiter nach einer Diagnose suchen und nicht warten bis weitere Organe angegriffen werden, denn es geht Dir ja, wenn ich das richtig verstanden habe, nicht gut so wie es jetzt ist. Das Problem hatten hier viele, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen wurden und sie um eine Diagnose kämpfen mussten.

[Frosch (Archiv)]

Tapa, Anita hat nichts von einer "Wegener"-Diagnose, denn selbst wenn irgendjemand sagt "das ist Wegener", wird sie mit ihren derzeitigen Symptomen nicht anders behandelt als jetzt - mit Antibiotika.



Sie hatte bereits den Versuch einer Immunsuppression, die nichts verändert hat.



Der logische Schluss aus dem Versuch ist, es ist nicht autoimmun.



"Wegener" ist keine Krankheit, sondern eine Symptomklassifikation, wenn zwei von vier Kriterien passen, dann ist es "Wegener".

[Ingeborg]

Hi Frosch,

manchmal, nein häufig, finde ich das, was Du -aus Deiner persönlichen, wackeligen Wegener-Diagnose und wohl damit verbundener Kritik am System, dass damit nur die Krankenhäuser gewinnen und jetzt, das der Wegener keine Krankheit sei-, was Du anderen hier in Wiederholungen auf den Weg gibst, ziemlich gewagt. Solche Beiträge sind gerade für Neulinge, die sich noch mit der Einordnung ihrer gegebene Beschwerden, der Behandlung wie dem Umgang durch Ärzte mit Patienten und damit allerlei aufkommenden Gedanken durchkämpfen müssen, alles andere als hilfreich.

Gruß, Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Hi Ingeborg,

"Diagnostische Kriterien

3.20 Wegener-Granulomatose

"

Klassifikation

Klassifikationskriterien der Amerikanischen Gesellschaft für Rheumatologie (ACR) [3]:

- Entzündung in Nase oder Mund (ulzerierend – hämorrhagisch – purulent);

- Infiltrationen der Lunge im Röntgenthoraxbild (Rundherde, Kavernen, „fixe“ Infiltrationen);

nephritisches Urinsediment (Erythrozyturie von mehr als 5 - - - Erythrozyten pro Gesichtsfeld, Erythrozytenzylinder);

histologisch granulomatöse Entzündung (in der Gefäßwand, peri- und extravaskulär).

Beurteilung: Bei 2 von 4 Kriterien kann die Erkrankung als WG klassifiziert werden, wenn darüber hinaus Zeichen einer Vaskulitis gesichert sind. "

(cave: keine diagnostischen Kriterien)

http://dgrh.de/?id=1948



Ich denke, Anita's verständliche Furcht liegt darin, ohne Behandlung ein Wegener Vollbild zu entwickeln. Die Furcht hat sie schon dazu gebracht eine Immunsuppression zu machen, deren Wirkung selbst "nicht ohne" ist.



Es ist schwer, mit Ungewissheit, zu leben, aber eventuell ergebnislosen Aufwand, eine sichere Diagnose zu erhalten, würde ich nur machen, wenn es einen Unterschied in der Behandlung bedeutet.



Wegener et al. kann nur symptomatisch behandelt werden. Die Symptome sind die Diagnose.

[Frosch (Archiv)]

ehrlich gesagt, Ingeborg, finde ich deinen Rat, sich um den Befall der Schamlippen zu kümmern, z.B. bei einem Dermatologen, am besten.



Liebe Anita,



das mit den Schamlippen ist kein Wegener-Symptom.



Wenn du regelmäßig zu Blutuntersuchungen gehst und deine CRP und Kreatinin-Werte überprüfen lässt, ist es unwahrscheinlich dass ein Wegener unbemerkt bleibt, sollte er sich doch irgendwann ausbreiten.



Selbst wenn du jetzt in eine Spezialklinik gehst, und die Ärzte dort nichts finden, kann es in einem halben Jahr anders ausssehen. Oder eben auch nicht.

[Hope (Archiv)]

Hallo,

Ingeborg schrieb bereits, dass ein Medikament nicht zwangsläufig allen Patienten hilft. Dies wurde hier des öfteren von Mitglieden des Forums unterstrichen. In den vielen Jahren, die ich teilweise in Bad Bramstedt verbracht habe, wurde mir das durch Gespräche mit anderen Patienten bestätigt. Darüber hinaus wirkt das, Dir Anita ,verordnete Cotrimoxazol oft nicht ausreichend und Rituximab wirkt bei granulomatösen Entzündungen oft nicht so gut, deshalb Frosch, ist es doch unlogisch aus der Tatsache, dass die Medikamente nicht gewirkt haben, zu schließen, es läge keine Autoimmunerkrankung vor. Vielmehr kann es so sein, dass sie nicht ausreichend gewirkt haben, um auch die granulomatöse Entzündung in den Griff zu bekommen .Trotdem stimme ich Dir zu, dass zum jetzigen Zeitpunkt u.U. der Einsatz stärker Medikamente aus ärztlicher Sicht unverhältnismäßig ist. Doch weil die Nase noch immer entzündet ist und ich in Bad Bramstedt Patienten mit sehr geschädigter Nase gesehen habe, fände ich es wichtig, nochmal von einem erfahrenen Arzt, der schon viele Verläufe mit starker Nasenbeteiligung gesehen hat, die Situation einschätzen zu lassen. Wenn von dort Entwarnung käme, könnte man schon wieder entspannter sein und der von Tapa gemachte Vorschlag, die Ärzte anzuschreiben, ist doch eine gute Lösung, die einen Versuch wert ist.

LG

Hope

[Frosch (Archiv)]

Hope, so wie ich Anita verstehe, war die versuchte Therapie Rituximab plus Kortison.



Wenn Immunsuppression mit Kortison nicht schnell wirkt, ist es eher nicht autoimmun.



So wie ich Anita verstehe, ist das einzige "Wegener Symptom", das sie hat, ein Loch in der Nasenscheidewand mit Besiedlung durch Steph. Aureus.



Dazu finde ich folgendes im Internet

http://www.medizinfo.de/hno/nase/septumperforation.shtml



"Sehr häufig kann für die Bildung einer Septumperforation keine direkte Ursache gefunden werden."

[Dany_CH (Archiv)]

Liebe Anita



Wie viele in diesem Forum hast du mit deiner Krankheit einen langen Leidensweg hinter dir. Es bleibt nur zu hoffen, dass du in kompetente ärztlich Hände kommst. Zu deinen Leiden hast du ja schon einige Tipps bekommen – dazu kann ich dir keine neuen Ratschläge geben.



Das Forum hier hat den Namen „Vaskulitis“ – und das, weil es bei den Krankheiten der Vaskulitiden um chronisch entzündeten Blutgefäßen (Gefäßwand) handelt. Es gibt ganz verschiedene Ursachen für diese Entzündungen – und somit auch ganz verschiedene Namen dafür.

Analog können wir Krebs betrachten: Es gibt auch nicht „den“ Kerbs (Wucherungen von Zellen),. Die erste grobe Einteilung ist „gutartig“ oder „bösartig“.

Bei den Vasulitiden gibt es auch ein solche Einteilung: „primäre“ – die Ursache ist unbekannt und „sekundäre“ – die Vaskulitis entsteht als Folge einer anderen Krankheit.

Eine weitere Unterteilung betriff die befallenen Gefäßregionen (kleine, mittlere große Blutgefäße).

Auch beim Krebs unterscheidet man weiter nach den befallenen Organen (Lungenkrebs, Brustkrebs .... und weitere Krebsarten).

Ganz ähnlich macht man es bei den Vaskulitiden: Dabei hilft den Medizinern die CHCC-Definitionen (2012). Diese weisen außerdem klassische klinische Manifestationen aus, stellen allerdings keine Diagnosekriterium dar.



Als Goldstandard der Diagnose gilt die Biopsie. Findet man z.B. eine granulomatöse Entzündung innerhalb der Wand einer Arterie oder im peri- oder extravaskulären Bereich einer Arterie oder Arteriole, so nennt man diese Art der Vakulitis (und somit auch die Krankheit) Granulomatose mit Polyangitis (GPA/Wegener).



Begriffe: Symptom – Krankheit – Klassifikation – Diagnose - .....



Ich hoffe, es hilft dir bei der Begriffsvielfalt ein wenig weiter und wünsche dir alles Gute

Dany

[Frosch (Archiv)]

Danke Dany,



fehlt nur noch der Hinweis, dass die Biopsie den Verdacht auf Vaskulitis bestätigen kann, wenn andere Untersuchungen ebenfalls darauf hinweisen, man sie aber schlecht dazu verwenden kann, eine Vaskulitis auszuschließen.



Wie Ingeborg oben schon schreibt, muss die granulomatöse Entzündung, die in der Gewebeprobe von Anita gefunden wurde, keineswegs Wegener bedeuten.



http://www.pathologie-online.de/allgemeine-pathologie/6-2/



"Granulomatöse Entzündungen werden auch als “spezifische” Entzündungen bezeichnet. Dieser Begriff ist historisch und geht auf die damalige Auffassung zurück, man könne aus dem histologischen Bild auf die Ursache der Entzündung schließen. Man hatte allerdings bald festgestellt, daß es nicht nur morphologisch verschiedene Granulomtypen gibt, sondern auch verschiedene Erreger und unbelebte Noxen die Bildung gleichartig aufgebauter Granulome induzieren können. Der Nachweis von Granulomen erlaubt also nur sehr eingeschränkt Rückschlüsse auf die Ursache der Entzündung. Eine Aussage zur Ätiologie erfordert gewöhnlich weitere Untersuchungen."