Urtikaria Vaskulitis

[Hope]

Hallo Yhardis,

es ist leider eine wenig zufriedenstellende Situation, wenn man nicht weiß, wie kompetent die Ärzte hinsichtlich der eigenen Erkrankung sind.

Wenn ich es richtig verstehe, gab es von der Augenklinik nur die Empfehlung, das Kortison zu reduzieren, ich nehme an, gemeint sind hier die Tropfen, denn über die Tabletteneinnahme kann, da aktuell auch die Niere betroffen ist, nur der Rheumatologe entscheiden.

Unter Kortison sollte sich auch die Niere erholen, wie schnell, ist schwer zu sagen. Allerdings sollte sie keinesfalls schlechter werden. Da die gesamte Situation so unklar ist, sollten Kreatinin und glomeruläre Filtrationsrate bestimmt werden. Von wann sind denn die letzten Werte?

Viele Grüße
Hope

[Yhardis]

Die letzten Werte sind vom stationären Aufenthalt, also vermutlich 13.09..
Habe ja leider bisher nur einen vorläufigen Arztbrief.
Erste Kontrolle sollte zwei Wochen nach Entlassung sein.
Habe einen Termin am 07.10 bei einem nephrologen…

Ja er meinte die Tropfen, in die restliche Therapie wolle er sich nicht einmischen.

Ja ich versuche morgen mal die Hautklinik (die ja wohl noch die „Herrschaft“ hat und den Rheumatologen zu erreichen.

Ich danke dir!

[Hope]

Sonst gibt es auch noch die Möglichkeit, in 4 Tagen (14 Tage nach Klinik) die Werte beim Hausarzt bestimmen zu lassen. Sind sie besser, wunderbar. Sind sie schlechter, hast Du einen guten Grund den Rheumatologen zu kontaktieren. (Im Moment ist es ja so, dass der Augenarzt keine Verschlechterung sieht.) Dann hat man als Patient eine „schlechte Ausgangsposition“.

Bei meiner Erkrankung ist es so, dass die Fachärzte der anderen Disziplinen den Befund erheben. Der Rheumatologe entscheidet über die Therapie.

Wenn die Haut jetzt o.k. ist, wird man Dir dort auch nichts anderes sagen können als in der Augenklinik. Tut mir leid, dass die Situation so verzwickt ist.

Gute Nacht
Hope

[Yhardis]

Ja es ist sehr schade, dass der Augenarzt der mich das erste mal sieht besser einschätzen kann ob meine Probleme besser werden … (auch wenn mich ja freut, dass die Bildgebung einen „guten“ Befund zeigt.

Es ist halt so frustrierend, da meine niedergelassene Augenärztin mich ja wegen „therapifrakrär“ an die Uniklinik überwies. Aber an sie werde ich ich heute nochmal wenden, sie glaubt mir ja (und hat mich ja nun die letzten zwei Wochen regelmäßig gesehen und kann den Verlauf ja einschätzen)

Naja heute ist es (wie erwartet) schlimmer und ich habe mal wieder die halbe Nacht nicht geschlafen…

Mal sehen, was ich erreiche.

Mein Optimismus, nächste Woche wieder zu arbeiten schwindet jedenfalls stetig .

Aber ja wahrscheinlich brauche ich tatsächlich mehr Geduld.

Nun ja, ich habe ja heute sonst Nix vor .

Noch bin ich nicht am Rheumatologen angebunden, das war nur konsiliarisch im Rahmen der Hautklinik, daher denke ich wird dort nochmal mein Ansprechpartner sein.
Aber vielleicht kann ich der Dermatologin wenigstens entlocken, bis wann Ihrer Meinung nach eine signifikante Verbesserung eintreten sollte.

Ich danke dir vielmals für stetige lesen und antworten, auch wenn es unterschiedlich ist, ist es doch gut es hier loswerden zu können.

[giite]

Hallo Yhardis
Du bist ja wirklich immer noch am Anfang deiner Erkrankung ,da die Augen auch betroffen sind bleibt dir nur übrig nach einem Uveitiszentrum zu schauen ,die Unis haben aber auch unterschiedliche Prioritäten und es gibt auch noch ausser Kortison andere Augentropfen die zum Einsatz kommen könnten .Dass die Bildgebung iO ist ,das ist ja auch wichtig ,aber genau das soll ja auch so bleiben .Jetzt ist für dich Geduld wirklich angesagt ,denn die Dinge sind angelaufen und Kontrolle ist angesagt ,mehr geht im Moment leider nicht.
Aber versuch trotzdem etwas zu entspannen ,du hast ja einen kleinen Flinkflöter zu Hause ,geh mal mit ihm raus ,immer so dass du auch dabei etwas Pause machen kannst und meide etwas die Sonne ,die Augen müssen davor auch geschützt werden.

Dir nun trotzdem einen guten Tag .

[Yhardis]

Ja

Ich werde nun heute einen ruhigen und entspannten Tag machen…

Sollte es morgen nochmal schlimmer sein, kann ich immernoch einen Tagesausflug in die Augenklinik machen …
Sollte es doch nochmal besser werden umso besser.

Ich warte jetzt, ob die Hautklinik mich zurückruft.
Und ansonsten über ich jetzt meine Geduld und hoffe dass der Arzt und nicht ich recht behalte .

Ich bin grad einfach überfordert

[Hope]

Hallo Yhardis,

auf der Vaskulitistagung von der ich oben berichtete, hat auch Dr. Nölle einen Vortrag gehalten. In der Augenklinik der Uniklinik SH, Standort Kiel, ist er der Spezialist für Vaskulitiden. (Zufällig läuft dort sogar eine Studie zur Therapie der Uveitis, darum geht es mir jetzt aber nicht.)

In seinem Vortrag berichtet er zunächst allgemein und dann über GPA und RZA, leider nicht über Uveitis. Zum Abschluss erklärte er sich aber bereit, bei Fragen auch auf E-Mails zu antworten. Nun ist die Tagung zwar schon etwas her, doch wenn sich Deine Augenprobleme in Worte fassen lassen, hättest Du in ihm einen Top-Ansprechpartner und solltest versuchen, Kontakt aufzunehmen.

Seite zur Studie auf der kurz die Erkrankung beschrieben wird:
https://www.uksh.de/augenklinik-kiel/Fo ... eitis.html

Seite mit der E-Mail:
https://www.uksh.de/augenklinik-kiel/Wi ... ktion.html

Liebe Grüße
Hope

[Yhardis]

Oh Hope, vielen vielen Dank!
Das werde ich mal versuchen.

Ich hatte heute tatsächlich ein gutes Gespräch mit meinem Hausarzt. Der mir zwar sagte er selbst kann mir nicht wirklich helfen, aber er konnte mich gut auffangen und hat mir weng Druck genommen.

Es wird sicher

[Yhardis]

Nun mal wieder ein Update von mir:

Ich hatte heute einen ersten Termin bei einem ansässigen Nephrologe und habe mich endlich mal ernst genommen gefühlt.
Er meinte auch er wolle sich mit dem Rheumatologe der Uniklinik austauschen (bei dem ich ja an 21.10 nochmal Termin habe, das bekam die Hautklinik ja nicht hin).

Meine Urin zeigt weiterhin Eiweiß und Blut im Urin.
Ich darf jetzt nochmal 24h sammeln und habe nochmal eine ganze Menge Blut abgegeben.
Von den Ergebnissen will er dann abhängig machen, ob es ggf. eine Nierenbiospsie braucht.

Hat damit jemand Erfahrung?

Meine Augen sind im Moment weiterhin gut und ich hoffe das bleibt so, am Mittwoch habe ich einen Termin in der Uniklinik in der Uveitissprechstunde.

Ich bin weiterhin gespannt, wie es weitergeht …

[Anschilalo]

Erfahrung mit Nierenbiopsie?