Hallo,
das sieht ja ganz gut aus mit Deinem CRP (0,5 mg/dl ist, glaube ich, der Normwert).
Ich denke, Du bist mit Deinem Medis derzeit ganz gut eingestellt und bisher verträgst Du sie ja auch alle und wünsche Dir, dass das auch weiterhin so bleibt und die Aneurysma-OP dann endlich in Angriff genommen werden kann.
Liebe Grüße
anna911
Takayasu
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monne (Archiv)
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Re: Takayasu
Hallo
Ja also CRP war im November 2011 wo es anfing bei 5,8 dann mal bei 6,2 im März sogar dann bei 84,9...und da hat mein HA ALarm geschlagen und mich wieder zum Onkolgeon/Hämatologen geschickt...der sagte nur "alles ok, suchen sie sich einen anderen HA"
Ich wollt das erst machen...bin aber froh, dass ich jetzt da geblieben bin!!!
Also das Cortison hat schon gut geholfen bei mir! Ich hoffe, dass es so weiter geht und das Aneurysma etwas kleiner wird und bald operiert werden kann. (6Monate muss ich mindestens abwarten)
Ja also CRP war im November 2011 wo es anfing bei 5,8 dann mal bei 6,2 im März sogar dann bei 84,9...und da hat mein HA ALarm geschlagen und mich wieder zum Onkolgeon/Hämatologen geschickt...der sagte nur "alles ok, suchen sie sich einen anderen HA"
Ich wollt das erst machen...bin aber froh, dass ich jetzt da geblieben bin!!!
Also das Cortison hat schon gut geholfen bei mir! Ich hoffe, dass es so weiter geht und das Aneurysma etwas kleiner wird und bald operiert werden kann. (6Monate muss ich mindestens abwarten)
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monne (Archiv)
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Re: Takayasu
Hallo
Wollt mal wieder was schreiben....ein auf und ab mit der blöden Krankheit...oder eher gesagt mit der ollen Pumpe.
Am Samstag bekam ich mein Langzeit-EKG....am abend fühlte ich mich nicht wohl und ging ins bett...die Bescherung kam dann nachts. Habe mich die ganze Nacht erbrochen. Konnte noch nicht mal Wasser bei mir behalten. Zum Schluss kam dann auch Blut mit. Ich denke, dass meine Magenschleimhaut oder so total gereizt war.
Sonntags lag ich dann elendig auf dem Sofa.
Montag ging es mir einiger maßen wieder gut. Wollte eigentlich wieder da anfangen zu arbeiten. Aber ich ging dann erstmal zum Arzt. Mein HA schrieb mich nochmals 3 Tage krank. Er denkt, dass es von den ganzen Medikamenten nun kommt. Bin nun mit Pantoprazol von 20 auf 40mg hoch.
Gestern ging es mir dann auch wieder recht gut. Hab den Tag bei meinem Pferd verbracht (natürlich ohne reiten
)
Heute geht's mir wieder bescheiden.
Bin total platt... mache immer zwischendurch etwas Hausarbeit aber so richtig in die pushen komm ich heut nicht.
Mein Herz rast ununterbrochen. Es fühlt sich die ganze Zeit so an, als ob ich gerade ein Marathon gelaufen wäre.
Am Donnerstag starte ich wieder im Arbeitsleben...bin mal gespannt.
soo nun werde ich mich 1stunde aufs Sofa legen....genug mit jammern
gruss
Wollt mal wieder was schreiben....ein auf und ab mit der blöden Krankheit...oder eher gesagt mit der ollen Pumpe.
Am Samstag bekam ich mein Langzeit-EKG....am abend fühlte ich mich nicht wohl und ging ins bett...die Bescherung kam dann nachts. Habe mich die ganze Nacht erbrochen. Konnte noch nicht mal Wasser bei mir behalten. Zum Schluss kam dann auch Blut mit. Ich denke, dass meine Magenschleimhaut oder so total gereizt war.
Sonntags lag ich dann elendig auf dem Sofa.
Montag ging es mir einiger maßen wieder gut. Wollte eigentlich wieder da anfangen zu arbeiten. Aber ich ging dann erstmal zum Arzt. Mein HA schrieb mich nochmals 3 Tage krank. Er denkt, dass es von den ganzen Medikamenten nun kommt. Bin nun mit Pantoprazol von 20 auf 40mg hoch.
Gestern ging es mir dann auch wieder recht gut. Hab den Tag bei meinem Pferd verbracht (natürlich ohne reiten
)Heute geht's mir wieder bescheiden.
Bin total platt... mache immer zwischendurch etwas Hausarbeit aber so richtig in die pushen komm ich heut nicht.
Mein Herz rast ununterbrochen. Es fühlt sich die ganze Zeit so an, als ob ich gerade ein Marathon gelaufen wäre.
Am Donnerstag starte ich wieder im Arbeitsleben...bin mal gespannt.
soo nun werde ich mich 1stunde aufs Sofa legen....genug mit jammern
gruss
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monne (Archiv)
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Re: Takayasu
Ich könnt mich gerad soo aufregen....naja eigentlich tu ich es schon!!!
In Bad Bramstedt haben die mit der Infusion Toxcillizumab angefangen und ich soll sie noch 5 mal erhalten. Alle 4 Wochen in Oldenburg. BB hat mit denen gesprochen und alles sei o.k.
Nun soll ich morgen dahin. Gerade nochmals angerufen, weil ich stationär aufgenommen werden soll.
Nun sagten die mir, dass sie alle Tests nochmal machen wollen und zweifeln ob sie mir die Infusion überhaupt geben, da man diese bei der Erkrankung gar nicht gibt.....ich hab sie ja schon bekommen und ich vertrau da mehr auf BB als jetzt diese Aussage am Telefon.
UND die Zweifeln auch, dass ich diese dann auch ambulant bekommen kann.
BB hatte extra mit Oldenburg telefoniert und die sagten mir, dass ich die ambulant dort bekommen kann.
Wieso zweifeln die denn jetzt überhaupt an der Infusion oder an der Diagnose? Wieso wollen die alle Tests nochmal machen?
Ich bin doch kein Versuchskaninchen und ich hab es nun satt, ständig ins Krankenhaus zu müssen.
Lange macht das mein Chef auch nicht mehr mit.....
In Bad Bramstedt haben die mit der Infusion Toxcillizumab angefangen und ich soll sie noch 5 mal erhalten. Alle 4 Wochen in Oldenburg. BB hat mit denen gesprochen und alles sei o.k.
Nun soll ich morgen dahin. Gerade nochmals angerufen, weil ich stationär aufgenommen werden soll.
Nun sagten die mir, dass sie alle Tests nochmal machen wollen und zweifeln ob sie mir die Infusion überhaupt geben, da man diese bei der Erkrankung gar nicht gibt.....ich hab sie ja schon bekommen und ich vertrau da mehr auf BB als jetzt diese Aussage am Telefon.
UND die Zweifeln auch, dass ich diese dann auch ambulant bekommen kann.
BB hatte extra mit Oldenburg telefoniert und die sagten mir, dass ich die ambulant dort bekommen kann.
Wieso zweifeln die denn jetzt überhaupt an der Infusion oder an der Diagnose? Wieso wollen die alle Tests nochmal machen?
Ich bin doch kein Versuchskaninchen und ich hab es nun satt, ständig ins Krankenhaus zu müssen.
Lange macht das mein Chef auch nicht mehr mit.....
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Takayasu
Hallo monne,
das, was Du jetzt erlebst, kennen viele von uns auch. Ich habe daraus für mich gelernt: die einen (Ärzte) sagen so, die andern so. Und weiter: ich muß mich entscheiden für DIE Möglichkeit, die mir am nächsten kommt, in der ich mich am ehesten wiederfinden kann. Dorthin geht dann mein Vertrauen. Das bedeutet, ein bißchen in sich hineinzufühlen.
Gruß, Ingeborg
das, was Du jetzt erlebst, kennen viele von uns auch. Ich habe daraus für mich gelernt: die einen (Ärzte) sagen so, die andern so. Und weiter: ich muß mich entscheiden für DIE Möglichkeit, die mir am nächsten kommt, in der ich mich am ehesten wiederfinden kann. Dorthin geht dann mein Vertrauen. Das bedeutet, ein bißchen in sich hineinzufühlen.
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Pwolf (Archiv)
- Beiträge: 294
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Takayasu
Hallo Monne,
das ist sehr ärgerlich... Wende dich an den Arzt, den du vertraust. Alles gute!!
das ist sehr ärgerlich... Wende dich an den Arzt, den du vertraust. Alles gute!!
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Linchen88 (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Takayasu
Huhu Monne,
es kann gut sein, dass du das Toci nicht ambulant bekommst, da das "label off" verabreicht wird, d.h. offiziell nicht für die Takayasu zugelassen ist. In dem Fall bekommt das KH kein Geld und die Infu's sind mit locker 1000-4000 Euro pro Behandlung nicht ganz billig. War zumindest bei mir immer so... ansonsten ist das Ganze natürlich MEGA ärgerlich! Fäuste auspacken und kämpfen!
es kann gut sein, dass du das Toci nicht ambulant bekommst, da das "label off" verabreicht wird, d.h. offiziell nicht für die Takayasu zugelassen ist. In dem Fall bekommt das KH kein Geld und die Infu's sind mit locker 1000-4000 Euro pro Behandlung nicht ganz billig. War zumindest bei mir immer so... ansonsten ist das Ganze natürlich MEGA ärgerlich! Fäuste auspacken und kämpfen!
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Claudine62 (Archiv)
- Beiträge: 525
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Takayasu
Hallo Monne
Ich habe das Toci ambulant bei meinem Rheumadoc bekommen.
Allerdings hat er das nicht gerne gemacht,wegen der Nebenwirkungen,die ich aber nicht hatte!
Selbst mein Hausarzt hätte es gemacht,aber er hat nicht so viele Räume frei!Immerhin hätte ich einen Raum eine Stunde lang belegt.Also manche Ärzte stellen sich echt an.Lass dich nicht unterkriegen!
LG
Claudine
Ich habe das Toci ambulant bei meinem Rheumadoc bekommen.
Allerdings hat er das nicht gerne gemacht,wegen der Nebenwirkungen,die ich aber nicht hatte!
Selbst mein Hausarzt hätte es gemacht,aber er hat nicht so viele Räume frei!Immerhin hätte ich einen Raum eine Stunde lang belegt.Also manche Ärzte stellen sich echt an.Lass dich nicht unterkriegen!
LG
Claudine
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Claudchen (Archiv)
- Beiträge: 332
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Takayasu
Hallo Monne!
Auch ich habe takayasu und bekomme nun schon seit 11 Monaten tocilizumab!
Ich fühle sehr wohl damit und merke keinen Unterschied zu einem "normalen" leben, ich kann alles machen was meine Freunde machen.
@claudine: welche Nebenwirkung meinst du?
Laut Hersteller gibt es keine schlimmen Nebenwirkungen, ich glaube Kopfschmerz ist das schlimmste!
Ach… ich bekomme die Infusion alle 4 Wochen ambulant im Klinikum. An diesem Infusionstag geh ich von 7-9 arbeiten, hole mir die Infusion ab bis um ca 11 und dann geh ich wieder arbeiten von 11-16 Uhr!
Wie du siehst ist alles möglich und nicht schlimm! Ist ja schließlich "nur" ein Hamstereiweiß;))
Hör auf dein Gefühl und triff dann die für dich richtige Entscheidung!
@linchen88: Tocilizumab ist glaub ich ab Januar für vaskulitiden zugelassen, laut Hersteller!
Bei meinem Rheumadoc bekommen dieses Mittel einige, sodass wir als Apotheke diesen Artikel bereits in großen Mengen einkaufen!
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend!
Auch ich habe takayasu und bekomme nun schon seit 11 Monaten tocilizumab!
Ich fühle sehr wohl damit und merke keinen Unterschied zu einem "normalen" leben, ich kann alles machen was meine Freunde machen.
@claudine: welche Nebenwirkung meinst du?
Laut Hersteller gibt es keine schlimmen Nebenwirkungen, ich glaube Kopfschmerz ist das schlimmste!
Ach… ich bekomme die Infusion alle 4 Wochen ambulant im Klinikum. An diesem Infusionstag geh ich von 7-9 arbeiten, hole mir die Infusion ab bis um ca 11 und dann geh ich wieder arbeiten von 11-16 Uhr!
Wie du siehst ist alles möglich und nicht schlimm! Ist ja schließlich "nur" ein Hamstereiweiß;))
Hör auf dein Gefühl und triff dann die für dich richtige Entscheidung!
@linchen88: Tocilizumab ist glaub ich ab Januar für vaskulitiden zugelassen, laut Hersteller!
Bei meinem Rheumadoc bekommen dieses Mittel einige, sodass wir als Apotheke diesen Artikel bereits in großen Mengen einkaufen!
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend!
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monne (Archiv)
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Re: Takayasu
Hallo
Ich hab ja eine Infusion schon bekommen und soll nun die anderen weiteren ambulant in OL bekommen, da BB alle 4 Wochen doch etwas weit weg ist.
Deshalb hat BB mit OL gesprochen, dass ich 1x stationär aufgenommen werde und dann alle 4wochen ambulant das Toci bekomme.
Wieso die aber jetzt reden, dass ich das eventuell wohl gar nicht bekomme versteh ich nicht....
Und wieder Untersuchungen...die Diagnose steht doch fest! Und wieso jetzt in den Medikamenten pfuschen?
Steh ja noch recht am anfang aber da ständig rum zu experimentieren ist doch schei.... zumal ich hoffe, dass ich bald meine Herz-OP kriegen kann
Ich hab ja eine Infusion schon bekommen und soll nun die anderen weiteren ambulant in OL bekommen, da BB alle 4 Wochen doch etwas weit weg ist.
Deshalb hat BB mit OL gesprochen, dass ich 1x stationär aufgenommen werde und dann alle 4wochen ambulant das Toci bekomme.
Wieso die aber jetzt reden, dass ich das eventuell wohl gar nicht bekomme versteh ich nicht....
Und wieder Untersuchungen...die Diagnose steht doch fest! Und wieso jetzt in den Medikamenten pfuschen?
Steh ja noch recht am anfang aber da ständig rum zu experimentieren ist doch schei.... zumal ich hoffe, dass ich bald meine Herz-OP kriegen kann