Takayasu

[Claudine62 (Archiv)]

@Claudchen,keine Ahnung,warum mein Doc Angst vor Nebenwirkungen hatte.Ich weiß auch nicht vor welchen!

Ich hatte nur eine sehr gute Wirkung!!!!!!!!

Am liebsten hätte ich es weiter bekommen,aber das war komischerweise nicht möglich(laut BB)!

Ich wünsche eine gute Nacht

Claudine

[Pwolf (Archiv)]

Ich glaube, sie meinen, dass man allergisch reagieren kann -auf die Infusion- und deswegen haben sie es lieber stationär. Ich habe immer meine Infusion stationär bekommen und mit antiallergika dabei, so sehr dass ich sofort eingeschlafen habe.

[Claudchen (Archiv)]

@claudine:

Wie lange hast du das Roactemra bekommen?

[Claudine62 (Archiv)]

@Claudchen

Ein halbes Jahr,einmal im Monat!

Ich hatte keine Nebenwirkungen,aber eine tolle Wirkung!Leider habe ich es nicht weiter bekommen,warum auch immer.

Momentan geht es mir nicht so gut,Schmerzen in den Armen und dieses verdammte Kribbeln!

Naja,einfach abwarten!

Einen schönen Abend

Claudine

[Claudchen (Archiv)]

@claudine:

Vielen dank für die Info! Ich fühle mich eigentlich ganz wohl mit dem Roactemra, aber es ist ein Medikament und ich will meinen Arzt fragen, ob ich es nicht auch absetzten kann/darf! Ich fühle mich überhaupt nicht krank, bin voll fit und ich finde es wird zeit zu reduzieren… naja vielleicht bin ich auch zu ungeduldig!?

Ich wünsche dir alles gute und hoffe das deine Schmerzen schnell wieder verschwinden!! Ich drücke dir die Daumen!!

[monne (Archiv)]

Hallo

soo mein tocilizumab hab ich heut bekommen.und es war geplant, dass ich dann nach hause könne....

Falsch gedacht. Wegen meinem Aneurysma und Aortenklappeninsuffiziens Grad 3 haben se Sono und EKG gemacht. Anezrysma ist statt 5,1 nun bei 5,5 znd das EKG war auch nicht gut.

Nun setzen die sich mit der Kardiochirugie im anderen Klinikum in verbindung zwecks OP.....aber ich nehm erst seit 2Monaten Cortison (angefangen mit 50mg und aktuell auf 15mg) und erst 6x MTX und erst 2x Tocilizumab.....bin jetzt mal gespannt was dort die Ärzte sagen....der eine sagt man kann nicht operieren solang es entzündet istund hier sagen se esmuss weil man damit nicht lange leben kann....man weiss nicht mehr was man glauben kann und soll

[Claudchen (Archiv)]

Hallo Monne!

Ich hoffe du hast das tocilizumab gut vertragen?!

Hast du denn noch Entzüngswerte im Blut?? Geht so ein aneurysma denn von allein weg? Ich habe ja auch TA und bei mir ist der Hauptstamm vom Herzen zugegangen, also kurz vor Toresschluss hat man mir ein stent reingebaut, der ist 4 Monate später wieder zugegangen. Nicht wegen der Entzündung sondern das früher entzündete Gewebe hat sich vernarbt und alles zugedrückt!

Daraufhin habe ich vorsichtshalber Bypässe bekommen!

Wegen deinem aneurysma frag mal bitte Linchen 88!

Alles gut und halte uns bitte auf dem laufenden!;-)

[monne (Archiv)]

Hallo

Steh mit Linchen88 in Kontakt.

Ja das toci hab ich wieder gut vertragen. Einmal kurz aufeinmal total müde aber das ging dann auch wieder weg nach kurzem ausruhen.

Das Aneurysma geht von allein nicht wieder weg. Normal darf die Schlagader 3cm gross sein. Mit meiner Aussackung mittlerweile 5,5cm. Ab 5cm operiert man. Es besteht halt die Gefahr das es platzt und dann isset vorbei. Dann kann man mich nicht mehr retten. Entweder bin.ich dann sofort tot oder halt kurze minuten später. Notarzt bringt nichts mehr dann.

Finde diese Ungewissheit immer schlimm



wie meine Entzündungswerte sind weiss ich nicht. Durch das Tocilizumab kann man die nicht mehr ermitteln. Wie die das jezzt schauen wollen wie meine Gefässe nun aussehen weiss ich nicht. Erfahre wohl morgen wie es.nun weiter geht.

Von mir aus können die.operieren....aber ob es alles so einfach ist? Ich weiss es nicht

[Claudchen (Archiv)]

Hey Monne!

Lass den Kopf nicht hängen!!!!

Können sie nicht einfach nen Herzkatheter schieben? So haben sie es bei mir gemacht! Oder ein PET-CT?

Liebe Grüße

[medi (Archiv)]

Hallo Monne,

Mein Anarysma musste auch möglichst schnell operiert werden.

Daher bekam ich eine Cortison-Stoßterapie 350mg eine Woche lang.

Dann reduziert bis zur Op auf 60mg.

Bis dahin wurde der Gefässzustand im Pet-CT bewertet.

Ich wurde ca. 1, 5 Monate nach der Diagnose operiert.

Lt. Meinem Op-Bericht war die Op in diesem entzündeten Zustand

schwierig, aber zum Glück bei mir machbar.

(Aortenklappenrekonstruktion + Aortenascendenaustausch)

Hast du schon einen Herzchirurgen?

Roctemra habe ich erst nach der Op bekommen und

Nehme es jetzt seit 2 Jahren mit kurzen Unterbrechungen.

Liebe Grüße und Kopf hoch

Medi